niedziela, 27 grudnia 2009

Kolejne pytania i odpowiedzi


Kolejne pytania C. do jej badań na funkcjonowaniem rodzin autystycznych i
moje odpowiedzi.



1) Jak zmienił się Twój obraz (takie spojrzenie na samą siebie),
poprzez pryzmat funkcjonowania z dzieckiem autystycznym. Czym jest
dla Ciebie autyzm - sytuacją bardzo trudną, czy raczej wyzwaniem,
które podejmujesz?



Myślę, że autyzm synka wiele mnie nauczył. Najpierw pracy z dzieckiem
niełatwym, cierpliwości, docierania do człowieka, do którego
dotrzeć niełatwo, odmienności, inności, wyrzeczenia się własnych
przyjemności aby zająć się dzieckiem. Mam wrażenia, że autyzm
Jędrka nauczył mnie pełniejszego macierzyństwa i człowieczeństwa.
Stałam się uważniejsza i czulsza na ludzką niepełnosprawność
(nie tylko autyzm). Ale czy to oznacza, że zmienił się mój obraz
siebie. Nie, nie czuję się ani lepsza ani gorsza.



Czym jest dla mnie autyzm? Nie, nie jest wyzwaniem, które podejmuję.
Jeśli już to koniecznością, z którą się zmagam bo nie mam
innego wyjścia. Autyzm jest tym, co sprawia, że moje dziecko jest
inne, nie może się bawić z innymi, tkwi z boku, być może nigdy
nie będzie samodzielne. I dlatego jestem głęboko smutna.



W sumie mam bardzo mieszane uczucia wobec autyzmu. Z jednej strony
jestem w stanie dostrzec pozytywy zaistniałej sytuacji, z drugiej
nie potrafię się z tym pogodzić, przyjąć to jako "dar losu".



2) Jak autyzm wpłynął na relacje z innymi ludźmi (kiedyś i dziś)?



Wydaje mi się, że nie wpłynął jakoś znacznie. Tzn. być może że
jakiś czas po diagnozie byłam bardziej zamknięta wobec ludzi, od jakiegoś zaś czasu mam wrażenie wręcz odwrotne, że jestem
bardziej otwarta, zwłaszcza na ludzi z problemami.



3) Jak zareagowała na diagnozę dalsza rodzina?



W porządku, ze spokojem, współczuciem, ofiarowaniem pomocy. Nie
mieliśmy żadnych złych doświadczeń, typu, żeby ktoś się
dziwił lub dawał głupie rady. Niektórzy oferowali nam pomoc
finansową, inni modlitwę. Babcia Kazia zaczęła przyjeżdżać do
nas regularnie w celu nie tylko pomocy mnie, ale i aby łapać
kontakt z Jędrkiem. Bardzo to docenialiśmy.



4) Na ile zmienił się Wasz dom, kiedy pojawiła się diagnoza -
dziecko autystyczne? Społecznie jesteś raczej bardziej otwarta, czy
autyzm wywołał raczej postawę izolacji?



Trudno powiedzieć, żeby nasz dom stał się bardziej otwarty. Nie ma też
izolacji. Jeśli rzadko kto nas odwiedza, to nie z powodu tego by
autyzm Jędrka był tu przeszkodą. Bardziej dlatego, że my nie mamy
czasu na spotkania towarzyskie. Ogólnie więc może trochę
rzadziej, jak przed diagnozą, odwiedzamy innych a inni nas. Nigdy
nie byliśmy jednak jakoś bardzo towarzyscy, przynajmniej ja nigdy
nie byłam społecznie zbyt otwarta.



5) Na ile niepełnosprawność determinuje (naznacza) Twoje życie?



W tej chwili wciąż całkowicie. Nie jestem w stanie wyzwolić się na
dłużej od choćby myślenia o autyźmie Jędrka. Ale czasem,
sporadycznie, zdarza mi się zająć przez chwilę czymś innym i nie
mieć w duszy tylko autyzmu. Potrafię już oderwać się myślą i
duszą od autyzmu oglądając film, sztukę teatralną, czytając
książkę, prowadząc lekcję. Ale choć bardzo potrzebuję takiego
oderwania, wciąż jest to bardzo trudne.



6) Jak zmieniła się hierarchia potrzeb widziana przez pryzmat zaburzeń
autystycznych (potrzeba bezpieczeństwa, szacunku, przynależności,
miłości, samorealizacji)



Nigdy nie robiłam rankingów, co dla mnie jest najważniejsze. Na pewno
potrzeba bezpieczeństwa i miłości były na szczycie. I w dalszym
ciągu są. Aczkolwiek na pierwszym miejscu jest teraz potrzeba
pomocy Jędrkowi, „pokonania” autyzmu. Jeśli chodzi o
samorealizację, Jędrek nie przeszkodził mi w robieniu kariery, bo
jej nigdy robić nie chciałam. Owszem musiałam zrezygnować ze
swoich pewnych przyjemności (samokształcenia się), by móc
pracować, zajmować się Jędrkiem i to się stało moją formą
samorealizacji. Poza tym wciąż znajduję czas na moje małe
przyjemności.



7) Na ile autyzm zdeterminował zmianę postaw rodzicielskich w stosunku
do Jędrka?



Zmienił w bardzo dużym stopniu. Przede wszystkim zrozumieliśmy, że musimy
mu poświęcać dużo więcej czasu. Poza tym wiemy, że musimy
wobec Jędrka zachowywać się szczególnie, maksimum cierpliwości.
Mogę stracić nerwy przy Piotrku (choć wiem, że nie powinnam),
przy Jędrku nie ma to kompletnie sensu. Niestety nie oznacza to, że
nigdy nam się nie zdarza. Jednak zdecydowanie rzadziej. Z drugiej
strony, gdy nie wiedziałam o autyźmie Jędrka, traktowałam go jak
normalne dziecko, w pewnych kwestiach byłam bardziej wymagająca i w
ten sposób udało mi się stosunkowo szybko nauczyć go załatwiania
swoich potrzeb w łazience. Wiem, że teraz tym bardziej przydałoby
się być wymagającym, wymagać od niego większej samodzielności.
Niestety nie potrafię, wiem, że za bardzo go wyręczam (w jedzeniu,
ubieraniu się itd.).

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...