czwartek, 16 sierpnia 2012

Hansa - nie polecam autystom

Opisywałam kiedyś moją ciekawą wizytę w pewnej poradni rehabilitacji dziecięcej w Białymstoku. Wtedy litościwie nie napisałam co to za poradnia. Dałam im szansę;) Tamtejsza styczniowa wizyta u pani doktor J. była bardzo przykrym doświadczeniem, ale ostatecznie zapisano nas przecież na zajęcia (3 tygodniowy "turnus"). Pod koniec czerwca i na początku lipca Jędrek miał 14 spotkać- zajęć z fizjoterapeutą, a właściwie fizjoterapeutami ponieważ po dwóch tygodniach zajęć, na których Jędrek był w miarę grzeczny, choć wiadomo było, że nie współpracuje tak jak dziecko nieautystyczne, po tygodniowej przerwie, Jędrek miał gorszy dzień, zrobił tam awanturę. Pani wymiękła i okazało się, że kolejne zajęcia mieliśmy już z panem (trochę nam było przykro, że nas o tym nie powiadomiono w jakiś kulturalny delikatny sposób). Normalne - człowiek w takiej sytuacji czuje się odrzucony; nasze dziecko zostało odrzucone bo źle się zachowało (ale przecież jego trudne zachowanie wynika z autyzmu, a nie jego złośliwości). Ale nic to, zajęcia z panem były ok. Pierwsze znowu z trudnym zachowaniem Jędrka, ale później już ok. Wiedzieliśmy, że terapeuci nie są w stanie wykonywać z Jędrkiem wszystkich zleconych zabiegów, ale cieszyliśmy się, że Jędrek chodzi tam chętnie i coś tam jednak są w stanie z nim zrobić. Niech inne dziecko zrobi 10 rzeczy, a nasze 1 lub 2 - akceptujemy to i doceniamy. Wiedzieliśmy wszak, że nie są to terapeuci z doświadczeniem w pracy z autystami (ale nie ma u nas poradni rehabilitacji ruchowej na NFZ, gdzie pracowaliby terapeuci doświadczeni w pracy z autystami). Po zakończonych zajęciach spytałam pana, czy możemy zapisać się do niego na kolejne zajęcia, powiedział mi, gdzie mam się zgłosić. Otóż miałam znów udać się do szanownej pani doktor. Miesiąc czekałam na wizytę i we wtorek pojechałam z Jędrkiem. Pani doktor doskonale nas pamiętała, nie ośmieliła się być tak socjalistycznie opryskliwa jak poprzednio. Za to, jak sądzę z satysfakcją, mi oświadczyła, że Jędrek źle się zachowywał na zajęciach, nie współpracował z terapeutami i kolejne zajęcia nie mają sensu. No szlag mnie trafił. Czemu ja tego nie usłyszałam w czasie zajęć od terapeutów albo po skończonych zajęciach? Przecież pytałam i to co najmniej 2 razy o kontynuację i nikt mi nawet nie zasugerował, że to nie ma sensu. Bardzo mnie to zabolało. Powiedziałam pani doktor to i owo, potem terapeutce, a na koniec jeszcze porozmawiałam z panem kierownikiem. Pan kierownik okazał się bardzo kulturalnym, życzliwym człowiekiem. Opowiedziałam mu całą naszą przygodę z ich placówką. Przyznał się, że ich obietnice, plany o integracji sensorycznej nie wyszły, a terapeutów przeszkolonych w autyźmie nie mają, że próbowali, ale widać ich to przerosło. Wytłumaczyłam panu to i owo. Pan obiecał się zorientować, czy mogą nam jednak jeszcze pomóc. Powiem szczerze, nawet nie wiem, czy jeszcze chcę. Kategorycznie nie chcę już żadnych spotkań z panią doktor J. Tak nieżyczliwego lekarza dawno już nie spotkałam. Ja nie mam żalu do tej placówki, że nie potrafią pracować z autystami, że próbowali, ale im nie wyszło (w moim przekonaniu, to nawet nie to, że im nie wyszło, nie powinni przykładać tej samej miary do dziecka z tylko zaburzeniami ruchowymi, co do dziecka, które ma dodatkowo autyzm, nie powinni oczekiwać takich samych efektów). Mam żal o to, jak zostałam potraktowana przez panią doktor J., mam żal do niej o nieżyczliwość, mam żal o niepotrzebne ganianie nas tam, gdy wcale nie zamierzali nam pomóc. Mam żal o odrzucenie. Dzieci z autyzmem nie zawsze mają specjalistyczne poradnie i to strasznie boli, gdy te niespecjalistyczne je odrzucają. Dentysta dla dzieci niepełnosprawnych jest i tam autysty nie odrzucą. Okulisty nie ma. I co, w związku z tym nie możemy leczyć Jędrka oczu bo on się nie słucha, nie zachowuje tak jak dziecko tylko z chorymi oczami, a pani doktor się na autystach nie zna? Przykre to bardzo.
Parę razy już nas w życiu spotkało to, że Jędrek został tak właśnie potraktowany. I to jak widać nie tylko w placówkach ogólnie dostępnych, w zasadzie przeznaczonych dla dzieci zdrowych. Hansa, bo o niej mówię, jest poradnią rehabilitacji ruchowej dla dzieci nie tylko z samymi problemami ruchowymi. No ale jak się okazuje nie dla takiego autysty jak Jędrek. Zresztą o czym tu mowa, jeśli nawet specjalistyczna klasa dla autystów okazała się miejscem, gdzie Jędrka nie chcieli.
Nam z Andrzejem zależy na tym, by chodzić z Jędrkiem w różne miejsca, ogólnie dostępne, dla dzieci zdrowych, chorych i ze względu na niego, żeby się społecznie adaptował i ze względu na społeczeństwo, żeby wiedziało, że tacy ludzie są, uczyli się ich akceptować, uczyli się, jak z nimi postępować. Ale nie ma u nas, w różnych instytucjach woli zrozumienia, integrowania się z takimi ludźmi. Najczęstszy odzew to: my się nie znamy, idźcie do specjalistów. Jakich specjalistów? Ktoś sądzi, że u nas jest ich tak wiele? A może ktoś zakłada, że dla takich ludzi jak Jędrek powinny być osobne autobusy, kina, restauracje, służba zdrowia. Odgrodzić się i żyć spokojnie. Żeby było śmieszniej nie spotyka nas to od zwykłych ludzi, ale od specjalistów, lekarzy, terapeutów, nauczycieli i to tych co mają do czynienia z dziećmi niepełnosprawnymi. Prawdziwą integrację Jędrek miał w zwykłym przedszkolu, gdzie nie było żadnych specjalistów do dzieci niepełnosprawnych. Było zaś dużo życzliwości, zrozumienia i chęci pomocy.

