piątek, 8 kwietnia 2011

A my rodzice?

Ostatnio tu i ówdzie w internecie, m.in. na zaprzyjaźnionych blogach rozgorzały dyskusje na temat autyzmu, postrzegania go przez innych oraz postrzegania nie tylko dzieci autystycznych, ale i ich rodziców. Szczęśliwi, czy nieszczęśliwi itd. Szczerze mówiąc uogólnienia mało mnie interesują. Jak wszędzie są ludzie mądrzejsi i tacy, co to w kolejce do Pana Boga stali po inne wartości i których zdanie mnie nie interesuje i nie zamierzam się nim przejmować. A czy jesteśmy szczęśliwi? Jak wszyscy, niektórzy bardziej, inni mniej, czasem tak, czasem na odwrót. W początkowym okresie spotkania z chorobą na pewno trudno o optymizm i poczucie szczęścia. Choroba przytłacza. Ale z czasem dodaje sił, uczy rzeczy ważnych, również cieszenia się życiem. Tyle, że szczęście czy nieszczęście nie jest stanem permanentnym. To się zmienia, raz w dobrą stronę, innym raz w tą przykrzejszą.
A jak jest ze mną? Od półtorej miesiąca przygniatają mnie dwa poważne zmartwienia z Jędrkiem niezwiązane, ale to oczywiście rzutuje na mój stan ogólny, również na radzenie sobie w sytuacji bycia matką dziecka chorego. Trudniej o optymizm, energię, siły, cierpliwość i wszystko co jest potrzebne. Gorzej znoszę różne stresujące sytuacje.
Czytam np. dyskusje na temat, czy Ania ma autyzm czy nie i czy jest się z czego cieszyć i myślę sobie: "Cholera jasna. Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm". Denerwuję się na ludzi wypisujących głupoty pod artykułem "On nie jest niewychowany. On ma autyzm", a z drugiej strony myślę sobie: "Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm, żeby ludzie myśleli, że on jest  tylko źle wychowany." Najnormalniej w świecie mam brzydkie uczucie zazdrości i frustracji. Ja oczywiście nie neguję ani autyzmu Ani, ani problemów rodziców dzieci "źle wychowanych". Myślę sobie tylko, że autyzm autyzmowi nierówny. Gdy Ania pisze "Hura! Autyzm" to ja z jednej strony rozumiem jej intencje i myślę, że to super pomysł, by pokazywać ludziom, że z autyzmem można żyć i na dodatek dobrze. Wręcz się nim cieszyć. Tyle, że ja jeszcze nie jestem na tym etapie. Trudno mi cieszyć się tym, że moje dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie normalnie mówić lub komunikować się w inny sposób, być samodzielnym człowiekiem. Oczywiście mogę mieć nadzieję, że będzie mimo wszystko szczęśliwy i gdyby tak miało być, to wolę to od wersji "zdrowy, piękny i bogaty a nieszczęśliwy".  Ale uwierzcie mi, bywają chwile, gdy ta olbrzymia bariera komunikacyjna, gdy moje dziecko nie jest w stanie wyrazić swoich zwykłych potrzeb i jest z tego powodu wściekłe, a ja zrozpaczona i sfrustrowana, bo nie jestem w stanie mu pomóc, zrozumieć go, są naprawdę okropne. Ciężko wtedy o jakikolwiek optymizm i raczej brzydkie słowa cisną mi się na temat autyzmu w takich chwilach.
Kilka dni temu dostałam bardzo piękny, mądry i pełen zrozumienia mail od C. Podniósł mnie na duchu. Bo C. nie powiedziała mi, że wszystko jest i będzie cacy. C. napisała mi, że mam prawo czuć się tak podle, jak się czuję. Że mam prawo czuć się zła, zrozpaczona, rozczarowana, mam prawo zazdrościć.
