środa, 22 lutego 2012

Do innych rodziców

Z powodu naszej chwilowo zwiększonej poczytności czuję się zobowiązana napisać coś mądrego. Tyle że ja w zasadzie nie mam nic mądrego do powiedzenia.
Chciałabym zwrócić się do rodziców dzieci z problemami, rodziców dzieci autystycznych, którzy tu zajrzeli. Zwłaszcza tych świeżych, którzy są na początku ich drogi lub tych, którzy podejrzewają, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo. Po pierwsze bardzo mocno Was wszystkich przytulam. Pamiętajcie, że mimo wszystko nie jesteście sami, że wokół Was są ludzie, którzy Wam pomogą. Po drugie - nie lekceważcie problemu swojego dziecka. Wiem, że to bardzo trudne, że człowiek ma naturalną skłonność tego nie zauważać, wypierać myśl, że z jego dzieckiem jest coś nie tak. Nawet jeśli koniec końców okaże się, że to fałszywy alarm i przesadzona reakcja na pewne dręczące Was niepokoje dotyczące rozwoju Waszej pociechy, to na pewno krzywdy swemu dziecku nie zrobicie zapisując go na jakieś zajęcia rozwijające go intelektualnie i ruchowo. Mimo wszystko im wcześniej zaczniecie szukać, tym lepiej pomożecie swojemu dziecku. Droga przez specjalistów bywa długa i dobijająca, ale chodzi o Wasze dziecko. Im wcześniej coś zaczniecie robić, tym większą macie szansę powodzenia. Im wcześniej zaczniecie właściwie stymulować, rozwijać Wasze dziecko, tym większa szansa, że pójdzie do szkoły jako zdrowe dziecko i będzie tam sobie dobrze radziło.
Oczywiście to się nie sprawdza w każdym przypadku. W tych trudniejszych, trzeba zaakceptować inność dziecka i cieszyć się każdym małym kroczkiem. My akurat jesteśmy takim ciężkim przypadkiem. Chciałam uprzedzić innych, może się usprawiedliwić (?) - my nie jesteśmy żadnych wzorem do naśladowania. Robiliśmy i robimy, co mogliśmy i potrafiliśmy, ale na pewno popełnialiśmy i popełniamy szereg błędów. Nie pracowaliśmy z Jędrkiem tymi najbardziej zalecanymi przez większość specjalistów metodami. Na pewno można było i dalej można lepiej, mądrzej, więcej. Jesteśmy bardzo przeciętną rodziną, żaden tam wzór do nieśladowania dla młodych rodziców dzieci autystycznych. Proszę się nami zbytnio nie sugerować. Bo i zresztą efekt naszej pracy niezbyt powalający. Jak na razie ;))) Ktoś się może spyta, po co pchacie się więc na świecznik, jak żaden z Was wzór. Powody są różne, ale między innymi i taki by pokazać przeciętność, że życie z autystą i jego terapia, to nie bajka i pasmo spektakularnych sukcesów. Więc, jeśli Tobie, inny rodzicu, też nie za bardzo wychodzi, to widzisz - nie jesteś sam.
Ten rok jest dla nas wyjątkowo trudny, ale mimo wszystko wierzę, że będzie dobrze, że znajdziemy swoją drogą, miejsce, gdzie Jędrkowi i nam z nim będzie dobrze. Wierzę, że będę mogła Wam kiedyś z pełnym przekonaniem powiedzieć - MOŻNA BYĆ SZCZĘŚLIWYM MAJĄC "INNE" DZIECKO. Czasami bywam bardzo blisko tego stwierdzenia.

