wtorek, 17 stycznia 2012

Bardzo śmieszne :(

Jesteśmy w trakcie podejmowania bardzo ciężkich decyzji, najprawdopodobniej o nauczaniu indywidualnym. Napiszę o tym, jak już decyzje zapadną i to przetrawię. Na razie ciężko mi o tym nawet pisać.
Ale ponieważ kilka dni temu obiecałam sobie, że się nie dam i że będę w życiu szczęśliwa mimo wszystko, to chciałam napisać coś zabawnego. Choć nie do końca.
My, jak to rodzice, uparcie wciąż szukamy pomocy i pukamy do różnych drzwi. Nie łudzimy się, że ktoś nam dziecko uzdrowi, ale może pomoże mu i nam lepiej żyć, funkcjonować. Takie dziecko potrzebuje po prostu ciągłej rehabilitacji, terapii, żeby godniej żyć. No więc łapiemy czego się da.
Białystok miasto duże, autystów tu sporo, ale miejsc dla nich niewiele. Mizernie tu, jeśli chodzi o szkoły, terapie itd. Jeszcze autysta lepiej funkcjonujący, mówiący, to coś się dla niego znajdzie. Dla takiego jak Jędrek pozostaje Ośrodek KTA (bynajmniej nie państwowy bo państwo problemu autystów nie widzi; w owym ośrodku jest miejsce dla kilkunastu dzieci) lub nauczanie indywidualne. Nawet 4-osobowe klasy specjalne dla autystów nie zdają egzaminu. One są dobre, ale dla autystów lepiej funkcjonujących.
W tamtym roku powstała nowa poradnia psychiatryczna, która robiła diagnozy, miała jakieś zajęcia. Zapisaliśmy się, czekaliśmy ze 3 miesiące. W grudniu udaliśmy się na wizytę do psychiatry i... okazało się, ze w zasadzie to nie wiadomo po co przyszliśmy bo nie mają nam nic do zaoferowania. Diagnozę już mamy, a NFZ nie dał im pieniędzy na prowadzenie terapii. Wyszliśmy chociaż z zaświadczeniem od specjalisty (sic!), że możemy chodzić na basen. Trzy miesiące czekania do psychiatry, żeby dostać zaświadczenie, że możemy chodzić na basen. Dobre i to. Pani psychiatra nie zaproponowała nam żadnej dalszej współpracy, zbyła nas, twierdząc, że powstają dwie nowe poradnie dla dzieci z autyzmem i tam powinniśmy chodzić do psychiatry. Ale na odchodne skserowała kilkanaście stron naszej dokumentacji (nasze diagnozy, opinie itd). Pytanie po co???
Teraz dowiedziałam się, że kilka poradni logopedycznych podpisało kontrakty z NFZ. Udałam się do pobliskiej. Na pierwszej wizycie pani logopeda była bardzo miła, ale przyznała, że ona z autystami do czynienia nie miała. Nawet coś tam próbowała, ale niewiele jej wychodziło (no Jędrek do współpracy łatwy nie jest, trzeba z nim umieć pracować). Patrząc na to myślałam sobie: po co ja tu w zasadzie przyszłam? Logopeda i logopeda pracujący z autystami, to jakby dwa różne zawody. Nic to, nie zniechęciłam się od razu. Umówiliśmy się do drugiego pana, co to ma doświadczenie. Dziś mąż był z Jędrkiem na drugim spotkaniu w owej poradni. Wypełnił długą dokumentację. Ja zresztą wcześniej też przyniosłam trochę kserówek, które chętnie ode mnie wzięto. Po czym pan pogadał, rad poudzielał, na kartce trzy tytuły lektur zapisał i jeden tytuł filmiku co to go mozna na Youtube znaleźć, ale pracować z Jędrkiem, to on nawet nie spróbował i jak sam przyznał, nie mamy co do niego przychodzić, bo nam nie jest w stanie pomóc. Pytanie, czy my mamy aż tak trudne dziecko, że nikt z nim nie jest w stanie pracować? Nie chce się, nie potrafią? Te doświadczenia uświadamiają mi jak bardzo powinnam szanować tych, co są w stanie z Jędrkiem zrobić cokolwiek. A najbardziej chyba samą siebie, hehe.
I tylko pozostaje pytanie po co im teraz ta cała nasza dokumentacja? Ma ktoś pomysł?
Przy okazji to NFZ zapłaci za trzy nasze bardzo "udane" wizyty i przynajmniej wiemy gdzie się te pieniądze "rozchodzą", bo oczywiście na sensowną pomoc fundusz nigdy pieniedzy nie ma.
Niezbyt to może wszystko śmieszne, ale my z Andrzejem to już się tylko śmiejemy po takich wizytach u specjalistów. Bo płakać nam się już nie chce.

7 komentarzy:

  1. Oj znam to, znam... I niestety z tej drugiej strony... Czas oczekiwania na wizyte koszmarnie dlugi a jak juz do niej dojdzie to typowa "biurokracja" - sterty kserowek, ktore sluza jako podkladka dla wymogow NFZ a co za tym idzie braku czasu na konkretna pomoc. Ubolewalam przez lata nad taka praktyka - teraz szerokim lukiem omijam "poradnie od wszystkiego" bo wiem jak dzialaja. Pozdrawiam Was cieplo i zycze wytrwalosci pomimo wszystko.

    OdpowiedzUsuń
  2. A moze sami założycie taki ośrodek dla autystów?

    OdpowiedzUsuń
  3. mama epileptyka18 stycznia 2012 20:41

    witam,
    zastanawiam się dlaczego ludzie odpowiedzialni za życie naszych niepełnosprawnych dzieci nie mają pojęcia co robią. Napotkanie na swojej drodze psychiatry, psychologa, logopedy czy pedagoga, który CHCIAŁBY pomóc graniczy z cudem. A nawet jeżeli ktoś ma jakiś pomysł czy zapał bardzo szybko zostaje zgaszony przez biurokratyczne bagno. W sumie to przecież lepiej się nie wychylać. Pozdrawiam serdecznie i życzę siły i szczęścia w walce.

    OdpowiedzUsuń
  4. s, tacy zdolni to my nie jesteśmy. niestety.

    OdpowiedzUsuń
  5. Ewa.mama Rafała19 stycznia 2012 15:50

    Haniu, wiem o czym piszesz, przytulam

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam.Przypadkowo,przegladajac blogi konkursowe zaczelam czytac panstwa blog.Nie wiem kto moglby w polsce jakos pomoc,mieszkam w niemczech i pracowalam w szkole dla dzieci niepelnosprawnych.Rowniez byly tam dzieci z autyzmem.Moze wartoby nawiazac kontakt z rodzicami dzieci za granica,zeby wymienic jakies doswiadczenia,zdobyc porady.Moze moglabym pomoc w kontakcie.Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Najbardziej mnie poraziło nie to, że nie potrafią, ale że nie chce im się nawet spróbować:(( masakra jakaś;(

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...