poniedziałek, 7 maja 2012

Wyjaśniam

Ludzie, czy ja muszę napisać, że zamierzam skoczyć z czwartego piętra z balkonu, żebyście mnie tak tłumnie "pocieszali" i próbowali doprowadzić do porządku?;) Bez tego - cisza. A tak proszę, przynajmniej wiem, że ktoś czyta moje S.O.S. ;)
Dobra, jestem już w lepszej formie i myślę, że należy Wam się parę słów wyjaśnienia. Skąd te moje dołujące notatki itd.
Otóż po pierwsze, jakby ktoś mnie nie znał lepiej, to od razu wyjaśnię. Ja mam taką naturę. Z natury nie jestem ani dzielna, ani wesoła, ani optymistyczna. Jestem nerwowa, depresyjna, rozchwiana emocjonalnie. Już w przedszkolu pani mnie podsumowała słowami: "dziecko o zmiennych nastrojach". I tak ze mną jest. Od wczesnych lat młodzieńczych do dość późnych lat młodzieńczych co nie raz miewałam myśli samobójcze (które wybiłam sobie z głowy po urodzeniu pierwszego syna, ale które ostatnio niestety z lekka wróciły). Tak, jak to już wcześniej gdzieś napisałam, ja bardzo głęboko przeżywam pewne smutki i cierpienia. Jestem na to szczególnie wrażliwa. I choć mi skóra zgrubiała na pewne rzeczy, to na ból i cierpienie mojego dziecka - nie. Więc, gdy moje dziecko się miota jak dzikie zwierzę i widzę, że jest z nim coraz gorzej, a ja jestem bezsilna w swej głupocie i nieumiejętności, to cierpię strasznie. I to nie o to chodzi, że ja się nad sobą rozczulam. Nigdy nie miałam myśli typu, czemu Bóg mi dał takie dziecko. Jeśli już, to czemu Bóg pozwala na to by moje ukochane dziecko tak cierpiało a ja nie potrafiłabym mu pomóc. Ja, gdy słyszę, jak Jędrek "muka" (czyli ani płacze, ani krzyczy, tylko wydaje takie odgłosy świadczące o tym, że mu źle), to już nie mogę o niczym innym myśleć, cała jestem skupiona na tym, ze jemu jest źle. A co dopiero jak widzę, że moje dziecko jest w szale. Bardzo źle to znoszę emocjonalnie.
Poza tym jestem racjonalna i ... pesymistyczna. Ostatnia nieudana próba kontrolowania Jędrka zachowań uświadomiła mi parę ważnych rzeczy. Przede wszystkim, że popełniliśmy szereg nieodwracalnych błędów w Jędrka terapii. Bardzo poważnych błędów, warunkujących go mocno, błędów, które zostawiły mocny ślad na jego psychice. Myśmy go po prostu skrzywdzili (temat ten poruszę w osobnej notatce, jak będę na nią gotowa). A ostatnia próba kontrolowania Jędrka zachowań, to też był nasz wielki błąd. Stąd moje wnioski, jak ktoś głupi się zabiera za takie rzeczy, to tylko krzywdy narobi dziecku i sobie i lepiej, żeby już nic nie robił. Próbowaliśmy Jędrka ustawiać na siłę. A jego trzeba przede wszystkim zrozumieć i bardzo ostrożnie próbować sterować jego zachowaniem.
Oczywiście nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło (ale czy koniecznie takim kosztem?). Ostatnie doświadczenia uświadomiły mi namacalnie na naszej skórze, że:
- z Jędrkiem nie można na siłę (bo to powoduje tylko narastanie agresji do rozmiarów nie do opanowania), że trzeba mu przemycać różne rzeczy zabawą, delikatnie i chytrze (ależ on jest wyczulony na wymuszanie!)
- Jędrek kocha schematy. Sam je sobie znajduje, ale jeśli umiejętnie mu podamy nasze, to też w nie wejdzie. I jeśli mu zabierzemy jego schematy (a taki wyjazd, zmiana otoczenia i "zwyczajów", to jest właśnie pozbawienie Jędrka jego schematów), to to jest sytuacja baaardzo dla niego stresująca i on musi sobie znaleźć nowe schematy, by poczuć się bezpiecznie
- Jędrek sam cudownie sobie wynajduje wzmocnienia (czyli coś co lubi) i też trzeba być czujnym by zbyt gwałtownie go tego nie pozbawiać. Fajnie by było umieć to kontrolować, ale nie jest to takie proste.
- że Jędrek potrzebuje mieć usystematyzowany dzień. Dzień przewidywalny.
- że trzeba rozwijać z nim komunikację alternatywną (PECS) oraz zadbać o dobrą integrację sensoryczną
- że Jędrka przytłacza nadmiar bodźców i do awantury może dojść nie tylko pod wpływem nieprzyjemnych dla niego sytuacji, ale i nadmiaru przyjemnych
To są rzeczy ogólnie znane. Ja Ameryki nie odkryłam. Ale ja tą Amerykę odkryłam na naszym przykładzie. Że to nie teoria, że tak jest. Myśmy chcieli na siłę zrobić z Jędrka "normalne" dziecko. On jest autystą i trzeba to uszanować. Trzeba mu pomóc żyć, a nie próbować przerobić na swoje kopyto (bo się nie da). I trzeba zaakceptować różne jego dziwactwa (typu rwanie roślinek na mostku) bo jak mu zabronimy jednego, to znajdzie sobie drugie (może gorsze), a jak mu wszystkiego zabronimy, to eksploduje.
Odkąd to sobie uświadomiłam kilka dni temu (przedwczoraj?), jest lepiej. Podążamy za Jędrkiem. Pozwalając mu na jego sposób na życie. Przyjechał tu chłopak, został zbombardowany rożnego rodzaju bodźcami i na każdym kroku słyszał od nas: nie. I to my wybieraliśmy, co on ma robić. A on też chciał. Więc teraz albo wybiera, albo pertraktujemy.  Na razie wygląda to tak, że Jędrek biega (a matka lub ojciec suną za nim;)  Aż  w pewnym monecie matka mówi np: Jędrek, idziemy tam i tam. Jędrek na to: nie. A ja na to: Jędrek łaziłam za Tobą, gdzie chciałeś. Teraz Twoja kolej, idziesz, gdzie ja potrzebuje. I Jędrek idzie. Dobry dzieciak:)
Bo Jędruś jest dobry i kochany. Ale łatwy w obsłudze nie jest. I mnie przeraża to, że my nie umiemy temu sprostać. Bo Jędrka ataki są przecież spowodowane naszą nieumiejętnością pomożenia mu. Tak, wiem, nobody is perfect, tyle, że za moje partactwo, głupotę i brak wiedzy płaci Jędrek i Piotrek. I to mnie boli, jak jasna cholera.
Ale już się z lekka podniosłam. Chwilowo. Do kolejnego dołku. I pliiiz, pozwólcie mi na moje dołki. Nie komentujcie, żem mazgaj i że o dzieciach nie myślę (starszym, młodszym). Ja nic innego nie robię, tylko myślę. I z tego myślenia, to mi czasem głupoty wychodzą. Mnie czasem brak elementarnego prostego myślenia, na chłopski rozum i matczyne serce (mówię tu o wyborze terapii, ilości zajęć itd). Pozwólcie mi mieć swoje chwile słabości i nawet o nich pisać. Ja wiem, że to nic miłego, ale ja tego potrzebuję, by móc odbić się od dna. I jeśli ktoś czyta mojego bloga, żeby czerpać inspirację, albo sił nabrać, to ... sorry, ale chyba pomylił adres. Albo niech czyta notatki Andrzeja (on jest silniejszy emocjonalnie. No i jest optymistą:) Choć w domu strasznie marudny, powiem Wam w sekrecie;) A ja nie zamierzam być dla nikogo ani przykładem (brrr, broń Was, Panie Boże od takiego wzoru), ani pocieszaczem. Ja mogę dosmucić, jakby ktoś potrzebował. Jak w Kabarecie Starszych Panów:) Dobranoc, Państwu. Piszę na blogu bardziej po to by sobie pomóc (gdzieś te myśli, emocje wylać), niż Wam. Jestem podła egoistka i już. Więc, jak chcecie mnie czytać, to w całości, a nie takie tam, że tylko jak się będę uśmiechać i strugać dzielną dziewczynkę.
A co do udania się o pomoc do specjalisty. Od roku chodzę do psychologa. Miałyśmy na tych spotkaniach mówić głównie o mnie, a mówię na nich głównie o Jędrku (sytuacja w szkole dała nam nieźle w kość). I któregoś razu spytałam moją panią psycholog, czy ona nie uważa, że może mogłabym udać się do psychiatry po jakieś tabletki bo już nie daję rady. Ale usłyszałam,że na to, co mi dolega nie dostanę tabletek. Bo moje cierpienie jest racjonalne. Ja mam powody, żeby cierpieć, czuć to, co czuję. Fachowiec mi to powiedział, więc nie negujcie;)
Mimo wszystko dziękuję Wam za wszelkie rady, słowa pocieszenia, uznania, przywoływanie do pionu itd. Niektóre mnie drażniły, niektóre rozczulały - takie moje prawo. Za wszystkie dziękuję bo świadczą o Waszej trosce.

