wtorek, 2 sierpnia 2016

Na turnusie w Ustroniu

Tego lata wróciliśmy do Ustronia Morskiego. W tamtym roku byliśmy tu z grupą ze START'u z Białegostoku, w tym prywatnie na turnusie organizowanym przez ośrodek Ewa, w którym mieszkamy. Jak zwykle obawiałam się, jak będzie. Na razie jest super. Mamy dwa połączone ze sobą pokoje, jeden w zasadzie identyczny jak w tamtym roku. Jędrek zajął więc "swoje" łóżko. Jest obeznany z Ośrodkiem, stołówką i to jest dobre bo mniej czasu zajmuje akomodacja. Jędrek ma zabiegi, jak każdy porządny turnusowicz. Są to głównie zabiegi rehabilitujące wadę postawy - masaż ciała na fotelu masującym, masaż stóp na maszynie i tlenoterapia. Wczoraj na zabiegach Jędrek oswajał nowe i był wyraźnie tym zestresowany. Niemniej wytrwał i tylko raz zwiał z fotela. Dziś już było znacznie lepiej. Na fotelu masującym nawet się zaczął uśmiechać. Ma maszynie masującej stopy nie musiałam go już cały czas zachęcać by postawił na niej z powrotem stopy (nawet jak je zabierał, to sam kładł z powrotem). Najgorzej jest z tlenoterapią. Włożenie sobie rurki do nosa przerasta Jędrka. Dziś na początku nawet nie chciał usiąść, więc na początku stał. Potem wkładał sobie rurkę na chwilę i wyjmował. Musiałam cały czas go zachęcać by zrobił to z powrotem (obietnica kupna 2 soczków z baru na dole czyniła cuda :-) Myślę, że z każdym dniem będzie lepiej i sprzedaż soczków jabłkowo-brzoskwiniowych murowana. Ja też wykupiłam sobie zabiegi na kręgosłup i się kuracjuje. To, co jest jednak najpiękniejsze i co nas przekonuje, że warto było przyjechać, to reakcja Jędrka na morze. Odkąd Jędrek miał rok co roku przyjeżdżamy nad morze (mieliśmy chyba tylko dwa lata przerwy w 2012 i 2013), ale nigdy Jędrek nie wchodził tak śmiało do morza, z takim zachwytem i radością. I żeby tak długo w nim siedział, bawił się, dawał się unosić falom. Trzeba go wyciągać z wody i zachęcać do powrotu. A wieczorem sobie spacerujemy brzegiem morza i też jest pięknie.
Korzystamy też z innych atrakcji oferowanych przez miasteczko (pyszne lody lodziarni Vincento) i Ośrodek. Wczoraj na przykład Jędrek świetnie się bawił na ognisku, biegał sobie, tańcował po swojemu, wpychał się na ławeczkę, jak mu było trzeba, chodził po kompocik do pani wydającej kompociki i świetnie się sam dogadywał (nie wiem, jak on to robi, ale pomimo tego, że ani nie mówi, ani nie pokazuje nawet zbytnio, potrafi wydębić dwa kompociki w tym kubku co on chce; chyba po prostu stoi i czeka aż ktoś się domyśli o co mu chodzi).
Ja na razie wszyscy jesteśmy bardzo zadowoleni wyjazdu i oby tak było do końca.
Przy okazji bardzo dziękuję wszystkim, dzięki których pomocy (1%) możemy tu być.