Pisałyśmy też o diagnozie i dokonaniu auto-diagnozy przez rodzica. Prawda jest taka, że Jędrek nigdy nie miał postawionej pełnej diagnozy. Nie ma u nas takich specjalistów. Jego autyzm jest tak ewidentny, że nikt go nie kwestionuje, ale jak bardzo on jest głęboki, jakie są rokowania itd? Tego nam nikt nigdy nie powiedział, napisał. Może specjaliści nie potrafili, może nie mieli odwagi... Bo trudno jest wydawać takie wyroki, zwłaszcza w przypadku małego dziecka (gdy diagnozowaliśmy Jędrka miał 3 lata). Wiem, że ja nie jestem łatwą mamą. Nie przyjmuję słów specjalistów bez szemrania. Czy dlatego nikt mi nigdy nie chciał powiedzieć coś więcej tylko mówiono to, co byłam w stanie przyjąć (że ma potencjał, że rokuje itd)? Teraz zaś sama biję się z myślami, że czas na postawienie diagnozy samemu. Czas na spojrzenie prawdzie w oczy, że stan Jędrka jest głęboki. Że nie ma co się łudzić myślami, że on z tego wyjdzie, że go wyleczymy. Bo ja niby już w to nie wierzę, ale też nigdy nie miałam odwagi zmierzyć się z rzeczywistością tak do końca, być gotowym na spojrzenie prawdzie w oczy. Do tego jest potrzebna solidna diagnoza. Tylko komu ja zaufam?
C. pisze mi, że: "samo-diagnoza bardzo boli, ale w jej ocenie jest konieczna. Zamiast złudnej nadziei zostaje wiara i realna praca.
Praca nawet z bardzo zaburzonymi dzieciakami zawsze przyniesie
efekty. Nic to, że nie będą spektakularne, będą
maleńkie, ale jeden za drugim zbliżają nas do celu. Celem wcale
nie jest, by dziecko spełniało jakieś normy, wyobrażenia rodziców,
pedagogów i innych tego świata. Celem jest, by to dziecko kroczek po
kroczku stawało się bardziej samodzielne - czy osiągnie to za rok, dwa,
pięć to nieważne, by potrafiło wyrażać swoje potrzeby - też nieważne za
jaki czas, czas tu nie gra roli.
Rodzic chciałby by to się stało dynamicznie. Ma prawo tego
chcieć! Ma prawo płakać, rozpaczać, być rozczarowanym, złym, przecież
normalnym jest też, że zazdrości i że chce, by dziecko mówiło.  To jest wszystko bardzo trudne, to boli i do tego potrzebny jest czas"
.
C. napisała mi jeszcze takie słowa:
"Natomiast
Jędrek przecież osiąga swoje sukcesy i one są cudowne. Takie
wypracowane, że czasem dech mi zapiera, bo się Kochanie wspinasz na tę
samą górę z napisem Autyzm, ale trasą wiele trudniejszą i dajesz radę i
są sukcesy. A że wejdziesz na nią później ode mnie - nie ma znaczenia.
Trasa dłuższa, trudniejsza.... "
Piękne porównanie do wspinaczki po górach. A ja kiedyś kochałam chodzić po górach, i to co najbardziej lubiłam w chodzeniu po górach, to nie był wcale moment bycia na szczycie, ale samo wchodzenie, przeważnie mozolne a piękne. To może teraz jak mam to porównanie będzie mi łatwiej? Dziękuję Ci, C. za te słowa.
Bardzo dziękuję też raz jeszcze P. za jej słowa pod poprzednią notatką. To wiele daje: przeczytać, że moje pisanie komuś pomogło w ciężkich chwilach. Wszyscy potrzebujemy wsparcia, zwłaszcza, gdy problemy przytłaczają i ciężej jest podnieść głowę i ducha.
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tu ze mną są lub bywają. Zwłaszcza tym, którzy swoimi słowami dają mi o tym znać.

