niedziela, 5 lutego 2012

Szkolenie

Wczorajszy i dzisiejszy dzień spędziliśmy z mężem na szkoleniu (podstawowym) z PECS, które miało miejsce w Białymstoku. PECS, to Picture Exchange Communication System, czyli komunikacja za pomocą wymiany obrazków. Szkolenie było bardzo ciekawe, świetnie poprowadzone. To kolejne szkolenie, na którym byliśmy w tym roku (szkolnym) i z którego jesteśmy bardzo zadowoleni. Jedyną jego wadą było to, że kosztowało (c'est la vie), no i niewiadome, na ile uda nam się go wcielić w życie, wykorzystać to, co tam usłyszeliśmy. Idąc na to szkolenie myślałam, że może wykorzystamy pewne elementy. Metoda PECS jest w jakiś sposób oparta na metodzie behawioralnej, którą my nigdy porządnie nie pracowaliśmy (pewne elementy były wykorzystywane w KTA, ale tylko elementy) i która "kłóci się" w wielu aspektach z naszą główna metodą, którą do tej pory pracowaliśmy, czyli metodą Wianeckiej. Gdybyśmy więc zdecydowali się podejść bardzo poważnie do PECS, to byłoby pewne wywrócenie do góry nogami całego naszego funkcjonowania i postępowania wobec Jędrka. Nie jest to łatwa decyzja do podjęcia, ale myślę, że o ile uda nam się znaleźć poważnego terapeutę, który nam pomoże, to spróbujemy. Wiem, że sami będziemy w stanie najwyżej wykorzystać niektóre elementy. A może przydałoby się spróbować czegoś innego, jak mozolnego uczenia Jędrka artykulacji, która w bardzo nikłym stopniu nam się przekłada na komunikację. Jędrek jest coraz starszy, coraz bardziej tej komunikacji potrzebuje, coraz cięższe są jego zachowania trudne, które wynikają pewnie z wielu przyczyn, ale również z braku komunikacji. Może jednak powinniśmy się ugiąć i zaakceptować to, przed czym się długo opieraliśmy, np. plany dnia. Może to uporządkowałoby Jędrkowi świat i pomogło. Może? Może dobry behawiorysta pomógłby nam polepszyć codzienne funkcjonowanie Jędrka.
Powiem wam w sekrecie, że jest malutka szansa, że spotkaliśmy takiego terapeutę, który zechce nam pomóc. Na pewno jest to bardzo profesjonalna osoba, ale czy coś z tego wyjdzie, to się okaże. Boję się mieć zbyt wielkie nadzieje, boję się kolejnego wielkiego rozczarowania. Boję się, że sobie nie poradzimy, że nie znajdę w sobie już takiej siły i zaangażowania w terapię, jak kiedyś. Ale jakaś mała nadzieja zaistniała. Na to, żeby żyło się Jędrkowi i nam łatwiej, lepiej.

17 komentarzy:

  1. Haniu,
    bardzo się ciesze, że szkolenie do Was trafiło.Może to okaże się strzałem w dziesiątkę w przypadku Jędrusia. Pozwoliłam sobie zamieścić informacje na temat PECS na moim nowo otwartym portalu dla rodziców dzieci z ASD www.autystycznyogród.pl
    Chciałbym opisać tam parę przypadków dzieci z autyzmem. Czy zgodziłabys się na opublikowanie fragmentu Waszej historii?
    Pozdrawiam serdecznie
    kaja

