Tata przeziębiony, mama musi go zastępować tam, gdzie był niezbędny. W niedzielę poszłam z chłopakami na basen Gołębiewski (mamy jeszcze kilka karnetów). Fajnie było, tylko... Jędrek o mało mnie nie utopił. Bo ja pływam, ale pod warunkiem, że nikt mnie się nie czepia. A tu mnie Jędrek nagle złapał za szyję od tyłu i ... spanikowałam. Zaczęłam nerwowo machać rękami i patrzeć błagalnie, no i .. ratownik skoczył. Myślał chyba, że to Jędrek się topił, a ja go wyławiałam. Nie wyprowadzałam go z błędu bo głupio mi było okrutnie. Na dodatek w tym miejscu albo krok dalej, to ja już sięgałam nogami dna (no ale nie wiedziałam o tym). Obciach na całego. Dobrze, że ratownik był miły i nie patrzył wilkiem. Żal mi go tylko było, że ubranka se zmoczył;) No ale poza tym wyjście było bardzo udane. Piotrek doskonale bawił się z Jędrkiem w wodzie, obaj byli przeszczęśliwi, miło było patrzeć. Dla tego widoku warto było się wygłupić.
Gorzej było wczoraj. Pojechałam na zajęcia grupowe z Jędrkiem (te plastyczno-muzyczne + ruchowe). Jędrek na początku odstawił taki cyrk, że nie wiedziałam, gdzie się schować. Potem się okazało, że to przez patyczaki (ostatnio zamiast długopisów często nosi patyczaki). Miał je ze sobą, zabrałam mu je i on się ich domagał. Skończyło się na tym, że je dostał z powrotem i w miarę nieźle już uczestniczył, w jednych zajęciach i drugich. A na koniec pani mi powiedziała, żeby niczego nie przynosił na zajęcia, a gdyby protestował, to one sobie poradzą. Hmm, widziałam jak sobie radziły, jak jakieś dziecko odstawiało szopki (oprócz Jędrka jeszcze jedna dziewczynka). Panie patrzyły się na dziecko tak, że ja jako rodzic nie wiedziałam, gdzie oczy podziać. Pewnie jestem nieprzyzwyczajona. Zazwyczaj to Andrzej chodzi na zajęcia grupowe, bardziej się do tego nadaje. Ja w ogółe nie lubię żadnych zajęć grupowych, spędów, kiermaszy, festynów itp. No owszem nie odstawiam cyrków, ale gorzej się tam czuję jak Jędrek (bo on to nawet lubi, protestuje tylko jak ktoś coś od niego chce lub zabrania mu czegoś, na co ma ochotę).
Szczerze mówiąc załamałam się po tych zajęciach i to nie tylko ze względu na Jędrka występy. Patrzyłam na inne dzieci i porównywałam. Niestety. I wysnułam bardzo smutne wnioski. Tak na moje oko, to z Jędrka jest głęboki autysta. To mądry chłopiec, ale bardzo zamknięty w swoich autystycznych ograniczeniach. Nikt mi tego nie powiedział, ale sama widzę, co potrafią, jak się zachowują inne autystyczne dzieci, również młodsze od niego. Obawiam się, że mimo całej terapii i naszych starań, pewnych rzeczy nie przeskoczymy. Może jestem człowiekiem małej wiary, a może zbyt mnie wykańcza złudna nadzieja. Nie to, żebym nie chciała mieć tej nadziei, ale czasem trzeba spojrzeć prawdzie w oczy. Prawie 6 latek, który prawie nigdy się nie komunikuje, dla którego odpowiedzenie na pytanie TAK czy NIE jest pytaniem, na które rzadko otrzymuje się odpowiedź (a i to niewiadomo, czy zgodną z intencją). Boję się, że z czasem wcale nie będzie lepiej, że może mu się to jeszcze bardziej pogłębiać. Nie są to wesołe myśli. Szczerze mówiąc bardzo ciężkie dla rodzica. Jeszcze niedawno byłabym w tej chwili po prostu chora ze zmartwienia i rozpaczy. Teraz też mi nie jest lekko, ale staram się trzymać. Staram się mówić sobie, że jeśli nawet jest tak, jak się obawiam, jeśli nawet Jędrek nie będzie nigdy się z nami komunikował w sposób w miarę czytelny, to i tak jest przecież naszym kochanym Jędrkiem, który daje nam dużo miłości i radości, że jakoś damy radę z jego fiksacjami i że to, co możemy mu dać naprawdę ważnego i cennego, to naszą miłość i akceptację.
Oczywiście z terapii nie rezygnujemy, choćby nawet jej koszta (nie tylko finansowe) były niewspółmierne do efektów. Gdybyśmy mieli tak oceniać, to większość niepełnosprawnych i ciężko chorych należałoby odłączyć od leczenia i terapii. Nie można tak myśleć, trzeba robić, co można i cieszyć się małymi kroczkami.
Nasza warszawska terapeutka od wakacji przestaje prowadzić terapię w tej formie, jak w tej chwili. Wraz z mężem będą prowadzić turnusy rehabilitacyjne. Program nawet mają fajny, tyle, że koszt tego jest ogromny (2300 - tydzień). Ale zamierzamy kontynuować terapię, mając nadzieję, że uda nam się raz w miesiącu pojechać na tydzień. Inaczej to trochę bez sensu, chcemy ciągłości, stałości, a nie oderwanych kilkunastu zajęć na pół roku. Nie ukrywam, że bardzo liczymy na pieniądze z 1 %. Jeśli możecie, pomóżcie!
Dziś byłam ponownie z Jędrkiem na basenie (ze START-u). Tym razem uważałam, by nie dać mu się podtopić. Zresztą nie próbował. Dał się zaciągnąć na duży basen i pływał tam ponad pół godziny, aczkolwiek głównie z deską. Zwyczajem Andrzeja rzucałam mu tą deskę do przodu, by miał motywację podpływać. Bawił się też i pływał z panem Jarkiem. Momentami robił to tak fajnie, że aż się naszej instruktorce, pani Halinie wyrwały słowa o Jędrku skierowane do pana Jarka: "Niesamowity jest". Pan Jarek się zgodził i powiedział, że duża w tym zasługa taty, co to regularnie z Jędrkiem na basenie itd. Tak, niesamowity Jędrek, żyjący inaczej.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz