sobota, 18 sierpnia 2012

Akceptacja

Po 5 latach od diagnozy nie potrafię powiedzieć bez emocji obcej osobie: "On nie mówi. Ma autyzm". Nawet jak to piszę, to zaczynają mi się pocić oczy.
Czasem ktoś obcy zaczepia Jędrka, jakieś dziecko na placu zabaw dorosły na przystanku autobusowym. Pyta się go jak się nazywa, albo coś tam. Jędrek się oczywiście nie odzywa, nie reaguje. Ja zazwyczaj też już nie reaguję, chyba że muszę bo ktoś usilnie dąży do kontaktu. I zawsze jest to dla mnie bardzo trudne, choć te osoby są miłe i ja im jestem wdzięczna nawet za te zaczepianie Jędrka. Tylko ja wciąż nie potrafię wyzbyć się emocji i powiedzieć pogodnie: On nie mówi i nie reaguje bo ma autyzm. Ale widzi Pani, uśmiecha się, tzn. że mu się podoba.
Chciałabym zaakceptować to, że Jędrek ma autyzm i to głęboki. Chciałabym zaakceptować to, że jest taki, jaki jest. I patrzeć i mówić o tym bez emocji, po prostu przyjmując to jak rzecz normalną, zwyczajną. Da się?
A tymczasem każde zachowanie innego dziecka, zdrowego, czy chorego, które lepiej się komunikuje ze światem (nieważne jakim sposobem) wzbudza we mnie podziw i zazdrość. To, że małe dziecko pociągnie rodzica za rękę, pokaże mu coś, np. Popatrz, kot. Albo, gdy powie lub choćby pokaże, że chce lody malinowe. A ja se myślę: Ale szczęściarze. Co dziwniejsze, do Piotrka Jędrka nie porównuje, tylko do małych albo innych chorych dzieci. Nie wiem, może między zdrowymi dużymi jest za duża przepaść.
Zaczynam kombinować, skąd by wziąć tą akceptację? Jak to się robi?

10 komentarzy:

  1. Haniu,mój email to bozus72@onet.eu ,numer telefonu to 509362988.Jeżeli tylko możesz to pisz lub dzwoń jestem"otwarta":). Akceptacja przychodzi z czasem,często dłuuugim czasem.Obecnie mogę powiedzieć o sobie że w pełni zaakceptowałam,pogodziłam się a nawet polubiłam tą chorobę,ale mam za sobą straszne prawie trzy lata płaczu i cierpień.Ściskam

    OdpowiedzUsuń
  2. Jest parę sposobów. Brzmią głupio i magicznie, ale wcale nie są takie złe :)
    - można powtarzać jakąś pozytywną afirmację w typie "mam cudownego syna", najlepiej z uśmiecham przed lustrem, wielokrotnie w ciągu dnia,
    - zrobić listę (prawdziwą, na papierze) tego, co w Jędrku lubisz. Codziennie przez miesiąc siadać nad nią i dopisywać.
    - zauważać jego fajne zachowania i mówić sobie i innym jak to super,
    - zamknąć oczy i plastycznie wyobrażać sobie pożądane zachowania (w razie obaw pożądać niewiele ;),
    Itp.

