niedziela, 27 grudnia 2009

Dylematy związane z terapią


Chciałabym napisać o pewnych problemach, z którymi się borykają rodzice
autystycznych dzieci. Pierwszy to wybór terapii. Nie ma jednej
uniwersalnej terapii dla małych autystów. Metod jest kilka,
kilkanaście. Niektóre wykluczają się nawzajem. Myślę, że nie
ma metody idealnej. Bardzo bliskie jest mi stwierdzenie, że każda
metoda jest dobra, która pasuje DZIECKU i RODZICOM. Tylko nie tak
łatwo znaleźć tą właściwą metodę, klucz do naszego dziecka.
Szukamy po omacku, czasem znajdujemy, czasem nie. I prawie nigdy
pewności, czy to co robimy jest dobre i wystarczające.
Trzymamy się tego, co mamy, co nam się udało znaleźć, czasem
wywalczyć (bo terapeutów, specjalistów mało, bo koszta
ograniczają). I stresujemy się. Terapeuci niestety czasem mają
zwyczaj dyskredytowania lub chociaż lekceważenia innych metod,
tych, którymi nie pracują. A nam przecież jest potrzebna wiara i
nadzieja w sens tego, co robimy. I wcale nie tak łatwo o tą wiarę
i nadzieję. Bo o pewności to już w ogóle nie ma mowy. My na
szczęście - nieszczęście nie potrafimy wierzyć ślepo w
założenia jakiejkolwiek metody, my się im przyglądamy,
dyskutujemy, kwestionujemy. Nie jesteśmy grzecznymi rodzicami. Ma to
swoje dobre i złe strony. Z jednej strony źle bo nie zawsze
słuchamy specjalistów i może głupstwa robimy, no i łatwiej by
było na duszy gdyby ślepo wierzyć. Z drugiej strony mamy większą
szansę na lepsze zrozumienie naszego dziecka, znalezienie na niego
metody bo nie zamykamy się w podanych nam schematach.



Poza tym każda metoda ma w swoich założeniach niezbędną ilość
godzin terapii. Czyli np. 8 godzin dziennie terapii z
dzieckiem. Albo robienie sekwencji sensorycznych (ok. 20 minutowych)
8 razy dziennie! I gdzie tu jakiś realizm? Jak się ma czuć rodzic
słysząc o tym? Musiałby zatrudnić sztab specjalistów, żeby tak
pracowali z jego dzieckiem. Kogo na to stać? I które dziecko by to
wytrzymało? 8 godzin dziennie, a my w najlepszym przypadku z
wczesnego wspomagania otrzymamy 8 godzin… miesięcznie. Oczywiście
staramy się znajdywać te dodatkowe godziny innymi sposobami i tak
np. udaje nam się by Jędrek miał ze 1-2 godziny terapii dziennie.
A wtedy zajęci specjaliści, którzy, mam wrażenie chcą się nas
pozbyć (bo mają za dużo dzieci) patrzą w nasz kalendarz i mówią,
że mamy dużo zajęć, że skoro tam gdzieś już mamy, to u nich
niekoniecznie. I w ogóle czasem odbieram niektóre komentarze (może
źle odbieram) na zasadzie: Czy wy nie zamęczacie tego dziecka? A
ja się pytam: Jak to się ma do tych niezbędnych 8 godzin terapii
dziennie? Więc jesteśmy pomiędzy wyrzutami, że zamęczamy
dziecko, a wyrzutami, że nie dostarczamy mu odpowiedniej ilości
godzin terapii. Szczerze mówiąc bardziej boję się tego drugiego
bo Jędrek mi na zamęczonego nie wygląda. On najwyraźniej coraz
bardziej lubi wszelkie zajęcia.



