wtorek, 1 grudnia 2009

Wieczna walka o terapię


A teraz będę narzekać. Że gdy już coś się zaczyna układać, gdy udało
nam się znaleźć, zorganizować, wywalczyć (bo lekko nie ma)
Jędrkowi sensowną ilość i jakość terapii i zajęć, zaczyna się
sypać. Jeden klocek po drugim. Wiem, że pozornie Jędrek od
września ma dużo zajęć. Tyle, że takie dużo dla autysty, dla
jego potrzeb, to wcale nie jest dużo. On potrzebuje kilku godzin
terapii dziennie (każda terapia w swoich teoretycznych założeniach
o tym mówi, np. o 8 godzinach terapii dziennie; mało realne do
zrealizowania nawet chyba w specjalistycznym ośrodku). No chyba, że
wyjdziemy z założenia z jakiego wychodzi Państwo Polskie i
pracujący z państwowej służbie: I tak się nic nie da zrobić. Za
dużo potrzebujących, za mało pieniędzy. Koniec kropka. Dziecko
dostanie 1 godz terapii miesięcznie (tyle nam Państwo Polskie
oferowało przez pierwsze 2 lata terapii) i niech się rodzic cieszy.
A jak teraz dostaliśmy z wczesnego wspomagania 2 godziny tygodniowo,
to już jest taki luksus, że nic nam więcej do szczęścia nie
trzeba. Bo na dodatek mamy nauczyciela wspomagającego w przedszkolu.
Jako chyba jedyni w mieście w zwykłym przedszkolu. Pytają się
nas, jak to załatwiliśmy. Nie wiem, chyba pan Bóg nam dał w
prezencie. napisaliśmy podanie do pani Dyrektor przedszkola, że
chcielibyśmy by Jędrek w nim został, pani napisała podanie do
Urzędu Miasta i dostaliśmy nauczyciela wspomagającego. Czy uda się
to komuś powtórzyć, nie wiem, bo Miasto wyrywne nie jest. Gdy
staraliśmy się o rozszerzenie godzin z wczesnego wspomagania (nic
poza ramy przepisów, w przepisach jest od 4 do 8 miesięcznie,
chcieliśmy 8), jedna pani w Urzędzie próbowała nas przekonywać,
że przecież mamy dodatkowego nauczyciela w przedszkolu (więc w jej
mniemaniu powinien on zastąpić i logopedę i terapeutę Si;
nieważne że nie ma takich kwalifikacji, że w ogóle takich
Leonardów da Vinci to u nas nie ma). Dziś w Dać szansę
usłyszałam, że być może „odrzucą” dzieci chodzące do
przedszkoli , mające inne zajęcia bo mają za dużo dzieci. Ja ich
rozumiem, tylko co mi z tego rozumienia. Prawie 300 tys. miasto i
jeden państwowy Ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych (pracujący
od 8.oo do 15.oo; maksymalnie 3 terapeutów pracujących jednocześnie
bo tyle mają sal). Oprócz tego jedna szkoła realizująca wczesne
wspomaganie (ich moce „przerobowe” też są już chyba na
wyczerpaniu). I koniec kropka. Reszta – prywatnie. Fajnie, tyle że
przy wieloletniej intensywnej terapii, to kogo na to stać. To i przy
pomocy fundacji staje się niemożliwe (mówię o sensownej terapii,
a nie działaniach pozorowanych, terapii symbolicznej).



