poniedziałek, 7 maja 2012

Ok, dorwałem się do laptopa

Sam zastanawiam się, skąd aż tyle pesymizmu w notatkach żony. Fakt, łatwo nie jest. Bywają chwile mega trudne, gdzie psychicznie nie wyrabiamy. Ale jest także wiele chwil pozytywnych, dobrych, z których każda nas bardzo cieszy. Wykombinowałem sobie tak. Jak jest dobrze to zazwyczaj nie mamy czasu pisać, jak jest bardzo źle, to zazwyczaj jako ostatnią deskę ratunku rzuca się ojca (na pożarcie lwom :) by z młodym poszedł sobie w diabły i dał trochę mamie psychicznie odpocząć. A że mama próżnować nie lubi to wtedy takie notatki pisze. Wiele się już nauczyliśmy na tym wyjeździe. Co Jędrka uspokaja, co irytuje. Jakie w nowym środowisku znalazł sobie wzmocnienia, jakie rytuały. Wiemy już, że żelaznym punktem programu każdego dnia musi być obchód niemałego notabene hotelu i sprawdzenie czy budki z lodami są już na swoim miejscu. Nie szkodzi, że zamknięte bo lody są tylko w określonej porze dnia dostępne w dwóch miejscach, w godzinach 14:30-15:30 i w drugim: 15:30-16-30. Bardzo nas takie rozwiązanie cieszy, bo porządkuje Jędrkowi plan dnia i sprawia, że możemy go uczyć czekania na określoną porę ("Zobacz, teraz zamknięte, potem będą lody") i czekania w kolejce; choć zdarzyło się dwukrotnie, że Jędrek mimo wszystko się wyrwał i coś tam sobie utargował, ale nie złością a raczej specyficznym tańcem przed budką z lodami, z przewieszoną książeczką od PECS, tak że nie sposób go nie zauważyć.
Wczoraj po południu trochę przedobrzyliśmy. Jędrek był z nami na pobliskim bazarku na zakupach. Folklor, ale i dużo zamieszania, głosów, ludzi - dla autysty zdecydowanie za dużo bodźców. W którymś momencie zezłościł się i pokazał, że już ma dosyć. Ten atak był jednak trochę inny od pozostałych, bo Jędrek nie rozpędził się, a tylko jak wyszliśmy spomiędzy straganów na otwartą przestrzeń zaraz się uspokoił. Potem pochodził z nami już grzecznie jeszcze parę chwil i powiedzieliśmy mu, że jak będzie dzielny to dostanie nagrodę. Zadziałało - kupiliśmy mu ekstra lody tego dnia i poszliśmy do miejskiego parku chwilę się z nim pobawić. W Turcji ktoś fajnie wymyślił, że na deptakach, w parkach, są całe zestawy "zabawek" do ćwiczenia różnych grup mięśni, a to coś do podciągania, a to "rowerek", lub też coś na koordynację ruchową. Istna integracja sensoryczna na świeżym powietrzu. Fajne!
Po powrocie znów trochę przedobrzyliśmy. Chcąc nadrobić czas i wykonać plan dnia, w którym był jeszcze i lunapark, i basen, a potem kolacja nie zauważyliśmy, że Jędrek jest już pewnie trochę zmęczony. On dzielnie i wręcz chętnie poleciał na te kolejne karuzele i samochodziki. Ale sytuacja go przerosła i skończyło się awanturką. Nawet basen, w którym Jędrek zazwyczaj się wycisza, tym razem go denerwował. Wróciłem z nim do pokoju gdzie się wyzłościł i zmęczony w końcu uspokoił.
Potem była kolacja. Czasami jadamy na zmiany, bo zauważyliśmy, że irytujące nas samych jest to, gdy musimy wstawać od talerza pełnego smakołyków i lecieć za Jędrkiem który uważa, że już się najadł. Ostatniego wieczoru jadłem z Piotrkiem kolację na pierwszą zmianę (chyba w nagrodę za pilnowanie Jędrka gdy się złościł ;) a Hania z młodszym była w tym czasie na drewnianej platformie nad basenem gdzie Jędrek ostatnim swym zwyczajem musiał poskubać roślinki i poskakać. Potem była zmiana, ale udało mi się wyperswadować Jędrkowi, że rwania roślinek już starczy i zajmiemy się czymś innym. Przelecieliśmy się więc po terenie hotelu, przeszliśmy kolorowym podziemnym przejściem pod drogą ekspresową na "plażową" część hotelu gdzie Jędrek upewnił się, że pan od popcornu i lizaków jest tam gdzie zostawił go ostatnio (w ramach nagrody za dobre zachowanie rano i podczas zajęć, kupiliśmy mu tego dnia po delfinach lizaka). Wróciliśmy odwiedzając też ulubiony przez Jędrka salon gier (choć w nic tam nie gra, ale ten zgiełk jakoś mu się podoba - szczególnie interesują go stoły bilardowe). Potem poszedłem z nim do pokoju, a ponieważ małżonka jeszcze gdzieś nam się zawieruszyła po kolacji, to młodego umyłem, wyszorowałem mu zęby na tyle ile to jest możliwe i przebrałem w piżamkę. A tu Jędrek nakłada na koszulkę do spania książeczkę od PECS'ów, czapkę na głowę i ciągnie mnie do drzwi. Hmm, mimo że to było już po 20:30 czyli pora już na Jędrkowy sen to byłem tak zaciekawiony tym co on sobie znowu wymyślił, więc cóż, kolejny raz go przebrałem i poszliśmy. Ruszył zdecydowanie znów w kierunku tunelu na plażę. Sprawdził czy oby na pewno popcorn-men jest. OK, był. To go wyraźnie ucieszyło, że odtańczył tam swój taniec, a potem udał się do drink-baru gdzie wcześniej już odkrył, że można sobie samemu nalać soczku do kubeczka. Wyraźnie z siebie zadowolony pobiegł jeszcze pod ścianę gdzie wśród zarośli stało coś przykryte białą płachtą. I co to było? Kolejna pomarańczowa, charakterystyczna "budka z lodami". Jak on takie rzeczy dostrzega to ja nie wiem. Przy okazji spotkaliśmy Jędrkowych delfinoterapeutów i Jędrek zadowolony chwycił Marcina za rękę i przyłączył się do nich. Cały czas byliśmy w okolicach drink-baru, który na wieczór zamienia się w restaurację meksykańską à la carte. Gdy zaprzyjaźniony z naszymi terapeutami kelner nagle spytał Jędrka w znajomo brzmiącym języku: "Chcieś lody?" to młody był przeszczęśliwy. Usiedliśmy wszyscy przy stoliku, dostaliśmy lody, które Jędrek w łapczywości swej zjadł pomagając sobie palcami, po czym grzecznie znów za rękę poszedł z Marcinem umyć ręce. No dziecko po prostu super, jak z innej bajki.
Zostawiliśmy w końcu w spokoju naszych znajomych i udałem się z Jędrkiem do amfiteatru gdzie był tzw. show-time dla dzieci. Dwie duże Mickey Mouse na scenie, pełno dzieci, muzyka. Usiedliśmy w pierwszym rzędzie i Jędrek "chłonął". Oczy mu chodziły. Próbował się nawet kiwać w rytm muzyki, ale ta - choć prosta, nie jest taka łatwa do przetrawienia dla autika. Wstał, zamknął oczy i jak ja to ostatnio określam, przeliczał swym procesorkiem ten wielki potok danych, by w końcu parę razy podskoczyć i pokiwać się z innymi dziećmi. Potem znów siadł przy mnie, a że widziałem, że jest już coraz bardziej znużony to wróciliśmy grzecznie do pokoju.

