A my rodzice?

Ostatnio tu i ówdzie w internecie, m.in. na zaprzyjaźnionych blogach rozgorzały dyskusje na temat autyzmu, postrzegania go przez innych oraz postrzegania nie tylko dzieci autystycznych, ale i ich rodziców. Szczęśliwi, czy nieszczęśliwi itd. Szczerze mówiąc uogólnienia mało mnie interesują. Jak wszędzie są ludzie mądrzejsi i tacy, co to w kolejce do Pana Boga stali po inne wartości i których zdanie mnie nie interesuje i nie zamierzam się nim przejmować. A czy jesteśmy szczęśliwi? Jak wszyscy, niektórzy bardziej, inni mniej, czasem tak, czasem na odwrót. W początkowym okresie spotkania z chorobą na pewno trudno o optymizm i poczucie szczęścia. Choroba przytłacza. Ale z czasem dodaje sił, uczy rzeczy ważnych, również cieszenia się życiem. Tyle, że szczęście czy nieszczęście nie jest stanem permanentnym. To się zmienia, raz w dobrą stronę, innym raz w tą przykrzejszą.
A jak jest ze mną? Od półtorej miesiąca przygniatają mnie dwa poważne zmartwienia z Jędrkiem niezwiązane, ale to oczywiście rzutuje na mój stan ogólny, również na radzenie sobie w sytuacji bycia matką dziecka chorego. Trudniej o optymizm, energię, siły, cierpliwość i wszystko co jest potrzebne. Gorzej znoszę różne stresujące sytuacje.
Czytam np. dyskusje na temat, czy Ania ma autyzm czy nie i czy jest się z czego cieszyć i myślę sobie: "Cholera jasna. Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm". Denerwuję się na ludzi wypisujących głupoty pod artykułem "On nie jest niewychowany. On ma autyzm", a z drugiej strony myślę sobie: "Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm, żeby ludzie myśleli, że on jest  tylko źle wychowany." Najnormalniej w świecie mam brzydkie uczucie zazdrości i frustracji. Ja oczywiście nie neguję ani autyzmu Ani, ani problemów rodziców dzieci "źle wychowanych". Myślę sobie tylko, że autyzm autyzmowi nierówny. Gdy Ania pisze "Hura! Autyzm" to ja z jednej strony rozumiem jej intencje i myślę, że to super pomysł, by pokazywać ludziom, że z autyzmem można żyć i na dodatek dobrze. Wręcz się nim cieszyć. Tyle, że ja jeszcze nie jestem na tym etapie. Trudno mi cieszyć się tym, że moje dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie normalnie mówić lub komunikować się w inny sposób, być samodzielnym człowiekiem. Oczywiście mogę mieć nadzieję, że będzie mimo wszystko szczęśliwy i gdyby tak miało być, to wolę to od wersji "zdrowy, piękny i bogaty a nieszczęśliwy".  Ale uwierzcie mi, bywają chwile, gdy ta olbrzymia bariera komunikacyjna, gdy moje dziecko nie jest w stanie wyrazić swoich zwykłych potrzeb i jest z tego powodu wściekłe, a ja zrozpaczona i sfrustrowana, bo nie jestem w stanie mu pomóc, zrozumieć go, są naprawdę okropne. Ciężko wtedy o jakikolwiek optymizm i raczej brzydkie słowa cisną mi się na temat autyzmu w takich chwilach.
Kilka dni temu dostałam bardzo piękny, mądry i pełen zrozumienia mail od C. Podniósł mnie na duchu. Bo C. nie powiedziała mi, że wszystko jest i będzie cacy. C. napisała mi, że mam prawo czuć się tak podle, jak się czuję. Że mam prawo czuć się zła, zrozpaczona, rozczarowana, mam prawo zazdrościć.
Pisałyśmy też o diagnozie i dokonaniu auto-diagnozy przez rodzica. Prawda jest taka, że Jędrek nigdy nie miał postawionej pełnej diagnozy. Nie ma u nas takich specjalistów. Jego autyzm jest tak ewidentny, że nikt go nie kwestionuje, ale jak bardzo on jest głęboki, jakie są rokowania itd? Tego nam nikt nigdy nie powiedział, napisał. Może specjaliści nie potrafili, może nie mieli odwagi... Bo trudno jest wydawać takie wyroki, zwłaszcza w przypadku małego dziecka (gdy diagnozowaliśmy Jędrka miał 3 lata). Wiem, że ja nie jestem łatwą mamą. Nie przyjmuję słów specjalistów bez szemrania. Czy dlatego nikt mi nigdy nie chciał powiedzieć coś więcej tylko mówiono to, co byłam w stanie przyjąć (że ma potencjał, że rokuje itd)? Teraz zaś sama biję się z myślami, że czas na postawienie diagnozy samemu. Czas na spojrzenie prawdzie w oczy, że stan Jędrka jest głęboki. Że nie ma co się łudzić myślami, że on z tego wyjdzie, że go wyleczymy. Bo ja niby już w to nie wierzę, ale też nigdy nie miałam odwagi zmierzyć się z rzeczywistością tak do końca, być gotowym na spojrzenie prawdzie w oczy. Do tego jest potrzebna solidna diagnoza. Tylko komu ja zaufam?
C. pisze mi, że: "samo-diagnoza bardzo boli, ale w jej ocenie jest konieczna. Zamiast złudnej nadziei zostaje wiara i realna praca.
Praca nawet z bardzo zaburzonymi dzieciakami zawsze przyniesie
efekty. Nic to, że nie będą spektakularne, będą
maleńkie, ale jeden za drugim zbliżają nas do celu. Celem wcale
nie jest, by dziecko spełniało jakieś normy, wyobrażenia rodziców,
pedagogów i innych tego świata. Celem jest, by to dziecko kroczek po
kroczku stawało się bardziej samodzielne - czy osiągnie to za rok, dwa,
pięć to nieważne, by potrafiło wyrażać swoje potrzeby - też nieważne za
jaki czas, czas tu nie gra roli.
Rodzic chciałby by to się stało dynamicznie. Ma prawo tego
chcieć! Ma prawo płakać, rozpaczać, być rozczarowanym, złym, przecież
normalnym jest też, że zazdrości i że chce, by dziecko mówiło.  To jest wszystko bardzo trudne, to boli i do tego potrzebny jest czas".
C. napisała mi jeszcze takie słowa:
"Natomiast
Jędrek przecież osiąga swoje sukcesy i one są cudowne. Takie
wypracowane, że czasem dech mi zapiera, bo się Kochanie wspinasz na tę
samą górę z napisem Autyzm, ale trasą wiele trudniejszą i dajesz radę i
są sukcesy. A że wejdziesz na nią później ode mnie - nie ma znaczenia.
Trasa dłuższa, trudniejsza.... " Piękne porównanie do wspinaczki po górach. A ja kiedyś kochałam chodzić po górach, i to co najbardziej lubiłam w chodzeniu po górach, to nie był wcale moment bycia na szczycie, ale samo wchodzenie, przeważnie mozolne a piękne. To może teraz jak mam to porównanie będzie mi łatwiej? Dziękuję Ci, C. za te słowa.
Bardzo dziękuję też raz jeszcze P. za jej słowa pod poprzednią notatką. To wiele daje: przeczytać, że moje pisanie komuś pomogło w ciężkich chwilach. Wszyscy potrzebujemy wsparcia, zwłaszcza, gdy problemy przytłaczają i ciężej jest podnieść głowę i ducha.
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tu ze mną są lub bywają. Zwłaszcza tym, którzy swoimi słowami dają mi o tym znać.