wtorek, 15 grudnia 2009

Co czuje rodzic dziecka autystycznego / niepełnosprawnego?


Dostałam już nową porcję pytań od Capuccino. Ale tą notatkę chciałabym jeszcze poświęcić
depresji, rozpaczy i wstydowi. Chciałabym też zaznaczyć, że ja
piszę wyłącznie o moich doświadczeniach, moich uczuciach. A jak
komentarze i życie pokazują, jedni odczuwają podobnie, inni trochę
inaczej. Myślę, że nie ma tu jedynie słusznych uczuć, sytuacja
jest ciężka, każdy przeżywa po swojemu i dobrze by było, gdyby
chociaż nie miał poczucia winy z powodu swoich uczuć i reakcji na
chorobę dziecka. Dlatego o tym piszę, by nie okrywać tematu
zasłoną milczenia, by wypowiedzieć i tym samym spróbować oswoić
nasze emocje.



Depresja. Szczerze mówiąc nie doświadczyłam tej prawdziwej. Głęboki smutek, przygnębienie,
ciężar – tak, depresję w tym potocznym znaczeniu. Ale nie tym
prawdziwym, gdy depresja staje się chorobą, potrzebne są leki itd.
Niemniej zetknęłam się z tym.  Wiem, że niektórzy rodzice tak reagują na chorobę swojego dziecka. I słysząc o tym odczuwam głęboki … szacunek do człowieka.
Żadne tam współczucie, ani litość, ani lekceważenie. Bo w
zasadzie, czemu się ten temat pomija, ukrywa. Czego się boją, nie
chcą ludzie dotknięci depresją, dlaczego nie chcą o tym powiedzieć
głośno? Boją się litości czy pogardy? Czy też wstydzą się? Bo to też
jest rodzaj choroby psychicznej, jak z tym autyzmem… A tu nie ma
się, czego wstydzić. Powtarzam jeszcze raz, nie doświadczyłam
depresji, ale mam głęboki szacunek do ludzi z nią żyjących.



Swoją drogą, gdy dowiedziałam się, że niektórzy reagują depresją na diagnozę
dziecka, pomyślałam w duchu: „Hoho, a Ty zawsze myślałaś,
że taka jesteś słaba psychicznie i emocjonalnie, a tymczasem,
można powiedzieć, stosunkowo nieinwazyjnie to przeżyłaś.”
Przepraszam, jeśli kogoś obraziłam tym słowem „słaba”, że
niby sugeruje ono, że ludzie z depresją są słabi. Myślę, że nie
o to w tym chodzi. Mnie w mojej wypowiedzi chodziło tylko o mnie, że
zawsze się miałam za emocjonalnego mięczaka, którego łatwo
zwalić z nóg. A tymczasem może wygląda to tak, że twarde drzewa
zostały przez wichurę złamane, a ja trzcinka, powyginałam się,
popłakałam, pocierpiałam i wróciłam z powrotem do swojego
trzęsącego się pionu. Aczkolwiek nie chcę tu deprecjonować
mojego bólu i cierpienia bo one były autentyczne. Tylko może nie
doceniłam swojej wewnętrznej siły.



Następna poruszona w komentarzach kwestia: cierpienie z powodu nie nawiązywania kontaktu
z matką przez dziecko. Myślę, że to bardzo ważna kwestia. Ja ją
pominęłam ponieważ również tego nie doświadczyłam. Zawsze
czułam się w bardzo dobrym kontakcie emocjonalnym z Jędrkiem.
Jędruś od małego był tzw. syneczkiem mamusi, tulił się do mnie,
kleił itd. Czasem i w tym uważny obserwator zauważyłby autyzm, że
np. mogłam go przytulić tylko w specyficzny sposób i kiedy on
chciał. Niemniej kontakt był i jest. Z kontaktem innego rodzaju
było i jest gorzej (aczkolwiek postęp jest). Mam już często
wrażenie, że mnie rozumie. Tzn. ja mam pewność, że on rozumie,
ale czasem dodatkowo sprawia takie wrażenie, można z nim złapać
kontakt tego rodzaju. Ale dzieci autystyczne są różne i mogę
sobie wyobrazić, jak bardzo cierpi matka, która nie czuje kontaktu
ze swoim dzieckiem.