7 komentarzy:

  1. Jaki dodać komentarz nie wiem?!Chcę by było mądrze,nie jest,chcę by pocieszyło,nie pomaga.Wiem za to,z całą pewnością,niestety,że przeszłam tą drogę co TY a nawet jestem parę lat później i łatwo nie było.Piszę do Ciebie teraz,bo naprawde znam te myśli,te uczucia i stany...Obecnie syn od czterech miesięcy jest idealny(CUD!!),niestety mąż miał wypadek na nartach,ma krwiaki na mózgu.Po miesięcznym leczeniu zachowawczym,czeka go w czwartek operacja.Też sie boję i martwię o przyszłość.WIERZĘ!!!śCISKAM

    OdpowiedzUsuń
  2. Bożenko, największą Twoją pomocą dla mnie, jest sama Twoja obecność tu.
    Bardzo mocno i ciepło myślę i będę się niezdarnie modlić za Twojego męża. Niezdarnie bo inaczej nie potrafię, ale może chęci też się liczą.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dzięki Haniu!!Pewnie,jest to bardzo dziwne,ale przez ten miesiąc największe wsparcie i siłę dal mi właśnie mój syn.Mówił:przytulimy się?!,uśmiech,tylko tak szeroko z całej siły,choć puszczę ci coś fajnego,itd,itp.Dwa tyg.temu jak mąż miał znaczne pogorszenie i"wyłam"stał,patrzył i powiedział:jejku,ale ty go musisz kochać,jak ty płaczesz!Najgorsze było niestety dojrzewanie,bunt nastolatka autystycznego,wtedy brałam tabletki,ale nie od psychiatry,tylko zwykły rodzinny.Życie wciągłym stresie,napięciu,adrenalinie,to nie jest dla naszego organizmu prosta rzecz,dlatego czasem warto sobie pomóc.Ściskam!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Bozenko, napisz mi na maila, co to za tabletki. Generalnie nieznoszę tabletek, ale nigdy niewiadomo kiedy taka informacja mi się przyda.

    OdpowiedzUsuń
  5. Czytam wasz blog od kilku miesięcy,(nigdy nie czytam komentarzy i dzisiaj również się powstrzymam). Uwielbiam Cie za to,że jesteś taka normalna,nie udajesz świetej, która z uśmiechem na twarzy mówi jak jej cudownie w życiu (chociaż czasem pewnie cudownie jest).

    OdpowiedzUsuń
  6. Oj Hanus, szkoda ze jestes tak daleko...

    OdpowiedzUsuń
  7. Gratuluję udanego wyjazdu na delfinoterapię do Turcji!
    A jeśli myślisz teraz o skupieniu się na zrozumieniu Jędrka jak najbardziej i bardziej na podążaniu za nim niż na działaniu na siłę, to może to WCię zainteresuje:
    "Przełomowe strategie dla AUTYZMU" Raun Kaufman w Polsce!
    Warsztaty:
    9 czerwca w Warszawie;
    10 czerwca w Katowicach.
    Cena:300zł
    "Raun K. Kaufman zaprezentuje konkretne, odważne strategie, które możesz wdrożyć już teraz dla natychmiastowego wzrostu i postępu Twojego dziecka. W humorystyczny i inspirujący sposób opowie historię swojego przebudzenia z autyzmu i przedstawi kilka najważniejszych, chociaż często pomijanych aspektów autyzmu i jego terapii. W trakcie warsztatów przedstawi kluczowe, innowacyjne i nieszablonowe techniki Programu Son-Rise, których możesz użyć, aby zacząć pomagać swojemu dziecku już teraz.

    W trakcie warsztatów nauczysz się jak:
    -pomóc swojemu dziecku wyjść poza autostymulacje- bez zatrzymywania lub zniechęcania dziecka do tych zachowań,
    -używać zainteresowań Twojego dziecka do pomocy mu w nabywaniu nowych umiejętności – bez konieczności popychania lub wywierania nacisku,
    -rozumieć Cztery Podstawy Socjalizacji,
    -drastycznie zmniejszyć napady złości, bicie, krzyki i inne podobne zachowania Twojego dziecka – bez złoszczenia się lub karania dziecka,
    -zmienić pokój w Twoim domu w specjalne pomieszczenie skupienia, zaprojektowane tak, aby zapobiec nadmiernej stymulacji i zmaksymalizować naukę i interakcje,
    -pielęgnować zrelaksowaną, akceptującą i optymistyczną postawę w stosunku do Twojego dziecka,
    -umożliwić Twojemu dziecku tworzenie głębokich i pełnych uczuć relacji z innymi.

    Warsztaty będą składać się z zabawnego i szybkiego wykładu, zajęć interaktywnych, przykładów wideo oraz czasu poświęconego na odpowiadanie na pytania uczestników.
    Warsztaty w całości tłumaczone są na język polski."
    http://bycblizejsiebie.pl/program-son-rise/raun-kaufman-w-polsce-czerwiec-2012-r/

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...