Kolejna kwestia to praca z dzieckiem w domu. Wiadomo – niezbędna. Przez
pierwsze 2 lata terapii podchodziłam do tego, jak pruski urzędnik.
Piątek świątek czy niedziela, w dobrej formie czy złej –
pracowałam z Jędrkiem codziennie regularnie (w drugim roku zdarzały
nam się krótkie przerwy, gdy dostawałam rozgrzeszenie od
terapeutki bo emocjonalnie nie wyrabiałam). Czasami to była katorga
bo praca z dzieckiem autystycznym dla niedoświadczonego rodzica, to
jest naprawdę wyzwanie. Z perspektywy czasu myślę, że ta praca
była dobra bo pozwalała mi poznać moje trudne do poznania dziecko.
Z drugiej strony czasami, chyba więcej mu robiłam krzywdy jak
pożytku. W tym roku, trzecim roku terapii, mamy więcej zajęć ze
specjalistami, mniej pracuję z Jędrkiem w domu. Są takie dni,
kiedy po prostu nie ma już na to czasu. Bywa też, że nie jestem w
formie i rezygnuję z pracy z Jędrkiem. Nie robię już tego za
wszelką siłę. Gdy czuję, że nie jestem w stanie zachować
cierpliwości, rezygnuję. Pozwalam też sobie na przerwy –
odpoczynek w święta itd. Czasami czuję się wypalona, czasami
najnormalniej w świecie mi się nie chce. Oczywiście mam wyrzuty,
że co to za zwalanie pracy na specjalistów, że pracy domowej nikt
za mnie nie odrobi. Z drugiej strony już wiem i rozumiem, że praca
z własnym chorym dzieckiem jest dużo bardziej wyczerpująca
emocjonalnie jak z cudzym, że specjaliści mają łatwiej bo gdy
pracują nie ma tyle emocji, a po drugie – są do tego lepiej
przygotowani. I nie pracują z moim dzieckiem codziennie, to i
łatwiej o różnorodność zajęć. Wiem to wszystko, ale i tak
gdzieś w głębi zżera mnie stres, że ciągle za mało pracujemy z
Jędrkiem, że może niewłaściwie, że jak ja mogę zajmować się
czymś innym, a nie Jędrkiem (jeśli nie pracą, to zabawą z nim,
co czasem jest cięższe od tej pracy ;) Nie wiem, Capuccino, czy to się
gdzieś łapie do Twojej pracy, do jakiegoś punktu, ale ja bym
rzekła, że stres i wyrzuty sumienia (że się dziecku nie zapewnia
właściwej terapii, że się nim odpowiednio nie zajmuje) to jeden z
podstawowych składników życia rodziny z autystą. I pewnie jeszcze
strach o przyszłość.

6 komentarzy:

  1. Proszę mnie poprawić, jesli jestem w błędzie, ale kiedys gdzieś usłyszałam, że dla dziecka Mama jest Mamą, która daje poczucie bezpieczenstwa, a terapeuta jest od terapii. Oczywiście, do końca tak się nie da, bo... patrz wszystkie powody, które podałaś, ale myślę, ze dla Małego Pływaka najważniejsza jest Mama, która będzie mamowa, a nie typu pruski urzędnik.

    OdpowiedzUsuń
  2. Się zgadzam w 100%. Problem tylko, że ktoś musi pracować z dzieckiem, najlepiej co dzień i regularnie. I chyba w większości przypadków siłą rzeczy pada na mamę, bo nie ma komu.

    OdpowiedzUsuń
  3. Pan Rafał Motriuk pisał na swoim blogu o wolontariuszach - przyznam, że nie wiem, jak to jest do zorganizowania. Ale fakt, nie ma komu, domyślam się jak się czujesz z tego powodu...

    OdpowiedzUsuń
  4. Tak, są wolontariusze. Ale żeby sobie takie znaleźć, to też nie jest taka prosta sprawa. Znaleźć odpowiednią osobę, przyuczuć itd, to tylko z pozoru proste. Dochodzi szereg komplikacji roznego rodzaju. Na razie więc nie odwazylam sie probować.

    OdpowiedzUsuń
  5. Z wolontariuszami to jest jeszcze taki myk, że trochę nas na początku do nich zniechęcono, stwierdzeniem, że to się nie sprawdza bo takim osobom brakuje cierpliwości i że to nie ot tak, przyuczył i wszystko gra (a może to wynikało z lenistwa lub próby sprawowania wyłączności nad terapią przez osoby - trudno mi ocenić motywy takich stwierdzeń), a nam - niedoświadczonym rodzicom trudno byłoby na własną rękę kogoś przyuczać

    OdpowiedzUsuń
  6. I jeszcze jedna myśl - a'propos tego, że od terapii jest terapeuta itd... Zauważyliśmy kiedyś, że Jędrek różnie pracuje z różnymi osobami. I to nie tylko kwestia metody takiej czy innej, ale czasu, który z daną osobą miał okazję wspólnie spędzić, a że nam się i terapeuci zmieniali i ilość godzin niezbyt wielka to często najbardziej stałym terapeutą zostaje właśnie mama :)

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...