No i wstydliwa kwestia WSTYDU. Szczęśliwi ci, co go nie doświadczają, ale jestem
przekonana, że wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych (nie tylko
autystycznych) i wielu ludzi niepełnosprawnych odczuwa lub odczuwało
wstyd. Irracjonalne? A jednak. Bo człowiek niepełnosprawny to w
naszych oczach kto? Wybrakowany. Upośledzony. Słaby. Nigdy nie
wyśmiewałam się z ludzi słabych, niepełnosprawnych, ale z
drugiej strony, czy ktoś mi kiedyś pokazał, nauczył SZACUNKU DO
LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH ? Nie litości, nie współczucia, nie
świadomości, że trzeba im pomagać, ale SZACUNKU i przekonania, że
Ci ludzie są równowartościowi jak pełnosprawni, a mało tego,
często przez swoją chorobę są lepsi, bardziej ludzcy. Oczywiście,
jeśli się kogoś spytamy o niepełnosprawnych, to większość jest
na tyle światła i w swych zamiarach dobra, że powie, że szanuje
niepełnosprawnych, że to tacy sami ludzie jak zdrowi itd. Tylko
tak jest, gdy ten niepełnosprawny jest obcy, ale gdy dotyczy to nas,
to nagle się pojawia wstyd, być może nie do końca uświadomiony.
Ja na początku nie chciałam mówić o autyzmie Jędrka myśląc,
że przecież on z tego wyrośnie, więc po co mówić, po co mu
łatkę przypinać. Bo co? Bo autyzm stawiałby go gdzieś niżej od
innych? Pamiętam też taką sytuację, gdy jakoś wkrótce po
diagnozie, gdy stałam gdzieś na podwórku z Jędrkiem, zobaczyłam
rzadko spotykaną koleżankę. Zagadnęła mnie, a ja chciałam żeby
jak najszybciej odeszła, żeby nie zdążyła poznać, że z
Jędrkiem jest coś nie tak. Wtedy uświadomiłam sobie, że ja się
wstydzę autyzmu Jędrka. I ta świadomość mi pomogła ten wstyd
zwalczyć.



Jest też ważny element wstydu, o którym wspomniała Maya. Na nasz wstyd z powodu choroby
dziecka nakłada się wstyd, że się tego wstydzimy. Bo jak można
się wstydzić swojego dziecka??? No i wyrzuty sumienia gotowe.



Myślę, że szczególna pomoc jest potrzebna rodzicom dzieci tzw. upośledzonych umysłowo.
Oni mają najciężej by pokonać swój wstyd. A może tylko mnie się
tak wydaje? Może to ja taka wybrakowana umysłowo i emocjonalnie
jestem. Mnie się wydaje, że każdy rodzic chce być dumny ze swego
dziecka, a dziecko upośledzone (wrr, co za termin) zachowuje się
często dziwacznie i pokazuje swoją odmienność. Skąd się wzięły
określenia typu: głupek, idiota, daun? Przecież tak jest, to
funkcjonuje w społeczeństwie i pewnie nie tylko naszym. Odmienność
razi. Ludzie upośledzeni umysłowo są uważani za gorszych. No i
rodzic, chcąc nie chcąc się wstydzi. Bo ma gorsze dziecko. I to
rzutuje i na niego. On też jest ten gorszy, ten co urodził tego
gorszego. Myślę, że warto sobie uświadomić własny wstyd, nie
udawać, że go nie odczuwamy, jeśli odczuwamy. A jeśli odczuwamy,
to dlaczego? Może warto zmienić w sobie nasze głębokie spojrzenie
na niepełnosprawnych. Jeśli ja, jako matka, uszanuję ograniczenia
mojego dziecka, dojrzę w nim, to co dobre, to znajdę powód do
dumy. I nauczę tego innych. Nie litości, ale szacunku.



Przepraszam za wymądrzanie się. Mnie autyzm Jędrka trochę nauczył. Innego spojrzenia na
niepełnosprawnych. Mam wrażenie, że przez to stałam się
pełniejszym człowiekiem. Choć może to zarozumialstwo z mojej
strony tak mówić. Cdn.

