Wypadek

Wczorajszy wieczór spędziliśmy na pogotowiu. Jędrek się przewrócił i uderzył głową w kant drzwi lub framugę. Niby groźnie nie wyglądało, ale głowa rozcięta, krew się lała. Na pogotowiu zajęto się nami profesjonalnie i bardzo przyjaźnie. Największy problem był z wejściem do gabinetu, Jędrek się zapierał, że nie. Ale jak już wszedł i dał sobie obmyć głowę, to dalej poszło idealnie. Położył się na stole i dał sobie założyć trzy szwy bez piśnięcia! Pan doktor przyznał, że taki dzielny młody pacjent rzadko się trafia. A potem jeszcze pozwolił sobie prześwietlić głowę. I cały czas nosi czepeczek z bandażu (po powrocie do domu chciał zdjąć, ale jakoś dał się przekonać i dziś nawet nie próbował go zdejmować). Wygląda w nim jak krasnoludek w czapeczce.

Całe to wydarzenie dla mnie było i jest bardzo traumatyczne. Podziwiam mojego męża za zachowanie zimnej krwi. To on był cały czas z Jędrkiem i trzymał go za rękę. Ja niby nie panikowałam, ale w gabinecie jeszcze przed zszywaniem - odleciałam (i też się mną profesjonalnie zajęto ;-) Szczerze mówiąc jest mi wstyd i smutno, że żadnego ze mnie pożytku w sytuacjach kryzysowych.

A z męża i z Jędrka jestem bardzo dumna. W życiu bym nie uwierzyła, że Jędrek w takiej sytuacji zachowa się tak spokojnie. Tym bardziej, że ostatnio to nie jest jego najlepszy czas.

Dobra chwilo, trwaj! Nie uciekaj nam!

Wczoraj uświadomiłam sobie (nie po raz pierwszy zresztą), jak cudownym zjawiskiem są przespane noce. Oczywiście potrzebne mi do tego było noce nieprzespane. Od kilku dni (nocy) Jędrek budzi się o 3-5. Wczoraj nie dość, że się obudził o 3 to już nie zasnął. To cofnęło mnie w czasie. No tak, przespane noce na dłuższą metę mamy od lipca 2013, czyli niecały rok. Wcześniej, przez 9 lat to były noce szarpane. Owszem zdarzały się przespane, ale dość rzadko i nie na długo. Czym jest nieprzespana noc dla takiego śpiocha jak ja, może sobie wyobrazić tylko inny śpioch. Mam nadzieję, że to tyko chwilowy powrót do starych niedobrych czasów.

Innym, jeszcze gorszym aspektem tych starych niedobrych czasów były jędrkowe ataki złości. Też już dawno tego nie było, aż tu nagle dziś rano, ni z gruszki ni z pietruszki, Jędrek zaczął muczeć, złościć się, bić się po głowie, skakać ze złością itd. Byliśmy bezradni. Żaden znany nam sposób na uspokojenie go nie działał. W końcu w takim nastroju wyszedł z domu. Pojechali z Andrzejem do Ośrodka rowerem, mam nadzieję, że po drodze Jędrek się wyciszy. Ale boję się kontynuacji.

A było tak dobrze. Ostatnio Jędrek co nie raz czymś nas zachwycił. Np. któregoś dnia powiedziałam, że po kąpieli posmaruję mu palce maścią (ma tam ranki bo sobie obrywa skórkę) i zapomniałam o tym. A on sam z siebie przyniósł mi krem!

Co poniedziałki Jędrek jeździ na zajęcia do Axonu. Dostał tam zajęcia na pół roku. Początkowo podchodziłam do tego bez większego entuzjazmu. Ale to się zmieniło - co poniedziałek chłopaki wracają bardzo zadowoleni, i jeden i drugi. Jędrek bardzo lubi swoją panią Anię, znaleźli nić porozumienia. Pani Ania proponuje mu różne aktywności a on w to wchodzi i jeszcze na dodatek często prosi o kontynuację. I nic na siłę, jak chce, to odpoczywa (pokazuje jej to). Więc co poniedziałek dostajemy porcję optymizmu.

To co, za dużo tego dobrego było i czas na trudne? Oby nie.