    Wiem, że to może głupie, ale mi często pomaga w utrzymaniu pozytywnego myślenia. A najbardziej jak ktoś bliski zwróci uwagę na dobre zachowania i pochwali :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Jest wiele rzeczy, które w Jędrku lubię a nawet kocham. Wiem, że jest fajnym chłopcem i często mu to mówię. Ale prawdą też jest, że bywa mocno męczący albo i kompromitujący. Na szczęście nigdy nie miałam w sobie mocnego nacisku by robić tak jak inni choć moja otwartość i potrzeba inności aż tak wielka nie była;) No cóż, trzeba ja rozszerzyć:))) Jędrek uczy nie wielu rzeczy. Cierpliwości, spokoju itd - nie spodziewałaby się kiedyś tego po sobie;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Moje doswiadczenia sa zupelnie inne. Po piewsze, praktycznie od urodzenia dziecka wiedzielismy, ze dziecko jest zaburzone. Choc poczatkowo miescilo sie w szerokiej normie, stopniowo zaczelo wykraczac poza nia. Mielismy wiec czas na oswojenie innosci naszego dziecka, ta swiadomosc, wiedza nie spadla na nas jak grom z jasnego nieba, tylko dochodzilismy do niej stopniowo. A sama diagnoza nie byla ciosem jak obuchem po glowie, tylko wprost przeciwnie: przyniosla ulge i wytlumaczenie tego wszystkiego, czego wczesniej nie rozumielismy. I najwazniejsze:przyniosla narzedzia do zrozumienia To p pierwsze. Po drugie- to zawsze bylo, jest i bedzie moje dziecko. Kocham je najmocniej na swiecie, bez wzgledu na okolicznosci. A ze brakuje mu ilus tam nukleotydow w DNA? No i co z tego? A po trzecie, nigdy nie dalam sie wkrecic w wariactwo rehabilitacyjno-terapeutyczne. Ja mam tylko jedno zycie i jedna pare rak, dziecko takoz, a doba ma tylko 24 godziny. Nie jestem i nie zamierzam byc terapeuta mojego dziecka. Mam zamiar byc mama, ktora kocha bezwarunkowo i ktorej celem jest, aby dzieci byly szczesliwe. Nawet kosztem terapii, rozwoju mowy czy innych umiejetnosci. I wiesz co? To dziala. mam szczesliwe dziecko, szczesliwa rodzine i przyjemne poczucie komfortu.
    Po prostu martyrologiczny, cierpietniczy model rodzicielstwa specjalnej troski nie lezy w mojej naturze, a po drugie, nie lubie tracic energii i sil na to, czego zmienic sie nie da.

    OdpowiedzUsuń
  5. ela,mama Bartusia22 sierpnia 2012 17:00

    Haniu..ja tez nie potrafie spokojnie powiedziec' on nie mówi,ma autyzm"...po pierwsze jak ktos pyta "jak się nazywasz chłopczyku?' to zaraz zapala mi sie lampa do ataku...po drugie dlaczego mam wszystko wszystkim tłumaczyc? wogle po cholere ci ludzie zadaja takie pytania ???Bardzo mi się podoba to co napisała Mruwa..też nigdy nie dałam się wkrecic i w wiare w to co mówia jak to Hania kiedys nazwała "super duper specjalistów"..poza tym jestem tylko MAMĄ dla Bartka...bo dla mnie nauczenie go zrobienie kanapki czy budowanie z klocków czy zabawa mąką to dla mnie tylko zabawa z Synkiem...zadna terapia...Jezdzimy z nim wszedzie,on kocha wode więc ciagamy się w to i spowrotem...Teraz -jako ze Bartek kocha wies (ciekawe po kim to ma ? bo my "miastowi" jestesmy)szukamy domu własnie na wsi...Bartek uwielbia kompa...ma juz trzeciego odkad zaczał sie interesowac czyli nie całe 3 lata...choć raz ktos mi przywalił z grubej rury ze Bartus nie powinien siedziec 'tyle' -choc nie wie ile on siedzi- bo...nie bedzie mowił...zabolało mnie to jak diabli...Haniu..nauczysz się cierpliwości,ja tez sie nauczylam...widzę ze Bartek jest szczęśliwy...ja nie do końca...bo boje sie o przyszłośc swego dziecka...i nie wiem czy kiedykolwiek pogodzę się z tym że mój kochany Synuś ma autyzm...ale życ trzeba...własnie dla tych naszych autystycznych chłopaków...I Haniu paietaj...zawsze mozesz zadzwonic....jak nie masz minut puść sygnał...

    OdpowiedzUsuń
  6. Ech, dziewczyny. Każdy ma swoją drogę i ja bym nie chciała oceniać żadnej. Ani tych, co się łapią wszystkiego, ani tych co stawiają na spokój. Każdy ma swoją drogę na pewnym etapie życia i mam wrażenia, że cudzy przykład nic tu nie daje - wybieramy po swojemu i nigdy nie mamy pewności, że robimy dobrze i czy to, co teraz robimy da pozytywne efekty, negatywne czy żadne.
    Każde dziecko jest inne, każdy rodzic jest inny. Jednemu akceptacja przychodzi bez problemu, drugi się z tym miota całe życie.
    Jedna matka lubi się bawić z dzieckiem, inna jakoś nie potrafi.
    Ja bym bardzo chciała, żeby Jędrek lubił komputer bo choć to niby niezdrowe (a co jest zdrowe?), to miałby jakieś zajęcie, które wydaje mi się sensowniejsze, niż bieganie po mieszkaniu z zabawkami w rękach lub celowe rozwalanie zabawek po całym domu, co trudno nazwać nawet zabawą. Chciałabym z nim robić kanapki na zasadzie zabawy, ale dla niego to jest ciężka praca. Ale muszę to wszystko zaakceptować.
    I znaleźć w sobie skorupę do założenia na siebie, gdy Jędrek publicznie zachowuje się dziwacznie (to jeszcze pół biedy) lub niedopuszczalnie dla społeczeństwa. Tłumaczenie innym, dlaczego tak jest wywołuje na razie we mnie płacz (gdy są to przyjazne osoby) lub agresję (gdy wyczuję choć odrobinę przygany).