7 komentarzy:

  1. piękna notka.
    trzeba wielkiej siły i mądrości, aby umieć te wszystkie uczucia w sobie odnaleźć, nazwać i je wypowiedzieć głośno. na to trzeba wielkiej odwagi.
    myślę, że najtrudniejsze ale najważniejsze jest pozbyć sie tego wstydu, bo on przeszkadza odczuwać dumę ze swojego dziecka.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wymadrzaj sie Haniu, wymadrzaj:) Mnie sie podoba:)A mnie przez lata lezala na sercu jeszcze jedna rzecz zwiazana ze wstydem, wstyd braci/siostr, za swoje autystyczne czy uposledzone rodzenstwo. Bo srodowisko dzieci potrafi byc okrutne, I nawet jak sie jest przyzwyczajonym do “innosci” swojego rodzenstwa to jednak mozna zostac skrzywdzonym przez okrutnosc komentarzy. Nam jest trudno ,choc jestesmy dorosli , a oni, jak maja sobie radzic? Czesto dorastaja szybciej niz wskazuje metryka. I balam sie tego przez lata, chociaz nie przypominam sobie zadnego zlego doswiadczenia z zycia mojego starszego syna. Ale z drugiej strony miedzy moimi synami jest az 9 lat roznicy, wiec nigdy nie byli w tej samej szkole…ale wiele razy widzialam w oczach mojego Piotrka zaklopotanie zachowaniem mlodszego brata. I to tez boli… I jeszcze ten strach o to czy “maly” bedzie przez cale zycie dla starszego ciezarem . Poniewaz moje dzieci sa juz starsze widze jak nabiera to wszystko ksztaltu, ale to byla moja wielka troska przez lata. Niekonczaca sie rzeka trosk,starchu, niepewnosci …ale z kazdym rokiem jest latwiej. Jak to sie mowi “co nas nie zabije to nas wzmocni”.

    OdpowiedzUsuń
  3. A to kolejny wazny temat poruszylas. O tym tez napisze. Bo i L. na to czeka, i wczesniej po komentarzu Krzyska o tym myslalam. Tylko nie da rady o wszystkim na raz.

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzieki serdeczne zo podzielenie sie z nami twoimi emocjami. Po pierwsze, ja ustawilabym cie w rzedzie z ogromnymi debami a nie cieniutka trawka. Haniu, ty jestes taka silna i zdeterminowana. Etapy smutku sa inne dla kazdego, a zarazem bardzo podobne. Moja kolezanka ktore ma sparalizowane dziecko powiedziala mi kiedys ze "szkoda ze ludzie nigdy nie spedza wiecej czasu zeby zobaczyc jaki z niego wspanialy chlopczyk, jedyna rzecz ktora zauwaza jest jego wozek i kondycja fizyczna. A przeciez jest tyle w nim do kochania!!
    Haniu, pokazalas nam ze milosc matki....Cierpliwa jest, łaskawa jest. Miłość nie zazdrości, nie szuka poklasku, nie unosi się pychą; nie dopuszcza się bezwstydu, nie szuka swego, nie unosi się gniewem, nie pamięta złego; nie cieszy się z niesprawiedliwości, lecz współweseli się z prawdą. Wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma. Miłość nigdy nie ustaje...

    OdpowiedzUsuń
  5. Piekne i madre slowa kochana...wiem o czym myslisz piszac o wstydzie. Niby wiesz ze bez sensu taki wstyd i ze nie ma sie czego czy kogo wstydzic, a jednak jest. Presja otoczenia bywa silniejsza niz zdrowy rozsadek.. A zeby bylo wiecej zrozumienia w narodze dla slabszych to trzeba narod wyedukowac ( czy jest takie slowo?), oswoic z problemem. Swoim pisaniem wlasnie to robisz i to swietnie, a ja moim wlasnie sie zalamalam.. hehe. ale co tam. Czuje sie zmarznieta we wlasnym domu, i klikam chyba dla rozgrzewki... System grzewczy w moim londynskim mieszkaniu jest najwyrazniej nie dostosowany do minusowych temperatur. buzia

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo wam dziękuję za wszystkie ciepłe i mądre słowa.
    Buziaki
    Ps. Kasiu, edukować, jak najbardziej!:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Zgadzam sie rowniez 100% ze trzeba spoleczenstwo edukowac nie tylko o autyzmie, ale szacunku, toleranji i akceptacji dla innych.

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...