piątek, 28 marca 2014

Czas nie stoi w miejscu

Czas leci, dzieją się ważne rzeczy w domu i w kraju, a ja nie piszę bo nie mam kiedy. Jestem pochłonięta studiowaniem.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci walczą w sejmie. O co walczą? O to, by rządzący zauważyli problem. Że nie da się żyć i rehabilitować dziecka za 800 zł. Nie będę się rozwodzić na ten temat. Trudny temat. Bo zaraz odzywają się w sieci głosy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są roszczeniowi i inne takie bzdurne zarzuty, typu, że jak ta protestująca mama może, skoro na FB ma zdjęcie z wyjazdu do Chorwacji, a telefonu to też pewnie używa nie byle jakiego. Mój mąż to czyta i się denerwuje, a ja niby mówię, że ludzie głupi się zawsze znajdą, ale jednak też mnie to rusza. Bo przecież wystarczy, że my, rodzice niepełnosprawnych dzieci, nosimy w sobie wyrzuty, które sami sobie tam włożyliśmy (że nie jesteśmy dość dobrzy, że można zrobić więcej, że nie można myśleć o sobie, że najważniejsze jest dziecko itd) i inni nie muszą już nam dokładać. Ja też jestem taką mamą, w którą można rzucić kamień. Co prawda pracuję (mam to szczęście) i zasiłku nie pobieram, ale nie znaczy to, że nie korzystam z pomocy, nie tyle państwa (bo to nam daje 153 zł miesięcznie na rehabilitację Jędrka), co ludzi dobrej woli, którzy nam pomagają za pośrednictwem Fundacji. No więc skoro ktoś mi pomaga, to może nie mam prawa iść do kina, albo studiować (bo przecież te pieniądze i czas powinnam przeznaczyć na dziecko). A ja od jakiegoś czasu śmiem myśleć o sobie. Bo wiem, że jak nie pomyślę, to za kilka lat będę wrakiem człowieka, niezdolnym zająć się moim wiecznym dzieckiem. Więc od października studiuję psychologię. Bardzo mi się podoba, choć lekko nie jest. I wierzę, że mi to pomaga i będzie korzystne dla całej mojej rodziny.

Ale tak naprawdę to chciałam napisać, co u Jędrka. A dzieją się fajne rzeczy.

Jędrek zaczął jeść banany, ku mojemu zachwytowi (bo poza tym nie je żadnych owoców).

Jędrek potrafi sam się ubrać. Dziś położyłam mu ubrania i tylko słownie go instruowałam i wspomagałam. Prawie (koszulkę mu przekręciłam, żeby nie było na drugą stronę i pomogłam zapiąć zamek od bluzy), ale reszta - majtki, spodnie, skarpety sam. Nawet sam brał z kupki, bez podawania mu. Oczywiście ubrania muszą być w miarę luźne, by dał radę (żadne tam zamki, guziki, czy ciasne skarpetki). Andrzej mi już parę razy mówił, że Jędrek ładnie się ubierał po basenie, no ale to trzeba zobaczyć samemu.

Jędrek w ubiegły weekend gdy chłopaki byli sami, narozrabiał i poodrywał guziki od pilota od TV. Andrzej się wkurzył, obstawił go. Jędrek się rozpłakał, takimi zwykłymi łzami - bardzo to rozczulające u niego jest bo nietypowe (typowe jest buczenie, złoszczenie się, taka emocjonalna sztywność, dość trudne do opisania). Po czym, gdy Andrzej poszedł do kuchni się uspokoić, Jędrek sam z siebie odnalazł te guziki i powtykał w pilota. Krzywo bo krzywo, ale powtykał. Szokujące! Bo on rozwalać i owszem, ale cokolwiek składać to już nie. A tu musiał się bardzo przejąć, skoro wykonał tyle nietypowych dla siebie czynności (żeby odnaleźć te guziki i je powtykać).

Zachwyca nas to. I na koniec jeszcze - Jędrek był w tym miesiącu z Ośrodkiem u fryzjera. I dał się pięknie ostrzyc. Trochę go musiał pan Łukasz przytrzymać, motywować, by siedział na fotelu, ale nic na siłę i bez żadnych awantur. Pięknie, po prostu cudnie.
Nieprawdaż?



PS. Przy okazji widać, jakie mamy ciekawe wzornictwo na ścianie. Dzieło mistrza Jędrzeja.

5 komentarzy:

  1. Ale przystojniacha. Wow :)
    Na tematy "krajowe" brak mi słów....

    OdpowiedzUsuń
  2. a moze mu sie nie podoba ta tapeta? skoro jest juz na tyle duzy ze potrafi sie sam ubrac to moze czas na bardziej "dorosla" tapete?

    OdpowiedzUsuń
  3. Hehe, raczej po prostu lubi zrywać, co odstaje. A że na remont czas, to ja wiem. Wszystko jest kwestią czasu, środków - wyborów.

    OdpowiedzUsuń
  4. A bajki Jędrek dalej lubi i ogląda. Nie wyrósł z nich i może nigdy nie wyrośnie.

    OdpowiedzUsuń
  5. Cieszę się, że i u Was są postępy :)
    A o sobie to każdy z nas musi troszkę pomyśleć :)

    OdpowiedzUsuń

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, ch...