niedziela, 6 grudnia 2009

Ostatnia notatka z tej serii


Teraz chciałabym napisać o zmianach w funkcjonowaniu Jędrka i o tym, jak
go poznawaliśmy, na ile nam się to udało przez te ostatnie dwa
lata. Przyznam szczerze, że to trudny temat. Łatwiej opowiadać, co
się robiło, podawać pewne dane, co gdzie kiedy ile razy. Tu muszę
zabawić się w czujnego obserwatora, psychologa, posługując się
tylko pamięcią, bo notatek nie robiłam. Siłą rzeczy, będzie
więc tu tylko to, co mi zostało w pamięci, jak mi się teraz
wydaje.



Pierwsze 3 lata życia przespaliśmy. Oczywiście mam wyrzuty sumienia, że
nie zauważałam problemów Jędrka, że łudziłam się, że on sam
wyrośnie, dojrzeje, że nie stymulowałam jego rozwoju. Rzecz jasna
nie wiedziałam jak, a i przyznanie się przez sobą, że moje
dziecko ma poważny problem, potrzebuje specjalistycznej pomocy,
łatwe nie jest. Tak że Jędrek rósł sobie obok nas w uśpieniu.
Był grzeczny, nie wadził nikomu. Często leżał sobie biernie i
parzył w sufit. Tak jak już pisałam, nie naśladował, nie
pokazywał palcem, nie reagował na polecenia, co jest rzeczą tak
naturalną dla zdrowych dzieci, że nikt się nawet nie zastanawia
nad tym, że może być inaczej, że można tego nie potrafić. A
jeszcze jedna bardzo istotna rzecz - kontakt wzrokowy, oczywiście
Jędrek miał go mocno zaburzony, dalej jest on zresztą daleki od
idealnego lub chociaż do zaakceptowania. Po sporadycznych sytuacjach
typu: zamknij lodówkę, wiedzieliśmy, że słyszy. Do 3 roku
przeglądał książeczki, potem zaczął bawić się w swój
specyficzny sposób innymi przedmiotami, zabawkami. Zawsze był ze
mną w bardzo dobrym kontakcie emocjonalnym, na wszystko dobra była
mama. Na wakacyjnych wyjazdach się ożywiał, wyraźnie mu służyły.



Gdy rozpoczęliśmy terapię i regularną pracę w domu, było ciężko.
Jędrek mocno się buntował, ale dość szybko doceniłam wartość
tej pracy. Ona pozwalała mi lepiej poznawać synka, czułam się z
nim jeszcze bardziej związana. Na początku 2008 roku, gdy udało mi
się dotrzeć do Jędrka, gdy pokazał mi, że potrafi czytać, że
rozumie, że słyszy, byliśmy bardzo podekscytowani. Wiedzieliśmy
już, że nie jest upośledzony umysłowo, wręcz przeciwnie,
mogliśmy podejrzewać, że jego umysł w pewnych dziedzinach pracuje
znacznie lepiej jak nasze. To było dla mnie bardzo ważne. Szczerze
mówiąc bardzo bałam się upośledzenia umysłowego, choć Jędrek
zawsze mądrze patrzył i wyglądał mi na inteligentnego chłopca.



Niestety nie potrafiliśmy w pełni wykorzystać tego, co odkryliśmy, a
zmiana formy terapii częściowo zaprzepaściła zdobyty kontakt.
Znowu szukaliśmy drogi do Jędrka, nieudolnie walczyliśmy. Na
wakacjach ponownie widzieliśmy, jak bardzo dużo Jędrkowi dają
wakacje, nad morzem, nad jeziorami (razem z Jędrkiem pokochałam
jeziora). Po wakacjach zauważyłam, że Jędrek lepiej reaguje na
to co się do niego mówi, że zaczyna reagować, że czasem widać
że rozumie, jest jakaś reakcja. Miał już 4 lata.



