piątek, 4 stycznia 2013

Zakręceni rodzice

Rozmawiałam dziś sobie z koleżanką, którą niniejszym pozdrawiam, która boryka się z autyzmem swego synka od roku, czy półtora. Ma pełno wyrzutów sumienia, że nie ogarnia, że tylu rzeczy nie zrobiła, co je sobie w kalendarzu zapisała, że nie wyrabia, że coś może zaniedbuje, że zajęcia terapeutyczne jej się kończą, a ona nie znalazła jeszcze nowych. Zakręcona, nieogarnięta - tak się czuje.
Rozumiem ją doskonale, ale nie podzielam jej obaw. Jestem na innym etapie i miałabym ochotę powiedzieć innym rodzicom (choć nie wiem, czy mam prawo, bo tylko moje myśli i odczucia):
STOP. WYLUZUJCIE.
Robicie, co możecie. Nie szarpcie się. Zadbajcie przede wszystkim o spokojne życie swojej rodziny, o Wasz komfort.
A terapia? Nie przeceniajmy jej znaczenia. Jak za dużo weźmiecie sobie na głowę, to się zajeździcie, wypalicie, a efektów i tak niewiadomo jakich nie będzie. Będą takie, jakie mają być. Wasze dziecko nie przeskoczy samego siebie. Co mu pisane, to będzie.
Zadbajcie o komfort życia Waszego dziecka. Niech ma zajęcia, bo to ważne i potrzebne. Ale bez przesady. Nie idźmy na ilość, lecz jakość.

No i co? Zupełna zmiana w stosunku do tego co pisałam w poprzednich latach na blogu? Ale takie są moje wnioski z naszego już ponad pięcioletniego życia z autyzmem. Do tej pory to była udręka, zmaganie się, walka. W tym roku zmieniłam front - dajmy sobie żyć jak najmilej to możliwe. Niech terapia będzie spokojna i radosna :) I tego wszystkim życzę.

5 komentarzy:

  1. Podczytuję was od dłuższego już czasu.Mój synek jest nowo zdiagnozowany choś ma już 4,5 roku.Mieszkamy w Szwecji,gdzie pośpiechu nie ma i ponad rok czekaliśmy na ostateczne postawienie oczywistej dla nas diagnozy. Pomoc dla rodziny jest i to niemała,asystenci zapewnieni przez gminę (rodzic też może być asystenten własnego dziecka i dostawać godne za to wynagrodzenie),zasiłek za tzw.dodatakowe koszty ,coś w rodzaju internatu-przechowalni jak reszta rodziny niewyrabia i musi godnie pójść do np do kina itp. Ogóla informacja brzmi: są dla was pieniądze,ale nie ma terapii dla dziecka.No coś tam będzie ,ale minimalnie,żeby tylko dało się z dzieckiem żyć...
    Na ostatecznym ogłoszeniu wyroku 3 osoby z teamu orzekającego,zachęcały nas do inwestycji w pasje,czasu dla zdrowego dziecka,musicie sami dobrze czuć ,żeby Miloszowi było dobrze itp.o dziecku ani słowa.
    Ciągle się miotam,planuję leczenie w Polsce choś to dramat zważywszy,że nie wystarczy zoperować raz i wrócić.Trochę lecze dzieciaka sama,bo jestem z branży leczniczej,ale to raczej poligon doświadczalny niż profesjonalizm,ale im więcej o tym myślę tym bardziej wierzę,że oni mieli dużo racji,na pewno chcieli dla nas dobrze choć tępo wierzą ,że to nic nie da.
    Jak czytam,że ktoś tam jest na diecie bezmlecznej ,bezglutenowej,bezwęglowodanowej,nie je kurczaka,świniaka itp od np 7 lat i to choć nie stwierdzono alergii to się zastanawiam,czy dziecko i rodzice na pewno żyją.Pozrdawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Ech Plumm, powiem Ci, że podoba mi się aktualnie ten model szwedzki. U nas ta strona jest kompletnie zaniedbana, nie ma żadnego wsparcia dla rodzica. Rodzic dziecka niepełnosprawnego dostaje coś ok. 500 zł jeśli nie pracuje i nie może wtedy dorabiać. Nikt nie myśli o "zużyciu" takiego rodzica, rodziny, że mogą czasami mieć dość, że są wykończeni. Ech, szkoda gadać.
    Z tego co piszesz wynika, że z kolei w Szwecji zaniedbuje się terapię. Też niedobrze bo wielu dzieciom by pomogła. Ale w sumie to i tak najważniejsza jest spokojna szczęśliwa rodzina.

    OdpowiedzUsuń
  3. A co do terapii u nas, to jest tego w brud. Tyle, że tej sensownej terapeutycznej pomocy państwowej, jest bardzo mało. Większość to inicjatywa prywatna, stowarzyszeń, fundacji itd. Czasami niestety mam wrażenie, że niektórzy mniej lub bardziej świadomie robią na tym niezły biznes. Wiele terapii jest koszmarnie drogich, a ich efekty na pewno niewspółmierne do kosztów. I doi się tych rodziców dzieci niepełnosprawnych, co ziemię porusza by zdobyć na to kasę. O sobie zapominając kompletnie bo na to już sił nie starcza.

    OdpowiedzUsuń
  4. Po 3 latach doszłam do takich samych wniosków. Z tym, ze u nas nigdy terapia nie była na pierwszym planie. Od początku postawiliśmy na dietę i leczenie.I młody mimo braku terapii szedł do przodu. Teraz została nam tylko chelatacja i homeopatia. Żyjemy normalnie, jeździmy tylko na SI, a logopedę Krzys ma przedszkolu. Model szwecki coraz bardziej mi się podoba.. od dłuższego czasu myślę nad emigracją, a informacja że rodzić może terapeutą własnego dziecka i dostawać za to wynagrodzenie - to moim zdaniem strzał w 10. Krzyś miał szczęście trafić na kilku wspaniałych terapeutów, ale niestety byli i tacy z których nie byłam zadowolona, i mój syn zdecydowanie najwięcej skorzystał na pracy ze mną.

    OdpowiedzUsuń
  5. I tak trzymać! podoba mi się, to co napisałaś. Pozdrawiam - mama Józka

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...