    OdpowiedzUsuń
  2. Mama dwoje dzieci z autyzmem,jeden wciaz nie mowi a drogi zaczal mowic rok temu. z obojgiem uzywalam PECS ktory niestety nie przyniosl rezultatow. Na dluzsza mete PECS jest trudny bo wciaz trzeba obrazkow ktore wciaz sie gubia, a jak dzieci sie budza w nocy i chca pic na przyklad to zanim im sie te obrazki da by pokazaly to jest wielki placz , inna metoda ktora uzylam i ktora bardzo szybko dala rezultaty z jednym z nich jest verbal behavioral analysis z uzyciem jezyka migowego. Po wprowadzeniu tej metody jeden z moich synow zaczal mowic w przeciagu miesiaca.. ale ja sie tu zastrzegam ze uzywam wielu innych sposobow wiec nie jest to tylko jeden parametr, z drugim ktory dostal diagnoze glebokiego autyzmu nadal czekam az zacznie mowic, tez ta metoda pomogla lepiej .. mowi jedno slowo a reszte pokazuje rekoma takze jestem w stanie wiedziec co on chce bez obrazkow. Obrzki sie ciagle gubily albo on je tak gniutl ze by wielki chaos. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Shoshi - w jakim wieku sa Twoje dzieci i kiedy zaczal mowic pierwszy syn? Mam czasem wrazenie, ze jak dziecko ma mowic to bedzie a jak nie, to nic nie pomoze. Ale to tak na marginesie, ta moja "złota" myśl;)
    Ja nie licze na to, ze Jedrek dzieki PECS zacznie mowic lub komunikowac sie biegle. Metoda wydaje mi sie na dluzsza mete malo praktyczna, skomplikowana do uzytku codziennego. Za to poczatek mi sie podoba. Chodzi o wywolanie woli komunikacji, zeby Jedrkowi chcialo sie skomunikowac inaczej jak krzykiem. Zreszta, jak nie sprobujemy to nie zobaczmy.
    Co do gestow - jezyka migowego, to u nas odpada. Jedrek jest bardzo drewaniany manulanie. Dla niego poklepanie sie po glowie, to niemalze szczyt mozliwosci gestykulacyjnych. Musze wiec szukac sposobu latwego - moze podania obrazka? Do podawania obrazkow jest przyzwyczajony, ale niestety nie w funkcji komunikacyjnej. Oczywiscie nie licze na to, ze rozwiniemy z Jedrkiem jakas dluzsza komunikacje za pomoca obrazkow, ale moze pomoze mu to ciut sie odblokowac komunikacyjnie.

    Kaju --> oczywiscie, ze nie mam nic przeciwko opublikowaniu na Twoim portalu informacji o Jedrku. Chcialabym tylko wiedziec wczesniej, co chcialabys tam zamiescic.

    OdpowiedzUsuń
  4. Kaja, nie mam teraz czasu sie wglebic, ale gratuluje! Bardzo obiecujacy portal. Tylko lepiej w nazwie bez polskich znakow - mnie z "ó" nie chciało przetworzyc. A wiec polecam:

    http://www.autystycznyogrod.pl

    OdpowiedzUsuń
  5. Witaj deszczowa rodzinko :))) Super, ze mieliscie okazje byc na kursie - ja tez mialam wielka ochote sie wybrac niestety jeden "czynnik" odstraszyl mnie na dobre ;))) Ciekawi mnie jeszcze czy w ramach kursu otrzymaliscie jakies materialy, pomoce? Oczywiscie wiem, ze mozna zrobic "wszystko" samemu, ale... ;))) Co do planow dnia itd. to mysle, ze warto je wprowadzic i oby dla Jedrusia byl to strzal w 10. Pozdrawiam Was cieplo w ten mrozny dzien ;)))

    OdpowiedzUsuń
  6. Ewa.mama Rafała7 lutego 2012 11:11

    Haniu, Jędrek drewniany manualnie? Musiałabyś Rafała zobaczyć. Zaczyna się od gestów pokazywanych całą dłonią, gesty modyfikuje się pod dziecko. Rafał żeby nie Makaton porozumiewałby się nadal tylko wrzaskiem. Pozdrawiam cieplutko