W styczniu 2009 ostatecznie zrozumiałam, że Jędrek rozumie, co się
wokół niego mówi, co się dzieje. Dwie sytuacje dały mi porządnie
do myślenia. Pierwsza z pączkiem na Balu Karnawałowym, zrobiłam
wówczas wyjątek w diecie i pozwoliłam pani dać mu pączka, a on z
chęcią go zjadł, po czym urządził karczemną awanturę.
Zastanawiałyśmy się, co mogło to spowodować, że medycznie
niemożliwe by w tak krótkim czasie mu zaszkodziło. Szybko zaczęłam
podejrzewać, że Jędrek się wściekł, że to takie dobre, a my go
tego pozbawiamy, że mu tego normalnie nie wolno. Druga sytuacja była
przed wyjazdem do Centrum Zdrowia Dziecka. Rozmawialiśmy o tej
wizycie przez telefon z rodziną. Rano wstajemy, chcemy jechać, a
Jędrek, jak nigdy dotąd
zapiera się nogami, nie chce wychodzić z domu. Potem w Centrum
urządził awanturę, gdy pani chciała go zmierzyć, zważyć i
uspokoił się dopiero, gdy na korytarzu zaczęłam mu tłumaczyć,
gdzie idziemy. Obiecałam, że o wszystkim mu powiem, że na razie
idziemy tylko do pani doktor, która go obejrzy. A gdy weszliśmy do
pani doktor i ta stwierdziła, że zrobimy mu tylko badanie moczu, a
krwi pobierać nie będziemy, Jędrek się rozpogodził i wszystko
już było ok. A mnie to doświadczenie nauczyło wierzyć w mojego
syna, w to, że on rozumie, co się dzieje, co się mówi, mimo tego,
że tego normalnie nie okazuje. Od tej pory uważam, co przy nim
mówię, nie traktuję go jak głuchego, nierozumiejącego, staram
się go uprzedzać o różnych wydarzeniach, tłumaczyć mu. I Wam,
mamy autystów z diagnozą głęboki autyzm, czy upośledzenie,
radzę, wierzcie w swoje dzieci. Że oni rozumieją dużo więcej,
jak się wszystkim wydaje. Szanujmy ich uczucia, nie traktujmy, nie
pozwólmy innym traktować, jak bezrozumnych nieczujących głuptasów.



Kolejne wyjazdy wakacyjne znowu dużo nam dały. Nie jeździmy na turnusy
rehabilitacyjne bo nas na to nie stać. Jeździmy rodzinnie pod
namiot albo do koleżanki z pracy, która już dwa razy udostępniła
nam swój dom nad jeziorem, za co jestem jej ogromnie wdzięczna. Dla
Jędrka (i dla nas!) to najlepsze turnusy.



Po ostatnich wakacjach Jędruś kontynuuje różne terapie, inne
zaczęliśmy. Zdecydowanie widzimy (i nie tylko my, terapeuci
również) poprawę w jego zachowaniu na zajęciach. Zdecydowanie
mniej się buntuje (lub wcale), chętniej współpracuje, robi więcej
rzeczy, których nie robił. Ogólnie jest spokojniejszy. Lepiej
reaguje w sytuacjach domowych. Zdarzają się reakcje, o których
kiedyś mogliśmy tylko pomarzyć, typu: idź, przynieś, podaj,
zanieś. O mowie nie będę się rozpisywać bo już pisałam na ten temat
obszernie.



W dalszym ciągu Jędruś jest dosyć bierny, tzn. gdy nie ma zajęć
nie potrafi się sensownie zająć sam sobą. Trochę poprzegląda
książeczki, poskacze, pohuśta się w worku-huśtwace, czasem
obejrzy jakąś bajkę i nosi w rączkach różne przedmioty –
zabawki... Sporo też stimuje, czyli trzepocze rękami, albo dłońmi,
podskakuje, i robi to również, gdy jest podekscytowany, zadowolony.
Dlatego trzeba mu wymyślać różne zajęcia, stale coś proponować,
co oczywiście łatwe nie jest. Nie jesteśmy w stanie zajmować się
tylko Jędrkiem, mamy też pracę, obowiązki domowe, Piotrka,
potrzebujemy tez czasem najzwyczajniej w świecie odetchnąć, zająć
się czymś innym (wymagane 8 godzin terapii jest czystą utopią,
która wpędza nas tylko w poczucie winy).



Tak jak też wspominałam polepszyły się kontakty Jędrka z innymi
ludźmi. Już nie jest tylko mama, ale i tata. Relacje z Piotrkiem
też są widoczniejsze, aczkolwiek chciałoby się więcej, lepiej.
Jędruś nawiązał (albo pozwolił z sobą nawiązać) pozytywny
emocjonalny kontakt z dziećmi z przedszkola.



Oczywiście kontakt między nami a Jędrkiem jest wciąż bardzo ograniczony i
jednostronny. Ale zdarzyło mi się rozmawiać z nimi kilka razy
bardzo poważnie i osobiście i czuć, widzieć, że on mnie rozumie,
że mu się podoba to, co mówię. Rodzaj metafizycznego kontaktu.
Czary mary, takie moje prywatne bajki, nie każę nikomu w to
wierzyć. Poza tym najlepszy kontakt mamy oczywiście w zabawie, gdy "gałganimy", turlamy się, ganiamy itp. I na szczęście Jędruś wciąż jest super radosnym chłopcem.



Tak to mniej więcej wygląda. Wiemy, że przed nami jeszcze daleka
droga. Będziemy kontynuować, póki nam starczy sił.

9 komentarzy:

  1. O rany, jak ktos to wszystko przeczyta, to osobiście przyśle mu list gratulacyjny. No i obiecuje, ze to juz koniec wspominek i podsumowan.

    OdpowiedzUsuń
  2. No pewnie, ze należy się Wam medal...
    Z wielkim zainteresowaniem czyta się Haniu Twojego bloga.
    Pisz dalej, wspominaj, dawaj otuchy innym mamom, choćby takim jaká ja jestem.
    Pozdrawiam-
    życzę dużo sil i wytrwałości w tym co robicie.