Rowerowo

Sezon rowerowy rozpoczęty. Długi weekend majowy spędzaliśmy miło i niespiesznie. Byliśmy na basenie i Jędrek pływał jak motorówka. Ale przede wszystkim codziennie jeździliśmy na rowerze. Nie na jakieś długie bardzo trasy, ale też było fajnie. I smacznie :-) Bo po drodze zajeżdżaliśmy na gofry z bitą śmietaną i polewą toffi. Jędrek stał się ich wielkim amatorem. Aż mnie zmotywował do zakupu gofrownicy i wkrótce będziemy trenować produkcję gofrów domowych.

Poza tym Jędrek stał się wielkim amatorem pomidorów (których do niedawno nie chciał tknąć) i sera mozzarella. I zaczął też jeść kisiel, budyń i banany. Zadziwia mnie.

Na życzenie Kasi - parę słów jak się jeździ tandemem. Napiszę ja, a nie główny kierowca Andrzej bo jemu ciężko się zawsze zebrać ... A więc kieruje i hamuje Andrzej - ten drugi. Jędrek tylko pedałuje i trzyma sobie kierownicę, ale to Andrzej powoduje, że ona skręca. Muszę przyznać, że to kosmiczne wrażenie. Jak się raz przejechałam z Andrzejem (ja z przodu), to stwierdziłam, że Jędrek jest bardzo odważny :-) Ale być może to bardziej kwestia przyzwyczajenia i braku świadomości (my nie jesteśmy przyzwyczajeni, że ktoś za nas kieruje). Ten tandem jest specyficzny, robiony specjalnie na zamówienie KTA, tak by mieć "pasażera" z przodu, pod większą kontrolą. Tak że w zasadzie to całość spoczywa na tym drugim, a ten pierwszy ma za zadanie nie spaść z siodełka :-) No ale Jędrek dzielnie pedałuje, czasem nawet sam daje radę obu ich uciągnąć. Chłopaki jeżdżą nie tylko po parku, ale normalnie po ścieżkach rowerowych i po ulicach też. Odważni są.

Dziecko Boże, co miewa ciekawe pomysły

Chodzimy czasem na msze dla rodzin i przyjaciół osób niepełnosprawnych do kaplicy na Stołecznej. Tam się dobrze czujemy bo nietypowe zachowanie Jędrka mniej nas stresuje wśród tych ludzi. Choć przeważnie przychodzą tam osoby dorosłe, które zachowują się spokojnie, bez ekscesów.  W przeciwieństwie do Jędrka, który z jakich przyczyn uważa, że kościół to świetne miejsce do wygłupów.  Dziś np. wpadł na pomysł by spróbować zachylić księdzu kielich z winem. Dobrze, że wykazałam się refleksem i go w porę odciągnęłam ;-)

Czasami Jędrek zachowuje się spokojnie na mszy. W tamtym tygodniu Piotrek spowodował nawet, że Jędrek klękał, jak było trzeba (co tylko pozornie wydaje się prostym zadaniem). No ale w tamtym tygodniu staliśmy pod kościołem i Jędrek mógł się też trochę wybiegać. Na Stołecznej takiej możliwości nie ma, ale też z drugiej strony,  jest to jedyne miejsce, gdzie lubię chodzić na msze. Kaplica jest co prawda nieduża, jest tam bardzo kameralnie i każde nietypowe zachowanie Jędrka widać jak na dłoni.  Mimo wszystko czuję się tam dobrze, prawie jak u siebie.

Zabawa z bratem

Byłam dziś z chłopcami na basenie, bez Andrzeja. Piotrek poszedł sam z Jędrkiem do szatni, a potem to w zasadzie on był jego opiekunem na basenie. Ja sobie pływałam. Piotrek pływał z Jędrkiem, trochę go zachęcał, trochę go "zmuszał", bawili się w jakieś walki, podtapianki itd. Świetnie się bawili przez 45 minut, a ja ich tylko z lekka obserwowałam i czasami zagadywałam. Włączyć się za bardzo do ich zabaw nie mogłam bo za słabo pływam i nie umiem nurkować. Ale też wcale im nie byłam potrzebna, świetnie radzili sobie sami. A ja miałam taką refleksję - jaka wielka zmiana zaszła w Jędrku. Gdy zaczynaliśmy chodzić na basen, jakieś 6 lat temu, widać było, że Jędrek basen lubi, ale jak tylko czuł grunt pod nogami, to był kilka metrów od nas i tylko na moment pozwalał do siebie podejść-podpłynąć. Kontakt z nami był mu wtedy albo niepotrzebny albo odbierał go jako zbyt zagrażający (nie wiem). Teraz przez 45 minut Jędrek pozostaje w bliskim kontakcie z bratem, jest w niego wpatrzony, śmieje się, cieszy, dobrze mu. Nie ucieka, nie izoluje się, można powiedzieć, że dąży do kontaktu. Sam nie potrafi zaproponować jakiejś zabawy, ale przyjmuje to, co proponuje mu Piotrek, choć być może nie każda forma go zachwyca. Kto wie, może za jakiś czas nauczy się aktywniej brać w tym udział, np. chlapać wodą, popchnąć Piotrka w zabawie itd.
To zauważenie, że Jędrek już nie musi, nie chce się od nas izolować, że pozostaje z nami w takim długim kontakcie to dla mnie cudowne odkrycie. Piękna sprawa. Miód na serce.

