poniedziałek, 14 lipca 2014

Szósty rok terapii 2012/2013

Mam zwyczaj raz do roku robić podsumowanie, opisywać co najważniejszego się wydarzyło w życiu terapeutycznym Jędrka. Jako, że Jędrek został zdiagnozowany we wrześniu 2007, to lata terapii pokrywają nam się z latami szkolnymi. Przeglądając stare notatki zauważyłam, że nie podsumowałam ubiegłego roku. Czas najwyższy bo niedługo, z moją słaba pamięcią, nawet przy pomocy starego kalendarza nie będę w stanie tego zrobić.

Rok szkolny 2012/2013, szósty rok z uświadomionym autyzmem Jędrka, to był nasz pierwszy rok w szkole specjalnej KTA, Ośrodku dla dzieci z autyzmem. Długo się przed tą decyzją wzbranialiśmy. Wydawało nam się, że to jakaś ostateczność, pogrzebanie nadziei na lepsze jutro, na przebudzenie, uzdrowienie, normalniejsze życie Jędrka. Niemniej rok w szkole na Poleskiej był tak koszmarnym doświadczeniem, że spasowaliśmy i złożyliśmy papiery do Ośrodka KTA. Na nasze wielkie szczęście zostaliśmy przyjęci (co łatwe nie jest bo jest to szkoła niepaństwowa, ale stowarzyszenia, ilość miejsc ograniczona). Ta decyzja i dostanie się do KTA, to była jedna z najlepszych rzeczy, jakie nas w życiu spotkały. Po dwóch latach pobytu tam z pełnym przekonaniem uważam, że jest to dobre miejsce dla Jędrka. Jest tam akceptowany, rozumiany (w miarę możliwości), ma dopasowaną do siebie terapię - jest mu tam dobrze. Jędrek chodzi do szkoły radośnie i z uśmiechem z niej wraca.

Ale nie od razu było tak różowo. Ponieważ z poprzednich doświadczeń, ze szkoły na Poleskiej, Jędrek przyniósł na Pułaskiego swój agresywny sposób reagowania na trudności. Lekko nie było. W domu agresywne zachowania w zasadzie nie występowały lub bardzo rzadko, w szkole tak. Terapeuci wdrożyli jednak program redukowania jego trudnych zachowań i po paru miesiącach zostało to uwieńczone sukcesem. W pierwszym semestrze główną terapeutką Jędrka była pani Marta, w drugim - pan Łukasz. Oboje okazali Jędrkowi i nam dużo zrozumienia, serca i wsparcia, za co jestem i będę zawsze im bardzo wdzięczna. Jędruś uczył się prostych czynności samoobsługowych (np. ubierania się, samodzielnego korzystania z toalety itd), uczył się komunikacji za pomocą PECS, miał wszelakie zajęcia w ramach Ośrodka (indywidualne, grupowe, logopedyczne, SI, dogoterapeutyczne itd), chodził na wycieczki w różne ciekawe miejsca - korzystał z pełnej gamy zajęć, jakie są tam dzieciom oferowane. W II semestrze były też raz w tygodniu grupowe zajęcia z udziałem rodziców, w których uczestniczył Jędrek z tatą (i jak zwykle w takich sytuacjach pierwsze zajęcia były dla taty koszmarem, ale z czasem Jędrek się przyzwyczajał i było lepiej, a nawet bardzo dobrze).

Zmiana Poleskiej na Pułaskiego (czyli zmiana szkoły) była strzałem w dziesiątkę. Nawet jeśli Jędrek zachowywał się agresywnie, zwłaszcza w I semestrze, to widzieliśmy, że jest mu tam dobrze. Nikt ani jego ani nas nie obwiniał za jego trudne zachowania, nie zrzucano tego problemu na nas, nie wzywano nas "na dywanik", to terapeuci zajęli się problemem. Choć przyznam, że chyba sami nie wierzyli, że tak pięknie sobie z nim poradzą bo wyglądało to ciężko i "nieuleczalnie". Stopniowo trudnych zachowań Jędrek miał coraz mniej i pod koniec roku wyciszył się już nie tylko w domu, ale i w Ośrodku.

Poza KTA nie szaleliśmy. W sezonie Jędrek jeździł trochę na konikach w Zagłobie z panią Eweliną. Regularnie przez cały rok jeździliśmy na basen ze Startu. Jędrek miał kilka zaległych zajęć pedagogicznych z panią Kasią (na terenie KTA). Wiosną w ramach projektu miał 8 czy 10 zajęć dogoterapeutycznych z Razem możemy więcej, ale prowadzonych przez dobrze mu znajomą Zosię.

Podjęliśmy też próbę leczenia medycznego u dr Kurczabińskiej z Katowic. W czerwcu 2013 zrobiliśmy Jędrkowi cholernie drogie badania, w wakacje pojechaliśmy do Katowic na spotkanie z dr Kurczabińską i z panią psycholog.

