niedziela, 6 grudnia 2009

Leczenie i dieta Jędrka


Każdy rodzic autystycznego dziecka dowiaduje się na początku, że
leczenie i dieta są bardzo ważnym elementem w walce z autyzmem. Ci,
którzy szukają tu rad na ten temat, będą jednak zawiedzeni,
proponuję by odwiedzili inne blogi, strony. My bowiem postawiliśmy
bardziej na terapię jak na leczenie medyczne, wychodząc z
założenie, że na wszystko się nie da, a po drugie, jak się coś
robi, to trzeba być do tego przekonanym. Niemniej jakąś historię
medyczną mamy i tu ją opowiem. Jędruś wkrótce po urodzeniu miał
problemy z wątrobą, ale udało je się nam zwalczyć. Rozwijał się
prawidłowo, rzadko chorował. Nigdy nie miał do tej pory podawanego
antybiotyku (tylko raz do smarowania na liszaj, co mu się zrobił
pod nosem). Miał jednak alergię skórną, więc od wczesnych dni
był na diecie, a raczej na diecie była karmiąca mama. Według
przykazań jadłam tylko pieczywo, wieprzowinę, indyka, warzywa
(oprócz tych wzdymających), jabłka, ryż. Zero mlecznych,
cytrusowych, czekolady, unikać konserwantów, alergizujących itp.
itd. Tylko na pewien rodzaj domowych ciasteczek sobie pozwalałam.
Ale, że zawierały jajka, to trzeba było i z tego zrezygnować. Gdy
Jędrek jadł już również pokarm stały, dalej był na diecie.
Czyli bezmleczny od urodzenia, bezjajeczny od jakiegoś 4-5 miesiąca.
I leczony na refluks, bo miał i to porządny (to też po mamusi, co
to jako niemowlę ulewała przykładnie). Gdy postawiono nam diagnozę
autyzmu, zgłosiliśmy się do doktor Wasilewskiej. Pani doktor przez
telefon dała mi to, czego potrzebowałam, czyli słowa: Z tego da
się wyleczyć. Rzuciliśmy się więc na badania, jakie szczegółowo
pisać nie będę, robiliśmy rozpiski, co kiedy jadł, jak reagował,
kiedy i ile spał, jaki miał nastrój itp. itd. Pani doktor położyła
nas do szpitala na badania na 2 albo3 dni i te dni, to był koszmar.
Nie wiemy, co kiedy, na ile dni w końcu zostajemy. Jędrek się
wścieka, przy pobieraniu krwi potrzebny jest batalion do trzymania
go. Powiem szczerze, uważam, że zrobiliśmy wtedy dziecku
niepotrzebną krzywdę tymi badaniami. Tym bardziej, że zaraz po tym
szpitalu trafiliśmy na kolejne badania na oddział neurologiczny
(kompletnie nieudana próba zrobienia EEG, o której nawet nie chcę
myśleć; wykonany pod narkozą rezonans magnetyczny głowy). Masę
badań, z których na szczęście - nieszczęście nic nie wyszło.
Nawet alergia się nie potwierdziła. Niemniej zrobiliśmy swoje i
przeżyliśmy koszmarny tydzień w szpitalu z autystycznym dzieckiem.
Jedyne pozytywne, co się nam udało, to to, że Jędrek wywalczył
sobie nieformalne wychodzenie ze szpitala do domu na noc. Po prostu pierwszego
wieczoru, gdy my uganiani po całym dniu lataniem po szpitalu, pojechaliśmy na trochę do domu coś zjeść i odpocząć, a została z nim babcia, to urządził taką awanturę, że pani
doktor dzwoniła do nas i już się nie upierała przy tym by dziecko
zostało na noc na oddziale, jak przepisy każą (szczerze mówiąc
bardzo się cieszyłam z tej awantury bo pozwalała nam mieć chociaż
spokojne (?) domowe noce). Oczywiście te badania to nie był koniec
badań, wracaliśmy jeszcze do szpitala kilkakrotnie na różne
