piątek, 9 grudnia 2011

Życie z puzzli

Czasem (a w zasadzie prawie zawsze) ciężko jest ogarnąć to wszystko, co się dzieje wokół nas i z nami. I nie mówię tu o jakimś szerokim świecie, mówię o tym najważniejszym (dla nas),  najbliższym. Może dlatego, że tkwimy w samym środku tego i tak trudno jest się zdystansować, spojrzeć z boku. Ogarnąć to, widzieć jakąś całość. Można by rzec, że autystycznie widzimy szczegóły (na niektórych się zapętlamy), a nie widzimy całości. Ostatnio odczuwam to szczególnie. Zawsze było mi ciężko pisać blog z tego względu, że miałam wrażenie, że opisuję koło od roweru, a nie widzę roweru. Ale fajnie było opisywać zwłaszcza te ładne kolorowe kawałki układanki, pojedyncze klocki - puzzle. Tylko jaki obrazek ja układam? Tego nie wiem. Układam pracowicie, cieszę się każdym małym puzzelkiem, tylko problem w tym, że ja nie wiem, co z tych puzzli ma być, czy to się  w ogóle układa w jedną całość?
Ostatnie lata to było mozolne, ale i w pewien sposób radosne (bo pełne nadziei i wiary w sens tej pracy) układanie puzzli. Mozolnie składałam pojedyncze klocki i cieszyłam się z każdego sukcesu Jędrka. Przeważnie każda jego umiejętność była wypracowana na skraju możliwości, to był kawał ciężkiej pracy.
Jędrek poszedł do szkoły i dostaliśmy kubeł zimnej wody na głowę. Bo okazało się, że owszem mamy trochę puzzli, ale one nie łączą się w całość. Tu jakiś kawałek, tam dwa, czasem trzy, ale to za mało by z tego wyłaniała się jakaś całość, by było to co najważniejsze.
I tak sobie siedzę i myślę, że to nie tak, że Jędrek się cofnął. Nie, on wciąż idzie drobnymi kroczkami do przodu, ale oczekiwania jakie postawiła przed nim szkołą (jeśli chodzi o jego pracę i zachowanie) go przerastają. Nie ma co się łudzić, Jędrek będzie się złościł, nie stanie się aniołkiem. Taka jego specyfika. Nie, nie mamy żadnych złych nowych doświadczeń szkolnych (przez ostatnie 3 dni Jędrek nie chodził do szkoły bo jego pani była chora), ale ja wciąż przeżywam traumę, strach przed tym, że moje dziecko się niewłaściwie zachowa w szkole i nauczyciele będą do nas mieli o to pretensje. Chore to, ale nabawiłam się takiego irracjonalnego strachu.
Dlatego zastanawiam się, czy to jest właściwe miejsce dla Jędrka. Zastanawiam się i rozglądam za innymi możliwościami. To, że nie możemy Jędrka zostawić spokojnie na kilka godzin w szkole daje nam też poważnie w kość. Nie mamy czasu na pracę i odpoczynek. A każdy dzień to stres - sprawdzian - jak zachowa się Jędrek. I ten stres jest chyba najgorszy.
To wszystko skłania mnie do refleksji typu, co zrobiliśmy do tej pory, na ile się to sprawdziło, na ile otrzymaliśmy sensowną pomoc od terapeutów-specjalistów. Mimo, że jest ich cała gromada wokół Jędrka, to nie ma nikogo, kto by sensownie całościowo Jędrka i nas prowadził. Na wielu terapeutach i terapiach się zawiedliśmy. W zasadzie wszędzie tam, gdzie oczekiwaliśmy konkretnej głębokiej całościowej pomocy. Bo tam, gdzie nasze oczekiwania nie były wielkie a tyle co na zasadzie "korzystamy z tego, co jest, ale niczego wielkiego nie oczekujemy", tam i owszem było ok, byliśmy zadowoleni. Ale może niesłusznie oceniam, może brak mi jeszcze perspektywy by móc oceniać, może przemawia za mnie gorycz tymczasowej porażki.
Tak, czuję się przegrana. I tu nie chodzi tylko o te pierwsze trudne doświadczenia ze szkołą. To byłoby do przeżycia, do przetrwania. Bo przecież idzie ku lepszemu. Jędrka pani jest naprawdę dobra w tym co robi i myślę, że nauczanie w tych młodszych klasach miałoby jakąś szansę powodzenia. Ja jednak straciłam wiarę w sens takiej szkolnej edukacji w przypadku Jędrka. Takie szkoły nie są przystosowane do nauczania, docierania do takich głębokich autystów jak Jędrek. Może powinnam przestać na siłę uczyć Jędrka baletu i oddać go do szkoły dla autystów. Gdzie nie nauczą go tabliczki mnożenia i prawa Archimedesa, a nauczą go większej samodzielności i komunikacji.