10 komentarzy:

  1. Witam.
    Ja od jakiegoś czasu zaglądam do was i podziwiam Jędrka świetny chłopak.
    Ja właściwie nie jestem świeżym rodzicem dziecka z autyzmem ale do dziś ciężko pogodzić się z faktem, że to moje dziecko jest " inne"

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja bym się nie zgodził tylko z pierwszym akapitem :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Ja nie wiem czy to chodzi o pogodzenie sie z innoscia , dla mnie jest to pragnienie bliskosci z wlasnym dzieckiem, by wiedziec co ono czuje i widzi i czego pragnie, komunikacja na wielu poziomach i dzielenie sie uczuciami i przezyciami. Dlatego bede o to walczyc ile moge. Na razie sie ciesze ze w koncu moj syn mnie rozpoznaje i woli mnie od innych..wreszcie przestal uciekac ode mnie na placu zabaw.. smieszne bo to takie naturalne by sie wydawalo.

    OdpowiedzUsuń
  4. ccdwe3333333

    PS. To wpis Jędrka (gdy na chwilę wyszłam z pokoju). Chyba go zostawię:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Shoshi --> użyłam słowa "inność", by uogólnić problemy związane z niepełnosprawnym dzieckiem. Bo dla jednego rodzica to brak kontaktu komunikacyjnego lun nawet emocjonalnego z dzieckiem, dla innego to, że dziecko wiszczy w sklepie i wszyscy się na nich gapia, a dla innego jeszcze to, że dziecko nie może chodzić, biegać. Każda niepełnosprawność dziecka boli rodzica. Jednego boli bardziej, innego mniej (i myślę, że zależy to bardziej od konstrukcji psychicznej rodzica, niż nawet od stopnia niepełnosprawności dziecka). Jednemu jest się łatwiej z tym pogodzić, innemu trudniej. Ja rozumiem tych, którym jest ciężko się z tym pogodzić. Zastanawiam się nawet do jakiego stopnia jest to możliwe (bo owszem "czas leczy rany", ale...). Podziwiam i zazdroszczę tym, którzy sobie dzielnie radzą emocjonalnie z tym problemem. Tak jak zazdroszczę optymistom, ludziom energicznym i potrafiącym cieszyć się życiem.

    OdpowiedzUsuń
  6. Haniu ja nie znosze komentarzy ludzi ktorzy radza rodzicom autystycznych dzieci sie z tym po prostu pogodzic.. i usmiecham sie bo jestem z zawodu psychologiem.. ok , ja z tym autyzmem zyje.. ale godzic sie z nim nie mam zamiaru, chociaz musimy sie jakos do niego dostosowac. Ja dlugo nie moglam zajsc w ciaze i jak juz zaszlam to bylam w siodmym niebie i cala ciaze szczesliwa, jak mi poradzono amniosenteze bo w moim wieku to down syndrom byl 1 na 50 ja dzielnie stwierdzilam ze nawet jak bedzie down syndrom to ja to dziecko wychowam bo jest moje.... downa nie bylo .. ale teraz jest autyzm. Nie wiem czemu wszyscy sa tym bardziej zalamani niz ja, terapeuci glowami kiwali.. o boze blizniaki z autyzmem, moi tesciowie prawie mnie zlinczowali.. od diagnozy sie do mnie nie odzywaja, to juz dwa lata, wielu znajomych najpierw mnie prosilo bym ich odwiedzala bez dzieci a potem przestali zapraszac.. i ja nie wiem czemu .. to nie jest tylko optymizm... bo ja nie mam takiej natury chociaz sie staram.. ja nie widze tego w czarnych chmurach, ja mialam faze porownywania moich dzieci z innymi i to mi sprawialo bol, a teraz jedynie porownuje z tym co bylo a co jest i ciesze sie z tych wiekszych i malych sukcesow.. a od dwuch dni moj maly jest chory, co mnie w zasadzi zalamuje bo ma krwawienie w jelitach wiec spi wiec ja z toba tu pisze .. ok pa sciskam cie mocno