2 komentarze:

  1. "Specjaliści" w dużej większości są wg. mnie "kwadratowi" i operują wyuczonym schematem. Brak im elastyczności w rozumieniu zachowań dzieci autystycznych, jako po prostu takiego zachowania, wpisania nawet aktywności agresywnej w normę, którą trzeba zwyczajnie zaakceptować. Dzieci autystyczne, z mojej bardzo ubogiej obserwacji (ale jak najbardziej naturalnej i zwróconej ku potrzebom dziecka) znajdują się w innym wymiarze rozumienia. Nie wiem jak p. doktor może w taki sposób przekazywać informację, że dziecko z powodu swojego zachowania nie może uczęszczać na dalszą terapię- zajęcia. Przecież p. doktor powinna zdawać sobie sprawę, jak mogą wyglądać reakcje dziecka autystycznego, nie ma w tym zachowaniu niczego nienormalnego. A placówka w mojej skromnej opinii jest absolutnie niekompetentna, skoro przyjęła dziecko autystyczne, a potem miała obiekcje co do dalszej terapii z powodu tzw. agresywności. Przykro mi, że osoby pracujące z dziećmi nie podchodzą do nich jak do ludzi, którzy czują i mają swój świat (tak na marginesie, to uważam, że świat, w którym żyjemy i który większość z nas akceptuje jest okropny) tylko jak do "obiektów", które mają mieć określone zachowanie (znowu schemat...ohyda) a jak odbiegają od określonej "normy" to się nie nadają do dalszej pracy...przykro mi, że osoby, które pracują z dziećmi biorą za to pieniądze, a zupełnie się do tego nie nadają. Jedno dziecko może być tzw. łatwiejsze w komunikacji, a drugie może być trudniejsze, w ogólnym schemacie. Jesteśmy kulturą zamkniętą, skupioną na większości, nie rozpoznajemy inności, jako coś dobrego, otwierającego inne horyzonty akceptacji i zrozumienia. Specjaliści mają wpisane normy w katalogowaniu zachowań ich podopiecznych. Dlatego prawdziwych speców jest tak mało, bo większość jest książkowa i skupia się wyłącznie nad samym zachowaniem, a nie nad człowiekiem i jego indywidualnym światem. A jeśli ten świat wykracza poza bariery ich własnej socjalizacji, to wolą ją odrzucić, bo tak jest najłatwiej. Uproszczeni ludzie, uproszczone rozumienie, łatwy świat biurokratycznej egzystencji panów doktorów i specjalistów którzy chyba więcej robią złego niż dobrego w tzw. pomocy rodzinom dzieci, które są wg. większości "inne"(nie chcę obrażać te jednostki prawdziwie pracujące z ludźmi z autyzmem).

    OdpowiedzUsuń
  2. Pani doktor odmówiła nam dalszych zajęć w zasadzie nie ze względu na agresje, tylko niedostateczna wspolprace dziecka. Ona smiala mi nawet powiedziec, ze z dzieckiem nie ma zadnego kontaktu. To, ze ta pani jest niekompetentna i o autyzmie nic nie wie jest dla mnie oczywiste. Ona nawet tego nie ukrywala (na dalsza terapii odsylala nas na oddzial psychiatryczny). W zasadzie to ona chciała nas zniechęcić do zajęc tam od samego poczatku, od pierwszej wizyty. To mysmy sie uparli, ze nasze dziecko ma prawo tam byc. Czasem walczymy z wiatrakami po to by Jedrka zaakceptowano gdzies, gdzie go nie chcą. Niby moglibysmy sie obrazic i isc sobie, ale wydaje nam sie, ze po pierwsze Jedrke ma takie prawa jak i inne dzieci, a po drugie uwazamy, ze trzeba przecierac szlaki i uczyc spoleczenstwo, ze sa tacy ludzie jak Jedrek i trzeba ich zauwazac, akcpeptowac i uczyc się z nimi postepowac.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...