3 komentarze:

  1. Mama bardzo podobne odczucia, wokół nas wielu specjalistów, ale nikt nie ujmuje Marcela jako całości. Mimo, że już 3 lata żyjemy z autyzmem to ciągle jesteśmy na początku drogi. Marceli jest w kl.O integracyjnej, bardzo się zawiodłam na kompetencji nauczycieli, ich braku wiedzy i chęci aby pomóc, to samo pytanie czy to miejsce dla niego? może szkoła specjalna?, może dla autystów? Czytając wpis opisujesz swoje odczucia, a ja czytałam jakby to były moje własne myśli.
    Pozdrawiam Was cieplutko. Nie poddawajcie się, trzeba wierzyć że jesteśmy w stanie ułożyć puzle z miliona elementów, małymi krokami ale do przodu.

    OdpowiedzUsuń
  2. A macie taką szkołę gdzieś niedaleko? Byliście tam? Sprawdzaliście jak wygląda? Nasze dziecko przeszło długą, bolesną i zupełnie niepotrzebną drogę przez klasę integracyjną i szkołę dla dzieci z lekkim upośledzeniem, po obecną. Jestem z niej (powiedziałabym, że wręcz wbrew sobie) bardzo zadowolona. Teraz wiem, że tam miała iść od początku, ale MUSIAŁAM spróbować, bo inaczej zawsze by mnie to męczyło. Poziom jest dla niej, klasy dobrane możliwościami (niekoniecznie wiekiem), oczywiście są i minusy - Młoda małpuje kosmicznie (szkoda, że nie wykorzystała tej umiejętności w klasie integracyjnej;P) i powiela bardzo niestosowne zachowania;/

    OdpowiedzUsuń
  3. droga mamo deszczowego chlopca:)nie poddawaj w watpliwosc tego co do tej pory wtpracowalas z synkiem jest tego cale mnostwo dobrych podstaw:)mozesz byc z siebie dumna i syncia rowniez, ale do sedna chcialabym sie odniesc do watku o specjalistach ktorymi jestescie otoczeni otoz ja sama jestem terapeuta zajeciowym od wielu lat pracuje z osobami wymagajacymi dodatkowego wsparcia szkola ktora ukonczylam przygotowywala mnie do zawodu kompleksowo a wiec moge zajac sie dzieckiem ,,z kazdej,,strony;)musze jednak zgodzic sie z twoim odczuciem,ze jest nagminnym bledem to,iz otaczaja was ludzie znajacy sie na rzeczy w to nie watpie, ale nie potrafiacy raczej ze soba wspolpracowac(tu chyba odzywa sie ich zwykla pyszalkowatosc ludzka no bo jak ktos moze mi mowic co mam robic?ja wiem lepiej itp)rozmawiac i uzgadniac wspolny plan.zdarzylo sie to i mnie rowniez, pracuje ze wspaniala dziewczynka ktora oprocz mnie ma do dyspozycji cala gromade ludzi i kazdy z nich wdraza swoja wizje,swoj plan nie zastanawiajac sie ani przez moment czy nie koliduje z zajeciami innemu.ja pracuje z moja ,,panna,,;)codziennie reszta ekipy widzi ja raz w tygodniu lub raz na dwa tygodnie.jakis czas temu wypracowalysmy pieknie slowo- lala- bylo cudownie dopoki panna nie poszla na zajecia dodatkowe z logopeda kiedy wrocila slowo lala zamienilo sie nie wiem w co bo slownie nie da sie tego opisac...w kazdym razie wyszlam z propozycja do wszystkich ,,pomocnikow,, mojej panny co by skoordynowac nasze wysilki w jeden spojny plan i zgadnij co sie stalo?....wielkie NIC:(niestety ze szkoda dla wszystkich a przede wszystkim dla mojej ,,panny,,...dlatego rozumiem co czujesz, wierz mi po drugiej stronie tez czujemy tak samo:)co do klasy integracyjnej dalabym jej jeszcze szanse bo byc moze to kwestia czasu i odnalezienia sie w nowej sytuacji,a kazdy ma swoj indywidualny zegar dostosowania sie, cierpliwosci jestescie juz tak daleko:)a jesli serce podpowiada ci, ze to nie jest miejsce dla syna to zawsze jest jakies wyjscie:)bedzie dobrze:)jestem pewna!po deszczu zawsze wychodzi slonce:)nowe mozliwosci nowe pomysly swieza energia:)pozdrawiam i trzymam kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...