niedziela, 10 maja 2015

W dołku, ale z nadzieją na nizinkę.

Podłamałam się w piątek. Andrzej miał rozmowę z terapeutą Jędrka. Nie jest dobrze. Jest ciężko. Nie da się z Jędrkiem pracować. Ślini się i nie wiem, co jeszcze dokładnie, ale w Ośrodku zastawiają się o co chodzi.
Też się zastanawiam. Mam różne małe hipotezy, typu problemy żołądkowe, rosnący ząb, stres związany z biofeedbackiem itp itd.
Przygnębiło mnie to bo jakoś takimi ponurymi wizjami z Ośrodka zawiało. Po czym poprzeglądałam bloga i doszłam do wniosku, że Jędrek tak ma. On cały czas ma jakieś swoje fiksacje, tylko czasami są one mniej upierdliwe i bardziej dają nam żyć. W tej chwili jest ciężko. Ale jest nadzieja, że po deszczu wyjdzie słońce, po dołku, będzie nizinka.
Najbardziej frustrujące jest to, że tak się staram, poświęcam Jędrkowi prawie cały mój wolny czas i siły, a on .... spuszczony na 5 minut z oka, coś mi popsuje, robi na diabła. Ręce i nogi opadają. Czuję się wypluta i bezradna.
Ale jeszcze podnoszę głowę. Jeszcze mam nadzieję. Jeszcze jak odzipnę, to znowu ruszę do roboty. Pójdę z Jędrkiem na kolejny długi spacer, albo razem będziemy gotować czy sprzątać. Nie przepadam ani za sprzątaniem, ani za gotowaniem, a robienie tego z Jędrkiem to dodatkowa praca, ale .. I jakaś drobna radość, że jakoś się już daje coś z nim zrobić, nawet jeśli przy całkowitym wspomaganiu.
I szukam pozytywów. Bo przecież też są. Nie wszystko jest tylko ciemne. Na spacerach Jędrek jest grzeczny, dzielnie maszeruje, nie ślini się za mocno. Nauczył się otwierać drzwi kluczem, podnosić i opuszczać rolety - całkowicie sam. I cała jeszcze masa pozytywów jest, tylko chwilowo mi umknęły.

6 komentarzy:

  1. Haniu, a nie jest czasem uczulony na jakies pylki? Moze ma duzo wydzieliny i stad ta slina? Nie jest tak ze to zawsze jest na wiosne?

    OdpowiedzUsuń
  2. Ślinienie mu się pojawiło w tym roku. Ale odnoszę wrażenie, że on faktycznie na wiosnę gorzej funkcjonuje. Rozmawiałam wczoraj z koleżanką i jej obserwacje a propos jej niepełnosprawnego dziecka są podobne,

    OdpowiedzUsuń
  3. Nam psychiatra zawsze mówiła, że wiosna i jesień to często jest pogorszenie.U nas akurat wakacje były najgorsze,brak szkoły.Dziś wybieram się na konferencję,liczę, ze może coś nowego się dowiem?

    OdpowiedzUsuń
  4. No tak, tych gorszych czasów "jak mrówków".

    Owocnego konferowania, Bożenko.

    OdpowiedzUsuń
  5. Pomyślałam, że może jest poddawany terapii Castillo Moralesa i masuje mu się punkty neuromotoryczne na twarzy odpowiedzialne za ślinie się - ma to na celu zmniejszenie ślinienia, ale gdy się dziecko przestymuluje, to efekt będzie chyba odwrotny do zamierzonego. Synowi ciągle chyba rosną stałe zęby...może stąd to ślinienie.
    Dla mnie to nie problem - pracować ze śliniącym i nie zwracać na to uwagi. Jeżeli jest prowadzony behawioralnie, zwracanie uwagi może to potęgować

    OdpowiedzUsuń
  6. Do tego wpisu przyciągnęła mnie etykieta niszczycielstwo, a tu się okazuje, że Jędrek niczego nie niszczy, tylko matka ma niepotrzebnie doły. Też się zagapiłam i umknął mi fakt, że ząb się jednak wyżynał. Czytając ten wpis myślałam... po jaką cholerę zajmują się ty ślinieniem...samo minie

    OdpowiedzUsuń

Podziękowanie

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1 % swojego podatku na rehabilitację Jędrka. Dzięki Wam Jędrek może chodzić do s...