niedziela, 31 marca 2013

Trudna miłość.

Bożena zainspirowała mnie do obejrzenia tego filmu. Trudna miłość. Autyzm. . Film dokumentalny, prawie godzinny. Pokazuje kilku autystów, różnie funkcjonujących i ich rodziny. Pokazuje też wzorcowy ośrodek-szkołę, dla takich dzieci. Nie nam marzyć o takich warunkach, choć myślę, że jak na lokalne nasze możliwości nasze białostockie OSTO jest dobre.
Autyści pokazani w tym filmie, to np. chłopak, który pięknie mówi, pisze, zna języki i chłopak, który był tak trudny-agresywny, że matka musiała oddać go, by mieszkał z opiekunem (u nas coś takiego nie funkcjonuje) i spotyka go tylko w weekendy. Film pokazuje napady złości autystów (w zjadliwej dawce, choć myślę, że wystarczającej by zasygnalizować skalę problemu).
W filmie jest pewne bardzo prawdziwe zdanie. Że z autyzmem jest tak, że niewiadomo w jaką stronę się rozwinie. Jak będzie funkcjonowało dziecko - nikt nie jest w stanie przewidzieć.
Na początku naszej drogi mocno wierzyłam w to, że Jędrek będzie bliski temu skrajnie fajnemu przypadkowi. Teraz widzę, że jest odwrotnie. Jędrek nie mówi, nie komunikuje się nawet w tak ograniczony sposób, jak autyści z tego filmu. Nie potrafi się ani niczym zajęć, ani bawić.
Na szczęście w tej chwili nie ma częstych ataków agresji. Rok temu mieliśmy mniej więcej takie jazdy, jak pokazane w tym filmie. Tzn. Jędrek był dużo bardziej wściekły, niż chłopiec na filmie (ale przypuszczam, że film też nie pokazywał najgorszych momentów). Teraz jest o niebo lepiej. Gdy Jędrek się złości, to skacze, uderza w przedmioty, bije się po głowie, "zawodzi". Rzadko kiedy nas atakuje. Nie unieruchamiamy go, bo to powodowało w nim większą agresję. Przez ostatnie dni obserwowałam, że Jędrek się nie złościł, ale wrócił do czegoś, co miał kiedyś przed erą złoszczenia się - do takiego długotrwałego zawodzenia- mukania. Emocjonalnie jest to trudne do zniesienia bo jest to objawem jego niezadowolenia i bywa zapowiedzią trudnego zachowania, więc nie jest łatwo to ignorować. Ale cieszę się bo mam nadzieję, że jak sobie muka, to może rzadziej będzie agresywny. Że w ten sposób będzie wyrzucał z siebie żal i frustrację.
To, czego zazdroszczę tym ludziom ze Stanów, to to, że mają możliwość oddania swojego autystycznego dziecka pod opiekę państwa (specjalistycznego ośrodka). Że mogą mieć taką wizję, że jeśli mnie już nie będzie lub jeśli już nie dam rady - to są instytucje, które zajmą się moim trudnym dzieckiem. A u nas co? Domy Pomocy Społecznej kompletnie nieprzystosowane (to jak dać ciężkiego autystę do zwykłej szkoły - nie dadzą rady, nie mają szans). Strach pomyśleć, co się wtedy z takim autystą dzieje. Myśmy w tamtym roku przeszli taką trudną lekcję i to w szkole z klasami dla autystów i widzieliśmy do czego prowadzi nieodpowiednie dla autysty środowisko.

Kocham mojego Jędrka bardzo. Choć nigdy nie powiedział do mnie tak normalnie: mamo (żebym miała pewność, że mówi to do mnie i wie, co mówi). Choć nie chce nic ze mną robić oprócz ganiania się i łaskotania. Choć nie sposób wymyślić mu zajęcie, które by lubił. Ale potrafi być słodki. Przytulić tak trochę niezdarnie, popatrzeć w oczy, pogłaskać. Mamy piękny kontakt emocjonalny. I to mi wynagradza tą całą resztę.