    OdpowiedzUsuń
  7. Słuszna racja Haniu,tak jest.
    Każda matka wybiera swoją drogę a najważniejsze jest,by nie robić sobie wyrzutów,że jest się złym rodzicem.
    Myślę też,że nasze dzieci wciąż są nierozwikłaną zagadką,paczką "bombą", niespodzianką.O akceptację się modliłam jak i o spotkanych ludziach na swej "trudnej" drodze.Warto!!!
    Ściskam Haniu!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. Haniu, mi tez trudno bylo zaakceptowac to, ze moja corcia ma autyzm. Wyplakalam wiele lez, bylam na skraju zalamania nerwowego... Porownywalam ja ze zdrowymi rowiesnikami, w koncu uznalam, ze to wszystko jest bezsensowne. Wykreslilismy slowo autyzm z naszego slownika. Kochamy ja najbardziej na swiecie, okazujemy jej to na kazdym kroku. Nawet nie zdajemy sobie sprawy z tego jak nasze dzieci potrzebuja naszej akceptacji, usmiechu,radosci. Odkad Kornelia zaczela mowic nawet nie moge sie zdenerwowac jak narozrabia bo zaraz slysze, badz wesola,przytul mnie, pocaluj. Co z tego, ze nie mowi jeszcze tak biegle jak rowiesnicy, ze czasami nie chce wspolpracowac i tak jest dla nas najwspanialsza dziewczynka pod sloncem. Nie mysle o tym co bedzie za kilka, kilkanascie lat, jest madra dziewczynka takze mysle, ze da sobie rade w zyciu. Musimy wierzyc w mozliwosci naszych dzieci, one musza to czuc, to dodaje im duzo sily do pokonywania przeszkod, ktore spotykaja na swej drodze. Nam bardzo pomoglo to, ze corcia zaczela mowic, dalo to nam nadzieje na przyszlosc... Mysle, ze najwazniejsze jest to zeby myslec o naszych dzieciach tak zwyczajnie a nie przez pryzmat autyzmu bo one to czuja. Nie zapomne nigdy jak zapytalam corcie czemu nie chce chodzic do logopedy a ona powiedziala mi, ze nie jest przeciez kaleka... Od tej pory nie zmuszlam jej do zadnej terapii, konsultowalam sie ze specjalistami i cwiczylam z nia w domu.Kochajmy nasze dzieciaczki i okazujmy im to jak najczesciej.

    OdpowiedzUsuń
  9. Pewnie niewiele wiem na temat tego jak powinnaś się czuć.
    Ale.
    Jesteś dzielna, codziennie zmagasz się z chorobą syna. Poświęcasz mu swój czas. Ciągle o nim myślisz.
    Masz prawo czuć agresję, żal, irytację. Może nawet powinnas okazać te emocje. Dlaczego nie? Dlaczego nie?
    Tak samo masz prawo czuć radość z postępów Jędrka, doceniać jak wiele Cię nauczył.

    Jako matka zdrowych dzieci też czuję agresję (także wobec nich), rozdrażnienie, rozżalenie, złość, lęk.
    Mam prawo się tak czuć. Jak każdy człowiek.

    OdpowiedzUsuń
  10. Ja nie mam pojęcia kiedy przyjdzie akceptacja. Może kiedy się poddam albo kiedy Bartuś wyzdrowieje?
    Też jestem mamą autysty. Mówię "na prawo i lewo", że mój synek jest autystą. Zawsze z emocjami, to chyba tak by przekonać siebie, by oswoić... jego, siebie, ludzi... Takie dzieci są na świecie i nie zamierzam Bartka przed nikim chować, a już na pewno nie będę się nad nim, nad nami użalać. Ludzie postawieni twarzą w twarz z dzieckiem autystycznym zaczynają się zastanawiać. Niektórzy odchodzą, bo nie wiedzą co powiedzieć, niektórzy rozmawiają, dopytują. Lubię ich za to.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...