W
grudniu do Świąt mamy jeszcze dość intensywną terapię. Od
stycznia:




  • koniec
    zajęć z Weroniki (w zasadzie to już zostały nam tylko jedne
    zajęcia w grudniu), kolejna tura nie wiadomo, czy będzie, a jeśli
    nawet, to pewnie się nie dostaniemy (zwłaszcza po tym, jak
    wygarnęłam pani prezes, co ja sądzę o ich sposobie postępowania;
    ale nie będę wracać do tamtej historii)





  • koniec
    zajęć w KTA z Si (no chyba, że uda nam się kontynuować
    odpłatnie)





  • koniec
    Dać szansę, albo terapia symboliczna





  • przerwa
    w zajęciach na basenie (bo zajęcia są finansowane przez PEFRON) i
    nie wiadomo, kiedy dostaną dofinansowanie (w lutym? marcu?);
    oczywiście będziemy chodzić prywatnie, ale już niestety nie tak
    intensywnie




Co nam
zostanie? Zajęcia w Warszawie i wczesne wspomaganie. I znowu robi
się mizernie. Oczywiście będę pracować z Jędrkiem w domu, ale
mimo wielu zalet takiej pracy, dostrzegam też jej braki. Nie jestem
wykwalifikowanym terapeutą, nie potrafię zaoferować Jędrkowi
różnorodnych ciekawych zajęć. I nie zastąpię mu kontaktu z
wieloma ludźmi, z różnymi terapeutami, a o to mi min. chodzi. By
reagował na różnych ludzi, a nie tylko na mnie.



I tak
to nasze życie upływa na szarpaniu się. Szukaniu, organizowaniu,
walczeniu. Strasznie dużo to energii pochłania. Energii, którą
powinnam zachować na kontakty i pracę z Jędrkiem. Pocieszam się
co prawda, że w naszej historii terapii Jędrka był już niejeden
moment, kiedy zmiana na gorsze, koniec czegoś, przynosił nam
początek czegoś innego, nawet lepszego. Tyle, że chciałabym
pewnej stabilizacji. Tak choć na pół roku. Nie da rady, Panie
Boże?

4 komentarze:

  1. A jak wygląda pomoc państwa autystykom w innych krajach? Z tego co pamiętam (chyba) znasz dwa języki obce, angielski i francuski. Może warto byłoby wyjechać całą rodziną za granicę? Może to bezsensowne co piszę, ale myślę sobie że w innych cywilizowanych krajach (mam bardziej na myśli Francję niż Ukrainę)pomoc dziecku autystycznemu jest znacznie lepsza niz w Polsce. Wiem, że pewnie na początku byłby problem z barierą jezykową dla chłopców, ale może i na to dałoby się coś wymyśleć, np poszukać polskiej szkoły? Nie przeszło Ci to przez myśl?

    OdpowiedzUsuń
  2. Kompletnie odpada.
    A gdzie indziej też nie raj. Ten wstrząsający film, o którym pisałam to historia z Francji.

    OdpowiedzUsuń
  3. to tylko na hollywoodzkich filmach tak super wygląda....

    OdpowiedzUsuń
  4. Zaczelam dopiero dzisiaj sledzic ten blog i nie znam szczegolow dotyczacych terapii w Polsce, ich dostepnosci itd. Ale poniewaz padla propozycja wyjazdu za granice pisze z Kanady, kraju ktory jeszcze do niedawna szczycil sie podobno jedna z najlepszych sluzb zdrowia...ale to juz przeszlosc (i przyczynek do innej dlugiej dyskusji). Lista oczekujacych na terapie z logopeda, terapeuta od zachowania ( niestety nie wiem jak taka osoba poprawnie jest nazywana w Polsce) to rok lub dwa czekania...na zwykle 10-20 sesji. ABA dawane jest zwykle na 6 miesiecy (intensywna terapia4-6 godzin dziennie) ale to rowniez 1-2 lata czekania i dziecko nie moze przekroczyc 5.5 roku (moj syn nigdy sie nie doczekal). Znaczna czesc terapii rodzice musza pokrywac sami, a ceny, podobnie jak w Polsce sa astronimiczne 125 dolarow godzina z logopeda czy $70 godzina z ABA terapeuta...
    Ale nie potrafie ocenic czy jest lepiej czy gorzej...nie znam Polskim realiow.
    Na pewno szkoly w Kanadzie maja lepsze podejscie do dzieci autystycznych niz w Polsce (rozmowy z pedagogami w Polsce).
    My two cents :)
    Do nastepnego razu!

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...