sobota, 23 stycznia 2010

A czemu?

Skąd moje przygnębienie? Zanim jeszcze kolejne problemy (bo przecież to nie pierwsze) z 1% mnie przybiły. Otóż brak mi wiary, że będzie dobrze i skrzydeł, by wznosić się nad problemami. Niby z Jędrkiem nie dzieje się nic złego (nowego), ale też jakiś spektakularnych postępów nie widać. Piszę o drobiazgach i drobiazgami staramy się cieszyć. Ale czasem to nie wystarcza. Czasem gdzieś w głowie albo duszy pojawia się zwątpienie. Czy wszystkie te terapię, nasze zmagania dadzą coś znaczącego? Czy są tylko po to, byśmy nie tkwili w bezradności i bezczynności. Nie, nie twierdzę, że terapia nie pomaga. Ale czy naszemu dziecku pomoże? Na ile? Kiedyś myślałam, że Jędrek ma tylko cechy autystyczne, że będzie szybko szedł do przodu. Teraz? Wydaje mi się, że jest bardzo mądrym chłopcem. I bardzo zamkniętym w sobie i swoich autystycznych ograniczeniach.
Gosiu, dziękuję za Twój komentarz. Chciałabym rzec, że wierzę Ianowi, że skoro on tak mówi, to musi być prawdą bo autyści podobno kłamać nie potrafią ;) Ale dziś nie jestem w nastroju do żartów. Choć bardzo się cieszę, że opowiadałaś Ianowi o Jędrku. Że Jędrek zaistniał w jego świadomości :)
Tak jak i bardzo mnie ucieszyło, gdy I. napisała mi w mailu, że chyba się zakochała w Jędrku i bardzo mu kibicuje. Ja wiem, że to tylko taka figura stylistyczna (wyolbrzymienie? jest coś takiego? ma swoją mądrą nazwę?). Ale strasznie mi było miło to przeczytać (strasznie miło = oksymoron ;),  że ktoś zupełnie obcy tak ciepło myśli o Jędrku.
Basiu, pytasz, czy nie za dużo „ładujemy” Jędrkowi. Tak, zastanawiamy się nad tym. Tylko że: dziecko autystyczne powinno mieć według mądrych książek zapewnionych 8 godzin terapii dziennie. Jak dla mnie kosmiczne. My Jędrkowi włącznie z przedszkolem, basenami, terapiami, pracą w domu jesteśmy w stanie zapewnić góra 3 godziny dziennie. Maksymalnie bo bywa że jest to i 1 godzina. Wiem, że na blogu może to wyglądać „bogato”, ale taka jest rzeczywistość. To, że on idzie do przedszkola, nie znaczy, że tam pracuje przez ileś godzin. Jak się paniom uda w ciągu przedszkolnego dnia popracować z Jędrkiem pół godziny, godzinę, to w naszych najśmielszych marzeniach to wszystko. Przez pozostały czas Jędrek tam po prostu jest. Potem wracamy do domu i... Jędrek nie potrafi się zająć sam sobą, nie potrafi się bawić. Chyba że za zabawę uznamy podskakiwanie i noszenie w rękach różnych przedmiotów. On potrzebuje, by ktoś się nim zajął, zaproponował mu lub wręcz narzucił jakąś formę działania. Większość zajęć które ma (basen, zajęcia z SI, wczesnego wspomagania), to jest dla niego niemalże czysta rozrywka i on to bardzo lubi. Cieszy się, gdy tam jedzie. Nie widać by był zmęczony. Raczej dajemy mu coś, czego potrzebuje. Jedyne trudne zajęcia jakie ma, to terapia w Warszawie  (raz w tygodniu). I faktycznie uważam, że nie są to łatwe zajęcia dla 5-latka. Tylko co z tego? Autyzm pozbawił go normalnego dzieciństwa, nas normalnego życia. To nie jest nasz wybór. My nie szkolimy geniusza, nie zamęczamy go ćwiczeniami, by robił kiedyś karierę. My tylko próbujemy mu pomóc by mógł kiedyś żyć z innymi, a nie zamknięty w swoim autystycznym świecie (gdybym chociaż miała powody sądzić, że w autystycznym świecie jest dobrze, to może bym dała mu spokój, ale niestety tak nie jest). Więc  ja, Basiu, raczej się martwię, że dajemy mu wciąż za mało. A nie za dużo. Na przykład dziś. Przez cały dzień miał godzinę dogoterapii, nieintensywnej i chyba niecałą godzinę pracy ze mną. A przez resztę dnia, co? Czym zajmował umysł i ręcę? Przysłowiowym kręceniem się w kółko albo patrzeniem w sufit. Jutro może, jak mi mój marny stan psychiczny pozwoli, popracujemy z godzinkę. Trochę się pobawimy, pobrykamy, połaskoczemy, a resztę czasu co? Ileż można odpoczywać chodząc bez celu po domu? 
Iwono, na pewno pójdę niedługo z chłopakami na basen i pofilmuję. Choć na razie, to Jędrek musi być zdrowy.

5 komentarzy:

  1. Obawiam się, ze masz rację - to, co z boku wygląda na przeładowany program jest ledwo ledwo dla potrzeb Jędrka. Ale robicie bardzo dużo:) ciągle to podziwiam:))

    OdpowiedzUsuń
  2. dla mnie to co robicie to kosmos. nie wiem czy dałabym rade byc na takich obrotach jak Wy....
    podziwiam całą Twoja rodzinę.
    ale tak sobie też myślę, że Jędrkowi to gapienie sie w sufit czy podskakiwanie tez musi sprawiac jakąś przyjemność. wierzę w to.

    OdpowiedzUsuń
  3. no tez mysle, ze mu to jakas przyjemnosc sprawia. tylko... malo to rozwijajace jest.

    OdpowiedzUsuń
  4. a co z tą panią wspomagającą w przedszkolu? co ona robi z Jędrkiem tam?

    OdpowiedzUsuń
  5. Dokładnie nie wiem bo nie zdaja mi relacji. Ta pani w zasadzie jest dla calej grupy a nie tylko dla Jedrka (taka rzeczywistosc). Chodzi z Jedrkiem na korekcyjna i pomaga mu cwiczyc. Jak dzieci maja zajecia, to mu pomaga, probuje cos z nim zrobic. Ale nie wiem, czy wiecie, ze dzieci w przedskzolu wcale nie maja tak duzo zajec. W ciagu dnia maja ze 2 polgodzinne zajecia, reszta to jedzenie, zabawa itd.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...