4 komentarze:

  1. chciałam napisać te słowa, bo przeglądałam także archiwum i wiem, że pisała Pani, że każde słowo wsparcia czy świadomość tego,że ktoś tutaj jest to niesamowicie dużo. Ja osobiście chorobę mam już za sobą jednak wiem jak wygląda pytanie siebie setny danego dnia, dlaczego mnie to spotkało? dlaczego inni żyją "normalnie" a ja nie mogę? i kiedyś ktoś powiedział mi, że ta normalność jest pozorna, a moja choroba nauczyła mnie cieszyć się każdym dniem, bo nigdy nie wiem co będzie jutro.
    Natomiast blog o Jędrku pokazał mi jak śmieszna i prosta jest moja walka. Bo ja wezmę jedynie jakieś tam lekarstwa, nie wymaga to ode mnie wysiłku, a od Jędrka, od Pani,i od Pani Męża wymaga i to ogromnego. Podziwiam i gratuluję.

    OdpowiedzUsuń
  2. Oczywiście, że może pani komentować u mnie, żaden problem. Trzymam kciuki za Jędrka i jestem pod ogromnym wrażeniem jego postępów. Niech się pnie do góry, bo to bardzo wyjątkowy i zdolny chłopiec.

    OdpowiedzUsuń
  3. wiesz, szczescie to bardzo subiektywne pojecie;) Tak, jestem szczesliwa, ciesze sie, ze mam autyzm, bo naprawde wiele mi daje, przede wszystkim pozawla zrozumiec syna. Poza tym spoleczna "slepota" ma swoje dobre strony. Rzeczy, ktore innym rodzicom spedzaja sen z powiek jak po prostu nie zauwazam. Choc to, ze problemu nie wiedze nie znaczy, ze on nie iostnieje;) Wiesz, ja wiem, ze moje podejscie jest specyficzne, na autyzm patrze zupelnie z innej perspektywy, staram sie dzielic tym, co mysle, ale nikogo nie zamierzam nawracac. Zycie z autyzmem JEST TRUDNE. Diagnoza sama w sobie wlasciwie nie wiem co daje. Przypuszczam, ze szans na przyszlosc zaden specjalista nie bylnby w stanie ocenic. Zbyt duzo zalezy od warunkow zewetrznych. Gdybym pisala bloga 10-12 lat temu, nikt by nawet nie rpzypuszczal, ze moze to robic ta sama osoba co teraz. Dlatego mimo, ze kasper ma klasyczny autyzm z bardzo szerkokimi zaburzeniami wiem, ze o niczym to jeszcze nie przesadza. martwie sie o niego, ale to juz chyba jest domena kazdej matki, niezaleznie od tego, czy ma zdrowe, chore, czy w jakikolwiek sposob zaburzone dziecko. Przygotuj sie na to, ze nawet jak za 15 czy 20 lat Jedrek Ci powie: Mamus, nie przejmuj sie, jestem szczesliwy i nie chcialbym zyc inaczej", to glowe daje, ze zawsze bedzie jakies "ale", matka zawsze bedzie widziec cos, co mogloby sprawic, ze jej dziecko mogloby byc jeszcze bardziej szczesliwym. Nie sadze, zeby kiedykolwiek mozna bylo osiagnac taki stan,z eby stwierdzic : lepiej juz byc nie moze. A jak cos lezy na watrobie, to wygadanie pomaga, dlatego uwazam,z e masz takie samo prawo jak kazdy inny, zeby glosno powiedziec, ze jest ci ciezko, ze nie o takim zyciu marzylas i czasem nie wyrabiasz. Nie krzyczysz "Hurra! Autyzm" i jak sobie ponarzekasz, to Cie przynajmniej nikt o oblude nie oskarzy;) Trzymaj sie!

    OdpowiedzUsuń
  4. Oj, tej społecznej slepoty, to czasem zazdroszcze:) Bywa, ze gdy Jedrek okazuje nam i swiatu totalna olewke, to ja mu zazdroszcze jak jak nie wiem co i w ogole mu sie nie dziwie. Przyznaje, ze pewne cechy autystyczne sa mi duchowo bardzo bliskie:)

    To, co mnie boli, to niemoznosc komunikacji w chwilach, gdy by sie chcialo, i gdy widac, ze i Jedrka ten brak boli i zlosci.

    A co do szczescia , to tak wlasnie sie pocieszam. Ze nigdy nie wiadomo, kto jest czy bedzie szczesliwy, czy ten zdrowy itd, czy ten chory, zalezny od innych itd. Szczerze mowiac bardziej bym chciala by Jedrek byl zalezny od innych a szczesliwy, jak niezalezny i nieszczesliwy. Tak sie pocieszam.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...