sobota, 3 grudnia 2011

Miało być optymistycznie, a wyszło jak zwykle

Tak jak już napisałam niżej w listopadzie Jędrek chodził do szkoły tylko na zajęcia ze swoją panią, czyli na 3-4 lekcje dziennie. Andrzej zaś (głównie on bo ja tam byłam 2 razy) koczował na korytarzu, by w razie czego służyć pomocą w uspokajaniu naszego małego buntownika. Było nieźle. Z moich zapisków wynika, że nasza pomoc była potrzebna góra raz w tygodniu. Jeden tydzień był nawet bez żadnych interwencji. Z pazurami Jędrek rzucił się raz i to akurat, gdy było zastępstwo, a my nierozsądnie wówczas przyszliśmy do szkoły. W sumie jest nieźle, Jędrek się wyciszył, a nawet całkiem nieźle pracuje w szkole (przez ostatnie dni pani była bardzo zadowolona). Ustaliliśmy więc, że będziemy próbować Jędrka zostawiać samego w szkole (i w piątek zdało to nawet egzamin, choć był marudny i płaczliwy, ale nic dziwnego skoro wstał o godz. 2:oo). Spróbujemy go również zostawiać na religii i muzykoterapii, jeżeli będzie w dobrym nastroju. I oczywiście na razie z naszą asystą na korytarzu. Próbujemy powoli.
No więc nie jest źle. Tylko we mnie coś w środku się złamało, jakoś optymizmu i siły brak. W tamtym tygodniu chorował Jędrek, w tym ja, 2 tygodnie temu Piotrek, nie chcę krakać, ale to pewnie nie koniec. Nic to, czasem organizm musi odpocząć i sobie pochorować. Gorsza od tego jest psychika-dusza, moja jakaś cherlawa. Może dlatego, że cały czas nie wiem, czy dobrą drogą idziemy, czy czegoś ważnego nie zaniedbujemy, że może można by lepiej, skuteczniej pomagać Jędrkowi. Jest tyle spraw, z którymi sobie nie radzimy. Mam duże poczucie własnego nieudacznictwa i chyba poczucie winy. I chyba wciąż nie godzę się z tym, co jest. Wciąż boli ten cholerny autyzm. Tym bardziej, że coraz bardziej dociera do mnie, że stan Jędrka jest bardzo poważny. Autyzm ma różne oblicza, Jędrka forma jest głęboka. Nikt mi tego nie powiedział, żaden psycholog chyba nie miał odwagi, może ja nie byłam gotowa słuchać. Poza tym to nie 2+2, to niełatwo zmierzyć, zważyć, nikt poważny nie odważy się wyrokować, co będzie dalej. Do mnie powoli dociera, że Jędrek ma tak głęboką formę autyzmu, że choćbyśmy nie wiem co nie zrobili, to pewnych barier nie pokonamy. Ciężko jest spojrzeć obiektywnie na swoje dziecko. Rodzicom zdrowych dzieci trudno jest dostrzec, że ich dzieci to nie ideały, ciężko jest przełknąć, gdy są z czegoś niezdolne itd. Pal licho, gdy dziecko trochę fałszuje, ale co wtedy, gdy nauka przychodzi mu z wielką trudnością i dziecko jest zawsze w tyle za rówieśnikami? Pracuję w szkole, więc wiem, jak ciężko jest to rodzicom zaakceptować. Mnie też jest ciężko zaakceptować, że mój autysta jest w tyle i to nie wśród zdrowych, ale wśród autystów. I niczego tu nie dogonimy, musimy iść swoją drogą pod górkę, w swoim tempie. Uczę się tego powoli. Ale to nie jest łatwe do przyjęcia.
Uczę się też "odpuszczać", żyć spokojniej. Bo tempo, które sobie narzuciliśmy, nas przerosło. I to też nie jest łatwe z moim poczuciem obowiązku i wyrzutami sumienia na wierzchu.
Ale smucę. A miałam przecież napisać o tym, jaki Jędrek potrafi być fajny. A ja wciąż widzę tylko tą pustą połowę szklanki. Że się budzi o 2-ej, że się złości (bo to mu się wciąż zdarza, na szczęście raczej już nie drapie, ale dalej potrafi urządzać awantury, po których czuję się wyrżnięta emocjonalnie), że jego nieumiejętność komunikacji jest przerażająca (ma nawet problem z cywilizowanym okazaniem, że chce by włączyć mu inną bajkę).
No ale miało być o tym, jaki potrafi być słodki, jak się cudnie uśmiecha, jak chętnie ze mną pisze i robi plastyczne prace (w końcu się do nich przekonałam i mamy już całą wystawkę na ścianie), jak niesamowicie pływa (i dał się już kilka razy przebrać w kostium   z pianki i w nim pływał), i jak zgrabnie pływa na plecach (kiedy on chce, na zawołanie nie ma) i jak bardzo go wszyscy kochamy. I miało być również o tym, jakiego mamy drugiego wspaniałego syna. Farciarze z nas.

6 komentarzy:

  1. jesteście najlepszymi rodzicami na świecie. robicie tyle dla Jędrka. bardzo Was podziwiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. podziwiam ciebie, w sumie ja też mam czasami wyrzuty że "odpuszczam" ale jest to dla dobra, w sumie mojej psychiki i reszty członków rodziny; wypalenie też robi swoje, po prostu trzeba małymi kroczkami robić "swoje", przyjmować porażki i sukcesy, niezależnie od rodzaju choroby, stopnia postępów czy autyzmu... Dziś np.cieszyłam się że mój mały powiedział że boli go brzuszek, oczywiście z tego że "zakomunikował to" i to była moja glupia radość że wiem co go boli a nie domyślam się że to ucho czy głowa itd. kiedy nie mówił nic i nie pokazywał...

    OdpowiedzUsuń
  3. wiem jak to jest, czasami tak naprawdę nie ma komu się wyżalić, nawet najbardziej kochana osoba z rodziny nigdy nie zrozumie do końca, co czujesz, tak jak zrozumie inny rodzic dziecka z autyzmem, dlatego jak rozmawiam z pewnymi "mamami" z mojego grona (niestety rzadko) to czasmi rozumiemy się bez słów...

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzięki, Dziewczyny, za te słowa otuchy. Wiele dla mnie znaczą, dużo mi dają. Tak jak i każdy mail, telefon, rozmowa z osobami, które się nami interesują, myślą o nas ciepło. Ja nie zawsze jestem w stanie zareagować, ale zawsze jest mi miło i cieplej na duszy.

    OdpowiedzUsuń
  5. Ile Jędruś ma lat? 7? 8? Moja Młoda ma już 14, a ja ciągle uczę się żyć z faktem, że nie jest "przeciętna", powolutku zaczynam sobie odpuszczać, ale to strasznie bolesny proces;/

    OdpowiedzUsuń
  6. Jędrek ma 7 lat i 4 m-ce.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...