środa, 2 grudnia 2009

Blog Smoka

W niedzielę odkryłam pewnego bloga, który musiałam przeczytać od
deski do deski. Blog Smoka pisany przez 19-letnia dziewczynę z 
Zespołem Aspergera – ZA (mówiąc dużym skrótem: taka lżejsza
forma autyzmu). To była fascynująca lektura. I ten świat chodzi za
mną od kilku dni. To była dla mnie bardzo cenna lektura - lekcja.
Gdy to samo słyszę od terapeuty niekoniecznie wierzę, gdy mówi to
ktoś dotknięty danym problemem, zupełnie inaczej to przyjmuję.
Nie będę streszczać, kto chce, sam sobie przeczyta. Dla mnie to
było jak wejście w inny świat, jak dotknięcie pewnej tajemnicy.
Każdy człowiek jest innym światem, fascynującym światem, ale
świat Smoka, z oczywistych względów, jest dla mnie tym bardziej
ciekawy. Oczywiście porównuję do Jędrka, zastanawiam się, co
może mieć podobnie. Różnice też widzę. O niektórych sprawach
nic nie mogę powiedzieć bo albo Jędrek jest na nie za mały, albo
zbyt nieodkryty. Czy kiedyś będzie w stanie tak jak Smok
powiedzieć, napisać nam coś o sobie? Smok niewątpliwie ma ZA, ale
też jest normalną dziewczyną z problemami 19-latki. Pod wieloma
względami jest mi bardzo bliska (choć ja już niemalże podwójna
19-latka). Chciałabym mieć taką koleżankę, przyjaciółkę. I
jeszcze bardziej chciałabym, by mój Jędrek funkcjonował kiedyś,
jak Smok. Z drugiej strony wiem, że jest wielu rodziców, którzy
marzą o tym by ich dziecko funkcjonowało jak Jędrek. Ech, nie ma
co porównywać.

4 komentarze:

  1. http://www.glamour.com/magazine/2009/02/theyre-autistic-and-theyre-in-love?currentPage=1

    Dzien dobry, to znowu ja z Kanady.
    Nie przeczytalam jeszcze (w calosci, bo oczywiscie musialam zajrzec:)polecanego przez Ciebie Blogu Smoka ale rozmyslania na temat swiata w ktorym zyja nasze dzieci i to jak je widza i czuja przypomnialy mi artykul w Glamour sprzed pol roku. Jest to przepieknie acz krotko pokazana milosc dwoch Aspergerow (brr...brzmi nie za dobrze), jak zyja razem a bardziej kolo siebie i jak swietnie rozumieja swoja innosc. Chociaz to po angielsku polecam goraco.
    A pisze o tym bo mnie zjadaja mysli o tym czy moj Robek znajdzie kiedys druga polowe,czy bedzie potrafil dzielic z kims swoj swiat...

    OdpowiedzUsuń
  2. Ech, Maya, ja takich marzen nawet nie mam.
    Czytam te blogi Aspergerow i zazdroszcze. Bo jak gdzies przeczytalam, Asperger to jak wygrana na loterii (gdy sie porowna do autyzmu).

    OdpowiedzUsuń
  3. Hania, moj syn do tych "szczesliwych" Aspergerow nie nalezy...ale ma juz 11 i pol roku i przez ostatnie 5-6 lat wiele sie zmienilo. Kiedy zaczynalismy z nim prace jak mial 4 lata (jeszcze nie majac diagnozy) to mowil zaledwie 10 wyrazow i nawet nie chce wspominac calej reszty...
    Wciaz ma problemy ale widze jak coraz bardziej sie "upodabnia" do "normalnego" chlopca. Pewnie nigdy nie doscignie tego wymarzonego przeze mnie stanu, ze bedzie jak inni, ale on ma ogromna potrzebe bycia wsrod ludzi, przynalezenia (wiem, bardzo nieautystyczne) stad moje marzenia, ze znajdzie kiedys partnera zyciowego,chocby po to zeby wiedzial ze partner siedzi w drugim pokoju.
    Nigdy bym o tym nie marzyla 5 lat temu...ale ciezka praca przynosi zmany (no coz , chcialbym napisac czyni cuda, ale to juz zbyt marzycielkie nawet dla mnie:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Maya, a więc jest nadzieja. Ty możesz ją mieć.
    Ja się boję. Jędrek nawet teraz majac lat ponad 5 nie mowi 10 wyrazow. Powtorzyc powtorzy juz sporo. Ale powiedziec sam z siebie, adekwatnie do sytuacji, to naprawde mizernie, tylko: ta(k), nie, chce, cucu, da(j). Reszta to juz wymuszenie. A i tamte wyrazy, to nie tak zawsze chetnie, bardziej czasem.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...