    OdpowiedzUsuń
  7. Ewa zupelnie sie z toba zgadzam, moj Eitanik tez nie mial zdolnosci manulanych.. zeby to tylko drewniane byly.. ale moze milion razy za kazdym razem jak cos chcial to te rece bralam i wyginalam zeby zrobic gest i pomimo wielkich awntur z jego strony w koncu zrozumial ze duzo szybciej zaczac gestykulowac niz sie awanturowac.. ale to trwa zanim to zlapia .. nawet jak te gesty nie sa piekne albo troche przyblizone do takiego jakie powinny byc to tez dobrze. Eitan coraz wiecej bulgocze.. mama baba ,ja licze ze moze w koncu zrozumie ze szybciej jest cos powiedziec niz gestykulowac.. marzenia mamy.. moim najwiekszym marzeniem jest to ze bede miala z nim ta specjalna wiez , ze bedzie mnie widzial i czul sie ze mna bliski.. a mowa no coz bedzie albo i nie bedzie.. zobaczymy.. ......przepraszam jesli zjadam litery

    OdpowiedzUsuń
  8. Witaj :) Powiem tak: pracowałam w Szwajcarii u rodzinki, gdzie był autystyczny chłopiec - on tylko i wyłącznie porzumiewał się za pomocą obrazków - i bardzo to ułatwiało komunikację. Miał taki specjalny segregator na przylepy, gdzie były przyklejone różne obrazki (jedzenie, picie, jazda na rowerze różne) i gdy Dani czegoś chciał po prostu to pokazywał. Mi ta metoda wydaje się rewelacyjna - ale wiadomo, nie na każdego dana metoda działa tak samo. Pozdrawiam cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Haniu! Pisałaś, że ćwiczycie "odpowiadania na pytania za pomocą wyboru odpowiedniej etykiety-napisu"
    To przecież jest funkcja komunikacyjna!

    My z Elką pracujemy i metodą Cieszyńskiej (MTG nie używamy) i porozumiewamy się trochę Makatonem, trochę PCS-ami i (to wyłącznie moje zdanie osobiste) jedno drugiemu nie przeczy.

    OdpowiedzUsuń
  10. Kasiu --> No ja właśnie doszłam do wniosku, że my to możemy łączyć. Że nie trzeba być takim ortodoksyjnym, że komunikacja obrazowa wcale nie musi blokować mowy. Terapeuci od Wianeckiej- Cieszyńskiej tak właśnie twierdzą. Ci od komunikacji obrazkowej twierdzą wręcz odwrotnie. Normalka. A rodzic musi "wiedzieć swoje".
    "Odpowiadanie na pytania za pomocą wyboru odpowiedniej etykiety-napisu" wcale nie musi mieć funkcji komunikacyjnej i u nas takiej nie spełnia (przynajmniej na zajęciach). Jędrek przy stoliku odpowiada etykietkami na pytania, ale są to pytania czysto edukacyjne, typu: Co to jest? Co robi ? itd, wszystko co jest na obrazku lub w tekście. Za to nie wyraża swojej woli, swojej chęci, swoich uczuć. Tego z nim nikt (oprócz mnie w domu) nie robił. Kiedyś twierdzono, że też nie mogę tego robić, żeby nie blokować mowy. Teraz to ja widzę, że on ma przede wszystkim zablokowaną komunikację. I nawet to, że mi wybierze obrazek czy napis, żeby odpowiedzieć na na pytanie dotyczące jego potrzeb nie rozwiązuje problemu. Chodzi o to, by on chciał i potrafił sam z siebie taki obrazek przynieść, podać, pokazać.

    OdpowiedzUsuń
  11. Inga --> dostaliśmy tylko plan - skan prezentacji, czyli jakby notatki ze szkolenia. Materiały do pracy z dzieckiem można se było pooglądać:) Można je kupić w ich sklepie, oczywiście wszystko kosztuje...

    Ewa, Shoshi --> przekonałyście mnie. Jak obrazki nie pomogą, to zainteresuję się makatonem. Nie wszystko na raz.