W wakacje 2013 po raz pierwszy pojechaliśmy na inne turnusy rehabilitacyjne jak z Pierwszego słowa: na 2 tygodnie koło Kobylej Góry z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu i na tydzień do Zaźdierza z Integroom z Łodzi. Bardzo mi się podobała terapia w Integroomie (min. bardzo fajna hipoterapia), ale wypocząć to lepiej wypoczęliśmy pod Kobylą Górą.

Byliśmy też przez tydzień nad jeziorami w naszej ukochanej Kopanicy. Za to po raz pierwszy od lat nie pojechaliśmy nad morze do Łukęcina.

W tym roku miało też miejsce bardzo ważne wydarzenie dla naszej rodziny - I Komunia Jędrka. Nie jestem zbyt katolicka, ale to wydarzenie okazało się dla mnie bardzo ważne i uroczyste.

To był nasz pierwszy dobry rok z KTA.

PS. Mój mąż po raz drugi zaświecił Ratusz na niebiesko w Dzień Wiedzy o autyźmie :-) Zrobił to oczywiście nie sam, ale miał w tym swój znaczny udział. Zresztą, bez fałszywej skromności. Mój mąż jest niewątpliwie prekursorem obchodów tego dnia w Białymstoku.

PS. I jeszcze jedno ważne wydarzenie. Latem 2013 chłopaki zaczęli jeździć na tandemie :-)

PS. Zapomniałam dopisać jedną bardzo istotną rzecz. To był rok dochodzenia do siebie po wielu ciężkich doświadczeniach. Skończyliśmy z licznymi terapiami i miejscami trudnymi dla Jędrka, postawiliśmy na wyciszenie i relaks. Zaczęliśmy próbować żyć normalniej. I to był chyba najwyższy czas. Nie tylko ze względu na Jędrka, ale i całą naszą rodzinę. Zaniechaliśmy całkowicie terapii w domu. Staliśmy się tylko rodzicami i cokolwiek robiliśmy z Jędrkiem, to przestaliśmy nazywać to terapią, rehabilitacją, a zaczęliśmy traktować, jak wspólne spędzanie czasu. Z założenia miało być miło. Jędrek jest dzieckiem, które nie za bardzo potrafi się sam sobą zająć. Potrzebuje nas niemal cały czas. By żyć i nie zwariować potrzebuje jakiś form rozrywek, rehabilitacji i my mu staramy się to dostarczyć. Ale już go nie uzdrawiamy. Po prostu idziemy na rower, czy na basen i staramy się by to było przyjemne dla nas wszystkich. Bo cała nasza rodzina jest tym wszystkim poturbowana i potrzebuje wyciszenia, odpoczynku i rozrywek :-)

2 komentarze:

  1. ~Asia (Kobyla Góra)29 lipca 2014 14:02

    Haniu, bardzo ładnie to wszystko podsumowałaś. I napisałaś to, co jest mi bardzo bliskie - rodzic to nie terapeuta. Łatwo mi jest to napisać, gorzej z wprowadzeniem w życie było. Ja przez wiele lat żyłam z poczuciem winy, że nie robię dla Kuby wystarczająco dużo, że powinnam może zamiast do pracy - siedzieć z nim i tłuc te wszystkie układanki i zadania przy stoliku. Przyszedł moment, że powiedziałam STOP. Nie daję rady. Nie umiem, nie mam cierpliwości, nie mam satysfakcji, a swoje dziecko zaczynam postrzegać jak przeciwnika w rozgrywce pt. "kto kogo złamie". Teraz też spędzamy czas na robieniu fajnych rzeczy, ale jedyna nasza praca to odrabianie lekcji (tez fajnie nie jest :( ). Chyba się "pogodziłam", a teraz chcę po prostu żyć. Życzę Wam wszystkiego dobrego i samych miło spędzonych chwil. Asia z Płocka

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj Haniu, z przyjemnością przeczytalam Twoje podsumowanie. My też w pewnym momencie powiedzieliśmy "dość" pchaniu na silę wszystkich terapii w Kubę, więcej i więcej, bo to teraz czas, jutro może być za późno itp. Odpuściliśmy . Cały czas uczymy się żyć normalnie, traktowac go jak normalne dziecko, chodzimy na spacery, jeżdzimy na rowerze, rysujemy, tulimy. I rośnie nam fajny radosny chłopak. O - i codzienne rano jak wstanie woła "ośrodek " !! a przecież nie chodzi tam dopiero 10 dni. Czy to schemat, czy po prostu jest mu dobrze ? wszystkiego po trochu, ale znalazl tam swoje miejsce, czuje się bezpiecznie. Teraz domaga się większej uwagi z wiadomego względu i można powiedzieć mam dwa dzidziusie.
    Pozdrawiam Was serdecznie i zyczę milego wypoczynku.

    OdpowiedzUsuń

Domowy pomocnik

Okazało się, że wybieranie i naciskanie odpowiedniego przycisku na domofonie nie stanowi żadnego problemu. Nie trzeba było żadnych szkoleń i...