piątek, 1 marca 2013

Dołek

Jest gorzej, jak myślałam. Ze mną. Trzepnęło mnie ostro i chwilowo chowam głowę w piasek, żeby przeżyć. Bo boję się, że nie uniosę.
Andrzej też markotny, nie w humorze. Jędrek w humorze. Ale. Dziś były pierwsze grupowe zajęcia z rodzicami w Ośrodku. Było ciężko. Jędrek chciał się bawić tylko i wyłącznie po swojemu. Andrzej został podrapany. Potem pani terapeutka próbowała zapanować nad Jędrkiem, z mizernym skutkiem. Potem Jędrek patrzył w okno kompletnie niezainteresowany zajęciami. Niezbyt napawające otuchą. Andrzej mówi, że Jędrek zachowuje się podobnie jak parę lat temu na pierwszych zajęciach grupowych metodą W. Sherborne. Dziki, nie do opanowania, nie do włączenia w zajęcia.
A przecież już tyle lat terapii. Indywidualnej, grupowej. A my jakbyśmy się cofnęli do początku, albo gorzej. I tylko rodzi się pytanie, czy to wszystko, co robiliśmy były złe, niekorzystne, czy to był zmarnowany czas i energia? Jędrek żyje w swoim świecie, na prawie wszystko jest "ne" i niewerbalne ale bardzo czytelne "dajcie mi spokój".
Jakoś w tej chwili nie potrafię się cieszyć tym, że są i pozytywy. Że jest radosny i wydaje się być szczęśliwy w swoim świecie.
Boję się o niego, o nas. Dokąd to nas doprowadzi?
PS. Tak, wiem, nie jestem dzielna. Nigdy nie miałam ambicji zostać bohaterką i służyć innym przykładem;)

11 komentarzy:

  1. Wszystko, co robiliście jest teraz Waszą polisą ubezpieczeniową na wszelkiej maści wyrzuty sumienia i wątpliwości. Robiliście wszystko, co możliwe, staraliście się, nie żałowaliście sił i środków. Nie wiadomo, jak potoczyłby się rozwój Jędrka, gdyby nie Wasz trud i oddanie. W najgorszym wypadku tak samo, w co OCZYWIŚCIE wątpię, ale Wy wiecie, że zrobiliście wszystko, a reszta to już... pretensje do Tego, tam na górze.

    OdpowiedzUsuń
  2. Jesteście najlepszymi rodzicami jakich wasi synowie mogą mieć.To reszta jest ślepa.żeby ratować dziecko z chorobą nowotworową lub wadą serca tworzy się ogromne kliniki,kształci specjalistów i przeznacza duże pieniądze na badania,bo to walka o życie (różnie w różnych rejonach świata i raczej nie jest to tak różowo jak to zabrzmiało w moim ujęciu.I słusznie.A autyzmu nikt nie widzi.Skutecznych schematów postępowania nie ma,nikt nie stworzył jakiejś rozumnej klasyfikacji żeby chociaż powstały jakieś podstawy do oceny rokowan i sposobów skutecznej terapi,rodzice muszą walczyć o kasę sami ipodtem wydawac ją na terapię,w którą po cichu nawet często sami nie wierzą... a co wyjście z tego autystycznego grajdoła nie byłoby uratowaniem życia dla wielu dzieci i rodzin???Najbardziej w tym autyzmie boli mnie ignorancja świata naukowego i tych co go finansują.U nas w Szwecji mówią ,że nie pomaga nic.Ja jako niby lekarz (dentysta) kombinuję z medycznym leczeniem sama.Jest poprawa ,ale dzisiaj akurat było bardzo źle.Nie wiem dlaczego.Jak specialiscie się przyznałam,że w M. pakuję tony enzymów i suplementy to powiedział mi ,żebym mu udowodniła,że to akurat to pomaga.
    Trafia mnie ogólny szlag,że jesteśmy pozostawieni sami sobie i rozumiem co teraz czujesz.Nie to nie wy wybraliście złą terapię.Może żadna inna nie pomogłaby w równym stopniu.Kto wie.
    Przepraszam za długi wpis,ale chyba przez tą bezsilność też po drodze zgubiłam główną myśl tej wypowiedzi.
    Tylko proszę nie myślcie,że to wasza wina,że dziecko ma autyzm ,a wy nie wygrywacie w walce o jego zdrowie,bo ta walka ma jeszcze sens i musicie mieć na nią siłę.