    OdpowiedzUsuń
  12. To jeszcze raz ja. Może wiesz i nie przyda się ta wiadomość, wówczas przepraszam :) Ze strony Boardmakera można ściągnąć darmowy trial na 30 dni i w tym czasie wszytko ładnie podrukować :)
    http://www.mayer-johnson.com/downloads/trials/

    OdpowiedzUsuń
  13. Haniu, moje dzieci, blizniaki ukoncza teraz w marcu 4 latka. nie uzywam zadnych terapistow, i terapii nauczylam sie sama z ksiazek i obserwacji i pracy terapistow i uzywam mieszanek szkol, i wlasnej intuicji co powinno byc zrobione. Przez pierwszy rok po diagnozie ich wozilam po roznych terapiach az tzw. ocipialam bo jechalam na te terapie godzine a potem przez pol godziny na terapii oni tylko plakali i zadnych efektow nie bylo, wiec zdecydowalam sie rzucic kariere i zaczac terapie sama. PECS jest latwo nauczyc wiec sprobuj, zacznij od tego co on najbardziej chce.. moj eitan chcial butelke mleka wiec zrobilam mu zdjecie tej butelki i przyczepilam na rzepa do tablicy z materialu na informacje, mozesz ja kupic w sklepie biurowym, i na poczatku byla tam tylko butelka a potem dodajesz inne zdjecia na przyklad ulubione jedzenie, albo zdjecie hustawki jesli sie lubi bujac , zacznij od tego co on najbardziej lubi. Najszybciej jest jesli uzywasz jeszcze kogos kto moze trzymac jego reke i podac ci ten obrazek z nim a ty w zamian dasz mu butelke. A potem to on sam bedzie do tej tablicy chodzil. Pozniej te zdjecia mozesz zamienic na dowolne obrazki. Mysle ze cokolwiek nie bedziesz robila bedzie dobre obys tylko wierzyla w co robisz i obserwowala co dziala a co nie. Czy twoj synek wskazuje paluszkiem przedmoity ktore chce albo gdzie chce isc? Jesli cos go boli to umie ci pokazac na jego ciele co go boli?
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  14. Shoshi --> z Twojego opisu wynika, ze twoje 4 latki bez specjalistycznej terapii (choc domowa moze i lepsza:) funkcjonuja lepiej jak Jedrek po 4,5 latach intensywnych terapii. I nie byla to tylko terapia poza domemm, w domu tez ciezko pracowalismy. Dopiero w tym roku szkolnym wymieklam. Nie daje juz fizycznie i psychicznie rady. Wiec mamy przerwe.
    A co do rzucania kariery, to ja nie mam czego rzucac:) Pracuje nie dla kariery, tylko dlatego, ze musze. Z czegos trzeba zyc.
    Jedrek najchetniej cos po prostu bierze, a nie pokazuje. I nie ma mowy, ze mi pokaze co go boli i czy w ogole go boli. Odnosze wrazenie, ze nasze dzieci funkcjonuja na zupelnie innym poziomie. Bez urazy, ale dla mnie 4 latek mowiacy, to autysta wysokofunkcjonujacy i to, co u niego zadzialalo, niekoniecznie zadziala u autysty niskofunkcjonujacego. Masz zreszta przyklad w domu na swoich dwoch.
    A co do tego, jak stosowac PECS, to bylam w koncu na szkoleniu, hehe :)

    Kasiu --? wiedziałam o tym, ale dobrze jest taka informacje podac.

