niedziela, 3 kwietnia 2011

Szpital w domu

Chłopaki wrócili z kolejnego turnusu. Andrzej miał napisać notatkę, ale dziś na basenie coś mu się stało z palcem. Właśnie siedzi w poczekalni u ortopedy...
A tak było fajnie na basenie. I wczoraj i dziś. Myślałam sobie - odreagujemy w weekend wszelkie kłopoty. Będzie basen i rozrywki. No i na basenie było faktycznie fajnie. I Piotrek sobie popływał (i to ładnie) pod okiem pana Jarka, i Jędrek pływał, dokazywał. Dziś patrzyłam na niego z zachwytem i myślałam o tym, jak fajnie się Jędrek teraz bawi w wodzie, głównie z Andrzejem, bo ja za słaby pływak jestem. A przecież jak zaczynaliśmy chodzić na basen 4 lata temu, to tylko skakał w brodziku i sukcesem było uchwycenie przelotnego kontaktu z nim. Teraz też nie jest tak, by współpracował i robił, co mu się powie. On w zasadzie dalej robi to, co on chce, ale czasem da się na coś namówić i w ogóle zupełnie inny jest z nim kontakt.
Chorują nam ostatnio chłopaki. Niby nic bardzo groźnego, ale ciągle coś jest nie tak. Z Jędrkiem też. Mimo to ciągniemy nasze terapie regularnie. Asia mówi, że Jędrek ma za dużo, że jest przemęczony. Może ma i rację, myślę nad tym. Bo niby on daje radę i cieszy się nawet z wszelkich wyjść z domu na terapie (jak jechał na turnus, to też się cieszył:) Ale z drugiej strony, to my sami już chyba nie nadążamy emocjonalnie za tym wszystkim. Musimy to przemyśleć. Może nie łapać tak wszystkiego? Tylko z  czego zrezygnować? Od września Jędrek pójdzie do szkoły, nie będzie wczesnego wspomagania, nie będzie tak częstych wyjazdów na turnusy, samo to się ukróci.
A wczoraj u pani pedagog z wczesnego wspomagania, pani Marty, Jędrek grał na pianinie (po swojemu, ale na początku mu szło zadziwiająco fajnie), słuchał pani Marty i uczyliśmy się dwóch piosenek. Trochę z powtarzaniem, trochę z ruchami. Jędrek był co prawda niemrawy (jednak chory), ale widać było, że mu się podobało. Szkoda, że ja taka mało muzyczna jestem bo Jędrek wyraźnie lubi muzykę.
Z ciekawostek. Mimo, że Jędrek zna i lubi miejsce i panią, to nie chciał wczoraj wejść do nowej sali (z pianinem). Jednak ma silny opór przed nowością. Strach, typu: co mnie tu czeka? Gdy idziemy do nowych sklepów, pizzerii, czy znajomych, nie okazuje takich obaw. Wyraźnie rozgranicza: tu jest rozrywka, wiec ok, a tu jest terapia, a skoro nowa, to niewiadomo, czy fajna, lepiej nie ryzykować.
W poprzedniej notatce Andrzej napisał, że  wspomniano o nas, przytoczono jakieś moje słowa w artykule pana Marcina Turkota o autyzmie. Jak zajrzałam w komentarze pod artykułem, to zrobiło mi się niedobrze. Nie wiem, czy ludzie tam piszą tylko po to, by się kłócić i prowokować? Swoją drogą jednak większość kompletnie nie rozumie, czym jest autyzm, spłycając to do złego zachowania. Ludzie upraszczają straszliwie. Lepiej funkcjonujący autysta, ale ze złym zachowaniem to rozpuszczony bachor, a gorzej funkcjonujący, o którym się tego nie da już powiedzieć, to pewnie niedorozwój, który powinno się zamknąć w klatce. Niedobrze mi się robi, gdy czytam tego typu wypowiedzi. Odechciewa się wszystkiego, uświadamiania społeczeństwa, które i tak wie lepiej. Oj, przydałby się autysta w rodzinie każdemu mądralińskiemu, chyba dopiero wtedy by coś niektórzy zrozumieli.

2 komentarze:

  1. Nie przejmuj sie durnymi komentarzami. Mentalnosc niektorych jest okropna, ale prawda jest taka, ze choc sama mam autyzm, ktorego po mnie nie widac, to wlasnie ja nieraz sie wstydze za tych "normalnych". Nie poddawaj sie. Oczywiscie nic sie nie zmieni, jesli ludzie beda powielac steteotypy. Mi te komentarze daly kopa, zastanawiam sie jak zaczac dzialac, zeby co nieco tych stereotypow obalic. Nie da siw wprawdzie zmienic myslenia wszystkich, bo ignorantow nie wyplenisz, ale kazdy krok do przodu, chocby najmniejszy, to sukces. Za moj wywiad w Tygodniku Powszechnym tez mi sie dostalo, ale moge wyjasnic niedomowienia, choc staram sie nie przejmowac. Wiem i robie swoje i wierze, ze choc siwata nie zbawie, to malutkimi kroczkami uda sie cos zmienic:)
    Co zas do terapii: Nie wtracam sie, to wasza decyzja, ale jestem pelna podziwu, ze Jedrek tyle wytrzymuje. Ja bym dawno padla, a to przeciez tylko dziecko. Mozesz mu czasem ciut odpuscic, chocby w formie eksperymentu, zeby sprawdzic, czy ilosc terapii rzeczywiscie przeklada sie na tempo i jakosc postepow. Kilka tygodni czy miesiecy nie zrujnuje dotychczasowej pracy. No, ale ja autorytetem w tej kwestii nie jestem, pisze to, co czuje;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzieki, tijgertje za wszystkie te słowa.
    Ja se mysle, że z pewnym typem czlowieka to nie ma co rozmawiac. Przekonac go nie przekonam, a tylko sie pobrudze. Przerazila mnie tylko ilosc tych ludzi myslacyh tak prostacko (w stylu daj w dupe bachorowi, albo zamknij w komorce).
    A Tobie gdzie sie dostalo za wywiad? Tez w komentarzach? Ja zazwyczaj nie czytam komentarzy w takich miejscach, jak sie okazuje mam racje. Pisza tam glownie frustraci.
    Dzieki za twoje wywazone slowa dotyczace terapii Jedrka. Problem polega na tym, ze Jedrek jest tak malo komunikatywny i chetny do zwyklej wspolpracy, ze my nie za bardzo jestesmy w stanie mu dac cos w zamian terapii. Tak, to se dziecko chociaz wyjdzie z domu, przejedzie sie, zobaczy sie z jakims terapeuta, ktorego lubi. A jak nie, to co? Siedzenie w domu i bajki. Bo bawic sie sam ani z nami za badrzo nie potrafi. Ostatnio jego ulubiona forma dzialalnosci jest robienie rozpierduchy w domu, upychanie rzeczy za łozko, pod dywan itd.

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...