5 komentarzy:

  1. Zdecydowanie to Andrzej powinien pisać notatki. Bo pisze o tej jasnej stronie życia. A to nam wszystkim jest potrzebne. Smutków i cierpienia każdy ma dość swojego.

    Ze mną to już tak jest, że mam tendencje depresyjne. A może i nie. Ale bardzo głęboko przeżywam to, co jest smutne i boli. Zaś ta jasna strona tak do mnie głęboko nie dociera. Taka dziwna konstrukcja.

    OdpowiedzUsuń
  2. Przeczytalam rano wpis Hani i się załamałam,całe szczęscie,że obok czuwa ktoś bliski,który daje całej sprawie właściwy wymiar.Haniu,myślę,że masz tzw"wypalenie"nie tyle zawodowe co"MATCZYNE":)Też tak miałam i nie bałam się udać do lekarza po tabletki.Wyciszyły mnie.Rady innych drażnią,to fakt,ale ludzie wokół są potrzebni najgorsze jest ta'CZARNA ROZPACZ"i samotność.Sciskam

    OdpowiedzUsuń
  3. ela,mama Bartka7 maja 2012 17:42

    Bardzo mi sie podoba co napisał Andrzej...moze cos tam było o trudnym zachowaniu Jędrka,ale mi sie tylko zachowało to ze dzieciak był zadowolony,zwiedzajacy zakątki,taki mały Tuptuś..a że zawsze wszystko musi byc na miejscu? mój tez tak ma...super sprawozdanie!!! czyli nie jest tak zle....

    OdpowiedzUsuń
  4. Bożenko, to nie jest rodzaj wypalenia matczynego. Ja jeszcze się nie wypaliłam. Ja po prostu bardzo ciężko przeżywam trudne zachowania Jędrka. One mnie przerażają i napawają wielkim pesymizmem na przyszłość. Oczywiście chciałabym wierzyć,że będzie dobrze, ale ja już tak mam, że w myślach wybieram najgorsze warianty (autysta przywiązany do łóżka w szpitalu psychiatrycznym; autysta odgryzający matce ucho - to nie wymysły, to rzeczywistość) i się ich boję.

    OdpowiedzUsuń
  5. Wstał, zamknął oczy i jak ja to ostatnio określam, przeliczał swym procesorkiem ten wielki potok danych, by w końcu parę razy podskoczyć i pokiwać się z innymi dziećmi.

    Genialne spostrzezenie. o to wlasnie w autyzmie chodzi. Nie nadazamy za wszystkim i musimy sobie wszystko po swojemu poukladac:) Ja to czasem mam wrazenie, ze moj mozg jest rakieta pedzaca przez ogrooomny magazyn sklepu wysylkowego, gdzie kazde rzeczywiste zdarzenie, czynnosc, sytuacja sa paczka, ktora musze spakowac. Dostaje zamowienie, ktore dla NT jest jak podane na tacy przedmioty, moje zamowienie to kody, ktore trzeba rozszyfrowac, znalezc kazdy element i zlozyc do kupy.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...