    OdpowiedzUsuń
  15. Ania mama Tomka10 lutego 2012 11:52

    Witam! Jestem mamą 6 letniego chłopca z autyzmem.Od dwóch tygodni pracujemy nad pecs. Proszę mi uwierzyć, że jest przy tym dużo pracy, ale i wiele radości.
    Serdeczności dla całej rodzinki :) Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  16. Haniu
    Moj syn nie ma juz autyzmu, bo go wyleczylimy i odpukac w drzewo. Terapie jak kolwiek moga co nie co pomoc to jednak tych dzieci nie lecza. Cala filozofia leczenia tych dzieci polega na zdaniu sobie sprawy ze zyjemy codziennie z milionami wirusow i bakterii ktore albo nas atakuja albo nam pomagaja. Nie ma jednego zlotego leku tylko jest cala seria ze tak powiem a raczej protokul . Ja sie zajmowalam duzo badaniami i na poczatku sama ulozylam moim dzieciom protokul ale jest duzo prob i poprawek. pracowalam z dwoma slynnymi lekarzami DAN! ktorzy wielu dzieciom pomogli. Ten ktory wyszedl z autyzmu w zasadzie z mojego punktu widzenia mial duzo wirusowych problemow i jak zbadalam jego kal takze wyszlo ze mial toksyczna bakterie. Nie tylko stosuje scisla diete, daje mu duzo suplementow i witamin ale takze uzywam homeopatij. wiekszosc autystycznych symptomow stracil i zaczal mowic po podaniu protokolu homeopatii na szczepionke mmr, co moze swiadczyc ze jego autyzm prawdopodobnie wzial sie ze szczepionek. Szczepionki nie tylko wprowadzaja virusy i bakterie ale zawieraja specjalne substancje ktore w mozgach naszych dzieci manipuluja system odpornosciowy. Co nasza medycyna nie jest w stanie zrozumiec zawsze zwala na geny. Badania nad bakteriami i wirusami wlasciwie zaczely przynosic jakies odpowiedzi okolo roku 2006tego i nadal te badania trwaja. Ale ja nie bede tu wnikac w szczegoly i kto co kiedy odkryl. drugi przelom z moim synem mialam jak podalam mu na bakterie antybiotyk przez 21 dni, po ktorym bardzo rozwinela mu sie mowa i zaczal klamac.. tak .. jak najety, teraz .. no coz nadal klamie... nie chce isc do szkoly bo go podobno nauczycielka bije, zabawke popsuje to zwala na swojego brata, uwielbia wystepowac publicznie i popisuje sie co nie miara , wczoraj bylismy na koncercie rokowym to wszedl na scene i zaczal tam tanczyc a potem ten co spiewal wzial go na rece no i spiewali razem, a potem ganial sie z innymi dziecmi.

    Z drugim nadal czekam na mowe, chociaz z badan muzgu ktore przeprowadzilam wynika ze on mowic nie bedzie bo ma zapalenie ktore jest podobne do zapalenia u ludzi ktorzy nie moga mowic, no ale my probujemy to zapalenie wyleczyc. Podaje mu anty wirusowe leki, wszystko naturalne, duzo oleju z epa, efa i omega, witamine e , protokul jest dlugi wiec nie bede pisac. Jest jednak ogromnie duzo pozytywnych zmian. On mial problemy motoryczne, nie chodzil po schodach, nie siedzial , caly czas nie mogl utrzymac rownowagi, jego rece byly sztywne i piastki zacisniete caly czas jak u nowowrodka, dostal diagnoze ze jego wiek jest okolo 3 miesiace z podskokiem do 6 miesiecy a mial dwa latka.. Zachowywal sie jak pijany, a teraz biega po placu zabaw, wdrapuje sie po scianie na zjezdzalnie, bawi sie w piachu, biega po schodach , skacze na trampolinie, wiec po woli , po woli idziemy do przodu, intelektualnie tez jest nie zle, wiele rozumie, coraz wiecej rozumie co do niego mowie. Na Ipadzie gra, i literki sklada w slowa. Jest strasznie kochany, caluje duzo i duzo sie przytula, w miejscu publicznym przestal uciekac trzyma mnie twardo za reke, a jak troche podbiegnie to sie zaraz odwraca i mnie szuka i przybiega z powrotem.
    Ja w sama terapie nie wierze, owszem terapie robie glownie Eitanowi bo on potrzebuje , ale musze powiedziec ze on wchlania wiedze i to tylko dzieki leczeniu a nie samej terapii. Co bedzie to bedzie, a co do wymiekniecia to kazdy wymieka od czsu do czasu, no i finansowo to okropnie kosztuje.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  17. Pani Haniu poproszę o kontak

    OdpowiedzUsuń

Podziękowanie -1%

Przepraszam, rzadko piszę. Próbujemy żyć normalnie. I dzięki Waszej pomocy w dużej mierze nam się to udaje. Dlatego bardzo dziękujemy wszy...