    OdpowiedzUsuń
  3. Haniu, ktos kiedys mi powiedzial, ze Bog (los) nie daje ludziom doswiadczen ktorych nie moga udzwignac :)
    Bardzo bylam rozzloszczona tym komentarzem, choc przyszedl od ojca fizycznie uposledzonego dziecka, chcialam krzyczec "nie dziekuje, Obejdzie sie bez takich doswiadczen"...ale czy nie ma tym powiedzeniu prawdy?
    Starczy nam sil, kochanie, bo nasi chlopcy nas potrzebuja :))

    OdpowiedzUsuń
  4. To ja poproszę list gratulacyjny:) przeczytałam i bardzo mi się podobało:)))Buziaki dla chłopaków:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam, przeczytałem z ogromnym zainteresowaniem. Po pierwsze masz rzeczywiście „lekkie pióro”. Po drugie, ważne jest to, że Jędrek robi postępy i to w najważniejszym moim zdaniem obszarze – mówieniu. Gdzieś na forum „Strona dzieci” przeczytałem radę matki już dorosłego autysty która stwierdziła że najważniejsze z jej perspektywy po wielu latach była właśnie mowa oraz trening samodzielności który pozwala na stosunkowo normalne funkcjonowanie całej rodziny. I kolejna sprawa – może najważniejsza - moim zdaniem jesteś dla siebie za surowa – absolutnie nie możesz myśleć że coś zrobiłaś żle, nieudolnie itd. Przecież nie mówimy o bólu głowy na który można kupic Apap w każdym kiosku. Nikt nam nie podaje na tacy gotowych terapii i sposobów , wrecz przeciwnie często się przeszkadza gdyż mamy system nastawiony głownie na stwarzanie pozorów a nie realną pomoc a my nie chcemy pozorów. Przykład jak powinno być - opisuje Rafał Motriuk na swoim blogu „Dziennik ojca” w wątku „Pocztówka ze Szwecji” gdzie rodzice dostają m.in. dodatkowy urlop oraz gdzie funkcjonują domy dziennej opieki nad autystami które przygotowują ich do nieuchronnej opieki po odejściu rodziców. A wracając do waszego bloga - czytam i mam takie wrażenie jakbym czytał o swoim Piotrku – wiadomo te same miejsca , problemy i środowisko. Tak samo dostaliśmy diagnozę o „cechach” a nie pełnym autyzmie. No i mieliśmy oczywiście nadzieję że dzieciak sam z tego wyjdzie ot taki tam późniejszy rozwój. Mieliśmy ku temu pewne podstawy bo po diagnozie Piotrek „ruszył”. Wcześniej nie pokazywał palcem co go interesuje – zaczął pokazywać, nie kopał piłki – zaczął kopać, nie mówił (i nie mówi dalej ) – ale zaczął powtarzać pojedyncze słowa , naśladować zwierzątka, zaczął nawiązywać spontaniczny kontakt np.: w czasie filmów przybiegał z „prośbą” o komentarz do tego co zobaczył (czasami to wszystko dość przypadkowe i raczej w śladowych ilościach ot kilka wyrazów/odgłosów na dzień ale zawsze coś). Wszystko to bez żadnej terapii , samoistnie. No a w tym tygodniu regres(?) - zaczął ustawiać rzeczy w linię  (nie jest to jakieś obsesyjne ale zdarzyło się kilkukrotnie np. u psychiatry podczas wizyty), jest jakiś bardziej nieobecny no i kompletnie leży kontakt z siostrą. Tak że mam również „doła” a lekarz zabronił pić ;)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo Wam dziękuję za wszystkie WSPANIAŁE komentarze. Odpowiem na nie na pewno, jak znajdę więcej czasu i sił (teraz jestem po dniu pełnym zajęć i nieprzespanej nocy, więc jestem już lekko nieprzytomna). Cieszę się, że tu ze mną jesteście.

    OdpowiedzUsuń
  7. Dodam jeszcze, że swoimi słowami zainspirowaliśmy mnie do kolejnych wynurzeń (mam pomysły na co najmniej 4 notatki), ale musi to poczekać do spokojniejszych dni i lżejszej głowy (mimo, że za radą lekarza Krzysztofa też nie piję;)
    Dziś znajdę jeszcze siły tylko na relację z dzisiejszego dnia.

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam,
    mam znajomych w Warszawie, których dziecko (obecnie 14- letnie) dzięki ciężkiej pracy rodziców wyszło zupełnie z autyzmu i chodzi do ostatniej klasy gimnazjum, świetnie się uczy. Jeśli Państwo zechcą, spróbuję Was z nimi skontaktować.

    OdpowiedzUsuń
  9. Dzień dobry,
    Przypadkiem trafiłam na Pani bloga i notatki przeczytałam jednym tchem... podziwiam Pani determinację, upór, wysiłek ... to z całą pewnością przyniesie efekty, Robi Pani bardzo dużo dla synka i nie może się Pani zamartwiać że to za mało.
    trzymam kciuki za szybkie efekty...

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...