wtorek, 18 stycznia 2011

Da się

Słowa C. ( Porzuć tę kwestię: "...to niemożliwe, nie da się,
nie dla nas." - z nimi [autystami] jest możliwe tak wiele rzeczy, że nawet sobie
jeszcze nie wyobrażasz, właśnie byleby się nie powiedziało "nie".)
wymagają odpowiedzi. Chciałabym na nie odpowiedzieć publicznie bo... może to się komuś przyda. Jakiemuś innemu rodzicowi, który tak ja jak, ma tzw. "optymizm wrodzony", który ciągle wątpi, waha się i nie wierzy. Tak, nie przeczę - tak właśnie mam. Mimo to, jeśli chodzi o Jędrka, mimo wszelkich naszych wahań przemy do przodu. Nie wierzymy, że coś z tego będzie, a jednak nie śpimy prawie całą noc, by spróbować zrobić EEG (i udaje się!). Jesteśmy pełni obaw, czy Jędrek pozwoli sobie założyć kabelki, a jednak zapisujemy się na biofeedback i chodzimy na zajęcia. Boimy się, czy Jędrek w ogóle wejdzie na salę, ale ryzykujemy, cieszymy się, że może spróbować wziąć udział w przedstawieniu i proszę - pełny sukces :) Ale nie zawsze są sukcesy. Znamy naszego syna. Wiemy, że potrafi odstawić takie przedstawienie, że już np. nas nie chcą widzieć na pewnych zajęciach. My nie rezygnujemy nigdy, nawet jeśli ileś pierwszych zajęć jest drogą przez mękę, brniemy do przodu i cieszymy się, gdy Jędrek przełamuje swoje opory i trudności i możemy się po jakimś czasie cieszyć wspólnie jego zajęciami (patrz hipoterapia, dogoterapia, Weronika, art-terapia; wszystkie te zajęcia przez długi początkowy czas były pełne stresu dla Jędrka i dla nas, a teraz są niemal czystą przyjemnością). Tak że można być człowiekiem małej wiary i wielkich lęków, jak ja, a jednak iść do przodu. Bo dla Jędrka jesteśmy w stanie przełamać wiele swoich własnych lęków, oporów i lenistwa.
Można się nawet zaangażować w konkurs na Bloga Roku i zajmować obecnie 5 miejsce ( na 1012 blogów). Dziękuję za każdy głos:)
Chciałam jeszcze przytoczyć pewne słowa, które przeczytałam dziś na blogu pana Rafała Motriuka. Słowa - pewnego rodzaju recenzja naszego bloga. Nie wiem, kto to napisał, ale zamurowało mnie, gdy to przeczytałam. Nie to, żebym się chciała chwalić, ale taką pochwałę to grzech byłoby przepuścić. Przytaczam więc. M.pisze: "Deszczowy chłopiec jest fantastyczny.Zawiera całą kwintesencję autyzmu,
czystą postać, bez narzucania się, bez obwiniania a jednocześnie
doskonale napisany. Wypływa prosto z serca i dużo uczy o autyzmie
dlatego zapewne trafi do wszystkich, którzy zechcą się dowiedzieć czegoś
więcej."
 Szanowny(a) M., czy ja Cię znam? Bardzo dziękuję Ci za te słowa. Każdy z nas potrzebuje takich słów wsparcia, pewnego rodzaju pochwały tego, że i jak piszemy i co robimy. Tym bardziej, gdy się tak publicznie i imiennie obnażamy (czyniąc to z różnych względów, nad czym się dziś rozwodzić nie będę). Ja sobie takie słowa zacznę chyba wieszać na ścianie w celach terapeutycznych co by tej wiary, sił i optymizmu mieć więcej :) A więc nasz blog zawiera czystą kwintesencję autyzmu, czystą postać... Hmm, nie da się ukryć. Trzy lata temu jeszcze wierzyliśmy, że Jędrek ma tylko cechy autystyczne (Andrzej po pierwszej diagnozie, gdy padło słowo "autyzm" pocieszał mnie: daj spokój, czy Jędrek jest choć trochę podobny do Rain Man'a?"), obrażaliśmy się, gdy ktoś mówił, że autyzm jest nieuleczalny i sugerował, że z naszym synem to tak łatwo nie będzie. Dziś wiemy, że z niego autysta pełną gębą. Nie, nie cieszy nas to, ale potrafimy już o tym mówić, uśmiechać się a nawet śmiać z tego i różnych śmiesznych sytuacji z tym związanych. Bo lepiej oswoić swoje ułomności i potrafić sobie z nich żartować, jak chodzić ze zwieszonym nosem. Nie to, żeby z nas były wesołki, jeszcze nie raz i nie dwa za nos i gardło ściska do płaczu (niekoniecznie zawsze ze szczęścia), ale co raz częściej potrafimy się śmiać i żartować mówiąc o autyzmie.

1 komentarz:

  1. Dzięki, to wyszłam na ekstra optymistkę, z tego to teraz ja się śmieję:)))

    Autyści są różni, nawet bardzo, ale jedno jest pewne tymi autystami pozostaną już zawsze, więc jakoś trzeba z tym żyć i brnąć do przodu, a że człowiek w końcu nabiera tyle dystansu, że się nawet uśmiecha to chyba dobry znak:)

    OdpowiedzUsuń

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd.  Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...