    OdpowiedzUsuń
  7. Shoshi --> żeby był jasność. Dla mnie pogodzenie się z choroba dziecka (aczkolwiek nie wiem do jakiego stopnia jest to możliwe), nie oznacza bezczynności, a jedynie zaakceptowanie w jakimś stopniu sytuacji w jakiej się człowiek znalazł. I działanie a nie spalanie się na bezsensownych emocjach typu: ból i niegodzenie się z sytuacją. Ale być może innych ta niezgoda na sytuację pcha do działania. Mnie taka niezgoda spala i niszczy.
    Piszesz, że nie ma u Ciebie zgody na autyzm, a ja w Twoich postach widzę spokój i to, że nie szarpią Tobą emocje, lecz skupiasz się na tym, co jest teraz i co możesz zrobić.
    Postawy wobec autyzmu są różne. Znam jedną mamę (autystyczną), mającą autystyczne dziecko, która mówi: "Hurra, autyzm". Ja tak daleko w akceptacji autyzmu nie sięgam;) Ale też nie chcę całe życie walczyć z autyzmem, chcę nauczyć się z nim żyć, by mojemu dziecku i nam było z tym lżej.

    OdpowiedzUsuń
  8. I życzę zdrowia małemu.

    OdpowiedzUsuń
  9. Oglądałam ten program przez przypadek i byłam szczęśliwa,ze tak się stało.Duży szacunek dla TVP2,mądrze,delikatnie i na temat.Pani chłopcy cudowni,właśnie tacy normalni!!Mój syn ma już 17lat i autyzm,różnie było...Najgorsze niestety dojrzewanie.Dramat.Teraz chodzi do szkoły specjalnej,klasy dwuosobowej i jest przeszczęśliwy.Dla mnie największym pocieszeniem były słowa,że to choroba,raz jest gorzej ,lecz później znów będzie lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  10. Każde dziecko jest inne:)
    Każde dziecko z autyzmem jest niepowtarzalne :)
    "Każdego dnia próbuję zrozumieć świat,
    na który przyszedłem tak samo jak Ty.
    Nawet prosta rzecz: książka, pachnący kwiat
    czasem zagadką wydają się mi.

    Sygnałów wciąż dociera do mnie sto
    i głowię się, cóż znaczyć one mogą.
    W chaosie tym, jak w labiryncie błądzę,
    nie wiem, którą wyjść z niego mogę drogą.

    Ref: Żyjmy razem, nie różni nas tak wiele
    żyjmy razem, dłoń w dłoń – jak przyjaciele.
    Jak Mały Książę na mej planecie tkwię,
    chcę Cię zrozumieć, Ty spróbuj pojąć mnie.

    Badam świat wokół, odkrywam znaczenia ,
    jak na odległej planecie nowy gość.
    Uśmiech, łza, grymas czy prosty ręki gest
    to obcy język, w którym mówisz mi coś.

    Umysły ludzi są dla mnie tajemnicą,
    chciałbym zrozumieć, co chcesz przekazać mi.
    Co to jest miłość, wzruszenie i tęsknota,
    cierpliwie tłumacz, zapukaj do mych drzwi.

    Ref: Żyjmy razem, nie różni nas tak wiele,
    żyjmy razem, dłoń w dłoń jak przyjaciele.
    Jak Mały Książę na mej planecie tkwię,
    chcę Cię zrozumieć, Ty spróbuj pojąć mnie.

    W mym sercu uczuć skrywa się tak wiele,
    nie umiem nazwać ich, wyrazić jak Ty
    i przez to cierpię, smucę się lub złoszczę,
    więc proszę naucz mnie, podaj rękę mi.

    Nie bój się, nie krzycz, gdy robię coś nie tak,
    to jest mój sposób, by wołać twej pomocy.
    Chcę byś zrozumiał, że dziwnie czuję się
    jak w szklanej kuli zamknięty w swej niemocy.

    Ref: Żyjmy razem, nie różni nas tak wiele,
    żyjmy razem, dłoń w dłoń jak przyjaciele.
    Jak Mały Książę na mej planecie tkwię,
    chcę Cię zrozumieć, Ty spróbuj pojąć mnie"

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...