12 komentarzy:

  1. a Jędrek był wielką sobotę na liturgi wieczorem

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo się ciesze Haniu,że obejrzałaś ten dokument.Kiedy trzy lata temu problem nas przerósł umieściliśmy syna w ośrodku w Orzeszu,gdzie miał się dobrze a my dochodziliśmy do siebie.Był tam trzy miesiące,w piątek zabieraliśmy go na przepustki do domu i w niedzielę odwoziliśmy znów do ośrodka.Zbieraliśmy siły na kolejne etapy życia z autystą,czas poświęciliśmy córce,nawet udało nam się wyjechać na trzy dni do Zakopanego.Myślę,że wszystko się zmienia jednak na plus,15 lat temu prawie nic nie było,b.mało terapii,zero perspektyw.Mam nadzieję,że za 5,10 lat znów się będzie lepiej żyło autystom i ich rodzinom.Syn ma cudowną szkołę o której kiedyś mogłam tylko marzyć.Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. jak osoby odbierają z ałtyzmem odbierają światło czy Świat osób z autyzmem jest inny od "naszego świata"

    OdpowiedzUsuń
  4. Deszczowa Mamo. Nigdy się nie poddawaj i wierz. Napisałam do Ciebie maila. Miłość ta jest trudna, bywamy bardzo zmęczone, ale dzięki nam nasze dzieci w przyszłości będą mogły założyć szczęśliwe rodziny. Czego Tobie i sobie życzę.

    OdpowiedzUsuń
  5. Mój synek autystyk odbiera światło normalnie, za to jak był młodszy bardzo źle znosił niektóre dźwięki. Świat autystka jest bardzo odmienny od naszego i trudno do niego dotrzeć.

    OdpowiedzUsuń
  6. Bożenko, przyślij mi proszę swój adres e-mail. Bo nawet jak gdzieś kiedyś miałam, to nie mogę znaleźć,

    OdpowiedzUsuń
  7. Viktoria, nie można się łudzić całe życie i wierzyć w cuda. Jędrek nie założy nigdy rodziny i prawie na pewno nie będzie samodzielny. Po pięciu latach intensywnych terapii, widząc efekt, stan jego funkcjonowania, czas się z tym pogodzić.
    Ale też i nie każdy zdrowy człowiek zakłada szczęśliwą rodzinę, wiec się tym nie martwię. Jędrka droga jest inna.

    OdpowiedzUsuń
  8. Jędrek również nie maił problemu z odbieraniem świtała. Ale niektórzy autyści mają. Oni nie są tacy sami:)

    OdpowiedzUsuń
  9. Piotrek też kiedyś miał ataki jak u tego chłopca z filmu. Chyba najbardziej go przypomina. Ale terapia bardzo go wyciszyła, zmieniła, jest bardzo ważna. Każdego dnia widzę, jakim jest szczęśliwym, pogodnym człowiekiem. Mimo swoich ograniczeń i lęków. Wiary w cud jednak i nie polecam i tu Haniu, zgadzam się z tobą -- nasze dzieciaki mają inną drogę.

    Zresztą nie wiem czemu akurat założenie rodziny miałoby być dowodem zdrowia i sukcesu.

    OdpowiedzUsuń
  10. A ja nieśmiało se myślę, że najważniejsze jest by dziecku było dobrze i bezpiecznie. Więc nie tyle terapia, co odpowiednia dla niego terapia. Nie na siłę, nie według szablonu, a z dużą uwagą i chęcią zrozumienia dziecka-człowieka.

    OdpowiedzUsuń
  11. Tak. Terapia indywidualna, nieinwazyjna. Tak naprawdę odpowiednia dla danej osoby opieka, sposób komunikowania się z nią. Nigdy nic na siłę :)

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...