Dobre wieści

Chwalą nam smyka ostatnio terapeuci mocno. Panie w Ośrodku- Jędrkowej szkole zauważają, że grzeczny, że się bardzo zmienił, że się słucha. W piątek Jędrek był superwizowany przez panią Dyrektor i była ona bardzo zadowolona z postępów (głównie w uczestnictwie w stymulacjach sensorycznych, z czym do tej pory był spory problem).
Z Axonu też co tydzień Andrzej wraca zadowolony bo pani Ania chwali Jędrka. W tamtym tygodniu zauważyła, że Jędrek potrafi robić dość skomplikowane rzeczy, np. dopasowywać różne obrazki do siebie, typu kiełbasa do psa a jednocześnie czegoś zdaje się, że prostszego nie zrobi. A to cały Jędrek właśnie. Raz zrobi, raz nie zrobi. Zrobi trudniejsze, łatwiejszego nie zrobi. Zrobi coś, a za chwilę już nie. Itd.

W domu jest spokojny, fajny. Ma swoje widzimisie, trochę niszczycielskich rozrywek, niemożność powstrzymania się przed czymś, taki brak zatrzymania, że np. coś trzeba skończyć, dajmy na to napój lub jedzenie. To nie może zostać na później - stąd zakupy muszę robić codziennie w małych ilościach. Albo, że coś trzeba oberwać i np. przynosi nam grabki i jakiekolwiek narzędzie (np. zszywacz ;-) z wyraźną prośbą by odciąć ząbki. Przyzwyczailiśmy się do jego nietypowych pomysłów, nie dziwią nas, staramy się go zrozumieć i iść na rękę. Nie zawsze jest to oczywiste. Np. przynosi Jędrek jogurt. To wcale nie oznacza, że chce go zjeść. To może oznaczać bardzo wiele. Że chce go zjeść, że chce żebym ja go zjadła, że chce oberwać naklejkę, że chce go tylko otworzyć, że chce pudełko, że chce pociąć pudełko, że chce wyrzucić którąś część do kosza itd. I bynajmniej nie jest obojętne co zrobimy i w jakiej kolejności. Wczoraj, gdy udało mi się zgadnąć, że chce wieczko od pudełka, zdjąć, umyć, a następnie sobie przerwać - chłopak był przeszczęśliwy. A ja wraz z nim :-) Takie nasze zabawy.

Któregoś dnia miałam refleksję, jak bardzo Jędrek się zmienił od czasu, gdy poszedł do swojej specjalnej szkoły, a my przestaliśmy do terapeutyzować na siłę. Jak bardzo się wyciszył, wypogodniał. Oczywiście to był pewien proces, a nie zmiana z dnia na dzień, ale jak porównam sobie nasze życie teraz, a dwa lata temu, to jakbyśmy mieli inne dziecko i inne życie. Pamiętam dobrze, jak było wtedy ciężko, mam świadomość, jak cenna jest obecna sytuacja, jak krucha. Jak długo uda nam się zapewnić Jędrkowi takie warunki, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy? Teraz, wydaje się, że to ma.

Program do rozliczania PIT-ów

Nie wypełniłeś jeszcze PIT-u za rok 2013? Nic straconego, teraz możesz skorzystać z programu on-line, a 1% Twego podatku zostanie automatycznie przelany na subkonto Jędrka w fundacji "Zdążyć z pomocą". Jako rodzice gorąco zachęcamy wszystkich do pomocy naszemu smykowi i z góry bardzo, bardzo dziękujemy.