badania,ale już tylko na badania. Byliśmy u laryngologa,
endokrynologa, neurochirurga (to po tym rezonansie nas tak
przestraszyli – przegonili), oczywiście neurologa, alergologa.
Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do psychiatry i do poradni
metabolicznej. Robili badania, nic nie znaleźli. Neurolodzy,
psychiatrzy proponowali jakieś leki, ale bez przekonania, oczywiście
nie braliśmy. Generalnie nikt nie miał pomysłu na leczenie
autyzmu, oprócz doktor Wasilewskiej. Ta najpierw leczyła Jędrka na
robaki, potem twierdziła, że ma jelito, które przepuszcza. Kazała
być na dietach. Mimo więc tego, że z badań nie wyszło by Jędrek
miał uczulenie na gluten, od stycznia 2008 przeszliśmy dodatkowo na
dietę bezpszeniczną, a w maju w ogóle na bezglutenową. O tym jak
bardzo to utrudnia życie, zwłaszcza w przedszkolu, na wyjazdach,
pisać nie będę. Daliśmy radę. Dodatkowo Jędrek brał różne
specyfiki przepisane przez panią doktor, w tym różne leki
homopatyczne. To co mi przeszkadzało to, to, że często nie
wiedziałam co jest na co, a lubię chociaż tyle wiedzieć. Zmian w
funkcjonowaniu Jędrka nie widzieliśmy, no może jedyną pozytywną,
po odstawieniu glutenu zaczął jeść surówki. I tak to sobie
leczyliśmy Jędrka. Pani doktor chciała wprowadzić mu jeszcze
dietę bezcukrową, robić kolejne badania. Ale my na początku
wakacji, po 2 latach leczenia i 5 latach diety bezmlecznej, roku
bezglutenowej, spasowaliśmy. Zaczęliśmy powoli dawać Jędrkowi
rzeczy, których wcześniej nie jadł. Zaczęło się chyba od
krówek, lodów. Potem doszły drożdżówki, jogurty i wszystko,
czego dusza zapragnie. Stwierdziliśmy, że jak mu tak dowalimy, to
jak ma być gorzej, to musi to być widoczne. A tymczasem nie widać
żadnych negatywnych zmian. Jędrek funkcjonuje lepiej, ale to akurat
przypisuję bardziej działaniu terapii. Zmian skórnych nie ma
(nawet jedna taka, co ją miał od dawna na nodze i która mu się co
nieraz zaogniała, prawie znikła), kupy ma idealne (lepsze jak na
diecie). Z leków dajemy mu tylko oleje, tzn. tran islandzki i z
wiesiołka. Zamierzamy powtórzyć mu badanie na candidę, które
kiedyś miał i nic mu nie wyszło.



Nigdy nie wybraliśmy się do lekarzy DAN, do sławnej (przynajmniej w
Białymstoku) doktor Cubały. Najpierw nie mieliśmy pieniędzy (no
bo leczenie u tej pani trzeba liczyć w tysiącach), a teraz jak już
moglibyśmy się szarpnąć z pieniędzy z 1%, to wolimy poświęcić
je na terapię. Oczywiście mam w sobie pewien niepokój, że może
robimy niesłusznie, że może trzebaby było przejść jeszcze na tą
dietę bezcukrową, zrobić więcej w tym zakresie, ale ... nie mam
na to już siły. I wiary w to, że to pomoże. A bez wiary, nie
sposób się w to zaangażować i tak poświęcać, jak wymaga
tego typu leczenie. Bardzo proszę jednakże świeżych poszukujących
rodziców, którzy to przypadkiem przeczytają, by nie brali ze mnie
przykładu. Trzeba próbować wszystkiego. Jedni wierzą w DAN, inni
w homeopatów, inni jeszcze w energoterapeutów, albo nawet szeptuchy
czy przelewanie jajka nad głowa dziecka. Ja niczego nie neguję.
Gdybym w to wierzyła, sama bym te jajka przelewala nad głową całej rodziny.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...