13925041_1135527073181548_2506023719579086355_n

wtorek, 12 lipca 2016

Meloman

Wygrałam podwójną wejściówkę na tegoroczne koncerty organowe w naszej białostockiej Katedrze. W ostatni piątek na koncert poszedł Jędrek z tatą. Był bardzo grzeczny i zasłuchany. Ale po jakiś 40 minutach wstał i wyszedł :-)

20160708_192738

Prawdziwy człowiek

Przeczytałam autobiograficzną książkę Gunilli Gerland "Prawdziwy człowiek. Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyźmie". Gunilla dopiero mając prawie 30 lat odkryła co z nią nie tak, odkryła, że ma autyzm. Wcześniej usilnie chciała być prawdziwym człowiekiem... Książka jest niesamowita. Pokazuje jak można inaczej odbierać świat, otwiera na odmienność. I na dodatek jest świetnie napisana. Polecam każdemu.

poniedziałek, 13 czerwca 2016

Do pana Wojciecha

Panie Wojciechu
Sprawił nam Pan wielką niespodziankę. Dziękujemy!
Reszta miedzy słowami bo brak nam odpowiednich.

wtorek, 26 kwietnia 2016

Sportowiec

Piotr, starszy (i jedyny) brat Jędrka, ostatnio lubi koszykówkę. Zaczął też ćwiczyć Jędrka. Jednego dnia ćwiczył Z Jędrkiem łapanie i rzucanie piłki, w domu. My z mężem od razu mieliśmy skojarzenie z filmem "Dziewczyna z szafy", gdzie było dwóch już dorosłych braci, jeden opiekował się drugim, autystą. I grali w piłkę nożną. To polegało na tym, że ten neurotypowy szalał z piłką po boisku i strzelał gole, a autysta stał nieruchomo na bramce patrząc się w niebo. Bardzo zabawna scenka. Opowiedzieliśmy o niej Piotrkowi, że może z nimi będzie podobnie. Następnego dnia wracam do domu, a starszy mnie informuje, że grał z Jędrkiem w kosza na boisku. I ... wyglądało to bardzo podobnie jak w filmie ;-)
Kiedyś być może byłaby to dla nas scena przygnębiająca. Teraz się z tego śmiejemy. Akceptujemy Jędrka takim, jaki jest i staramy się patrzeć na rzeczywistość jego oczyma. Np. to, że nie gra typowo w piłkę nie oznacza, że go to wcale nie bawi, albo cierpi z tego powodu. Na szczęście nie wygląda na ciepiącego :-)

https://www.youtube.com/watch?v=k8XIyEVyfBQ

niedziela, 20 marca 2016

Coś go boli

Generalnie u nas wszystko w porządku. Jędrusia chwalą na zajęciach. Pani od SI ostatnio była zachwycona. Jędrek skakał obunóż, co wcześniej zupełnie mu nie wychodziło i robił inne nowe skomplikowane rzeczy. Na basenie ojca wymęczył, był w swoim żywiole. I któregoś wieczora chłopcy zaczęli treningi biegowe (w maju są zapisani na 5 kilometrowy bieg). Dalej też chodzę z Jędrkiem na długie spacery. I niby wszystko fajnie, tylko że od jakiegoś miesiąca Jędrek miewa ciężkie dni. Nagle zaczyna się złościć, płakać, tupać, uderzać w głowę, włączają mu się różne stereotypie itd. Kompletnie nie wiadomo o co mu chodzi. Czy coś go boli? Ciało, czy dusza? Jesteśmy bezsilni. Serce boli bo nie wiemy, jak mu pomóc. Więc przeczekujemy. Jesteśmy w bólu obok.

wtorek, 16 lutego 2016

1% dla Jędrka

Jeśli ktoś z Was może i chce przekazać w tym roku 1 % dla Jędrka, to oczywiście bardzo prosimy :-)

W polu: "Numer KRS" należy wpisać: 0000037904 a w polu: "Cel szczegółowy 1%": 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

CAM01009

PS. To zdjęcie z turnusu sprzed 2 lat. Teraz Jędrek jest trochę większy i bardziej pucułowaty. I ma nową czapkę, w której wygryzł dziurę, więc chyba wrócimy do tej ;-)

Kolejny ciężki rok za nami

Ostatnio pisałam ponad rok temu. Kronikarska potrzeba motywuje mnie do streszczenia tego, co się wydarzyło przez ten rok i w jakim s...