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie, nie musicie mieć siły -to było jakieś niefortunne wyrażenie.Może po prostu będzie lepiej jeśli sami też się nie wykonczycie fizycznie i psychicznie....Chciałabym wam dodać otuchy,ale się boję za dużo pisać ,bo to tak łatwo czasami jakąś zbyt czuła strunę poryszyć...

    OdpowiedzUsuń
  4. ~kociafrania2 marca 2013 16:06

    Mam w najbliższej rodzinie autystyczną dziewczynkę.To wnuczka mego brata.Niestety jej mama wychowuje ją sama przy dużej pomocy dziadków.
    Stara się dziecku zapewnić jak najlepsze warunki,rehabilitację,specjalna dietę.Widzę ile wysiłku ją to kosztuje,jak bardzo jest czasem zmęczona.Nie potrafię znależć słów uznania i współczucia dla wszystkich rodziców dzieci z tym schorzeniem.Przez wiele lat pracowałam z dziećmi upośledzonymi umysłowo,Wiem,jaki to trud,jak bardzo bezradnym można czuć się czasami.Życzę aby wasze starania przyniosły same sukcesy.Bardzo serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  5. przecież gdyby na autyzm była prosta recepta - lekarstwo, terapia, operacja, to wymyślono by to już do tej pory.
    ale nie wymyślono i chyba nie dlatego, że cały świad medyczny ignoruje autyzm.
    chyba dlatego, że cudownego środka na autyzm nie ma....
    a Wy jesteście cudowni. robicie dla Jędrasa (i Piotrka) wszystko co możliwe. a że nie ma rezultatu takiego, jakiego oczekujecie to już nie wasza wina. to wina tego czym jest autyzm.
    buziaki;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Jestem mama 8 letniej dziewczynki z autyzmem. Domyslam sie co czujecie...
    Jestescie najlepszymi rodzicami, robicie co mozecie zeby pomoc Jedrkowi. Fajnie tez dogadujecie sie ze soba w kwestii terapii.
    Czesto zazdroscilam innym rodzicom, ze z taka latwoscia poddaja dziecko roznym terapiom.
    U nas na skutek roznych sporow stanelo tylko na terapii SI, neurologopedzie i terapii domowej ok. 1 godz. Moj maz stwierdzil, ze nie pozwoli robic "prania mozgu" swojej coreczce. Wtedy bylam na niego zla, a teraz mysle, ze chyba mial racje...
    Nasza corcia chodzi teraz do pierwszej klasy w swietnej szkole z tzw. edukacja wlaczajaca, bardzo rozwinela sie spolecznie, mowi w stopniu komunikatywnym (zaczela w wieku 6 lat), jest szczesliwa.
    Najgorsze jest to, ze tak naprawde nikt nie wie do konca jak leczyc, jaka wybrac terapie, jak pomoc dziecku z autyzmem. Wszystko jest prowadzone na "wyczucie".
    U nas nastapil najwiekszy przelom w wakacje podczas, ktorych nasza corcia leniuchowala na calego...
    Mysle, ze moze Jedrek jest poprostu przemeczony i znudzony tymi wszystkimi terapiami... W koncu to tylko dziecko....
    U corci w szkole twierdza, ze w wakacje powinno sie zrezygnowac z terpii po to zeby organizm odpoczal i sam zaczal "naprawiac" deficyty.
    Nie robcie sobie wyrzutow sumienia, zrobiliscie wszystko zeby mu pomoc... Nie wierzcie tez w te bzdury, ze bedzie coraz gorzej, nam tez probowano wmowic , ze bedzie tragicznie. A jest calkiem dobrze poza problemami z nauka czytania i pisania. Tak wiec, glowa do gory i nie dajcie sie zwariowac!
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie mam pretensji do Tego, co na górze. Choć nie znajduję tam również oparcia.

    OdpowiedzUsuń
  8. Dzięki, Plumm. Nie chcę mieć ciągle siły. Mój organizm się buntuje, walczy o siebie i swoje praw do słabości.

    OdpowiedzUsuń
  9. Chyba Twój mąż miał zdrowy rozsądek. Mnie go często brakowało.
    Jędrek obecnie nie jest zarzucony terapiami. Od ponad pół roku, można powiedzieć, ma labę. I chyba mocno się broni, jak ktoś mu ją próbuje zabrać.
    :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Dzięki za KAŻDY komentarz i Wasze słowa wsparcia. Nie zawsze odpowiadam i jeśli nawet to krótko, ale jestem Wam wdzięczna za Wasze słowa i wsparcie. I oczywiście, to nie Jędrek odpowiada, jak z automatu mi blog wpisuje, gdy wybieram opcję odpowiedz, tylko ja.

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...