czwartek, 18 sierpnia 2011

Nie tak strasznie?

Na blogu staram się pisać tak, by przekonać siebie i innych, że życie autysty i życie z autystą nie jest takie straszne. No może nie ma to być w założeniu blog typowo na zasadzie "ku pokrzepieniu serc", ale mimo wszystko usiłuje zbytnio nie narzekać, pisać o tej jaśniejszej stronie życia. Niektóre informacje zwrotne od czytelników świadczą o tym, że mi się to udaje. Jeśli zaś ktoś dostrzega tu tą ciemną stronę również, mój smutek i strach, to nic dziwnego - generalnie jestem jednak z tych widzących pustą połowę szklanki. Choć tak bardzo próbuję sobie wtłuc do głowy, że połowa jest pełna i z tego trzeba się cieszyć.
A jako, że ostatnio nie jestem w najlepszej kondycji psychicznej, to dziś będzie notatka o tym, co jest najtrudniejsze w życiu z Jędrkiem. O tym, co jest najtrudniejsze, najboleśniejsze w jego życiu powiedzieć nie mogę bo nie siedzę w jego skórze, a moje domysły mogą być błędne. Mogę tylko mieć nadzieję, że kiedyś Jędrek sam będzie w stanie wyrazić, co go boli. Na razie mogę powiedzieć, co mnie boli. Nie ma co ukrywać - autysta może być bardzo męczący, wręcz wykańczający dla rodziny. Ja staram się tu o tym zbytnio nie pisać, by nie przerażać, nie zasmucać, ale to nie znaczy, że tej strony nie ma.
U nas najtrudniejsze jest to, gdy Jędrek się wścieka, a my nie wiemy o co mu chodzi. Nakręca się wtedy tak strasznie, że nie jest w stanie się komunikować z nami nawet w minimalny sposób byśmy mogli mu pomóc. Po takiej awanturze (np. porannej) człowiek jest kompletnie wyrżnięty emocjonalnie. Przykre jest też bardzo, gdy złości się na nas, w naszym przekonaniu bez powodu, gdy odpowiada złością na nasze dobre chęci itd.
Inna trudna jędrkowa dolegliwość, to jego specyficzne porządki. Wkładanie rzeczy za łóżko albo w inne dziury, to, że dana szuflada ma być pusta, a coś tam nie może gdzieś leżeć, albo ma leżeć. Bywa to mocno upierdliwe. Czasami może mieć skutki dość poważne np. ostatnio wrzucił Andrzeja telefon do kosza na śmieci. Dobrze, że był włączony, więc go zlokalizowaliśmy.
Autyści mają jeszcze wiele innych trudnych zachowań. Myślę, ze Jędrek i tak nie jest z tych najtrudniejszych.
Ostatnio napisała do mnie K. zwracając mi uwagę na problem Piotrka. Jakim obciążeniem dla niego jest wzrastanie z autystycznym bratem. Pisała o zwróceniu uwagi na potrzeby Piotrka. Tak, życie z osobą niepełnosprawną nie jest łatwe dla otoczenia (nie tylko dla osoby niepełnosprawnej). Staramy się bardzo kochać naszego autystę, ale bywa ciężko. Jak to w życiu.

2 komentarze:

  1. zazwyczaj brat autysty, w moim przypadku (kilka lat starszy) jest pokrzywdzony z racji sytuacji w rodzinie, braku czasu, smutku rodziców, wiecznych wieczornych rozmów co będzie dalej z autikiem, jak wytłumaczyć mu że jego brat nie gra z nim w piłkę, nie gra w monopol itd, trzeba mu ustępować bo wpada szał ... itd. jest to po trochu dramat rodziców i brata, którzy też nie mogą mu aż tyle czasu ile trzeba i szereg innych ograniczeń, czasami nie daję rady psychicznie bo widzę że starszy syn zaczyna się buntować, źle zachowywać, przypuszczam, ze w ten sposób chce zwrócić na siebie uwagę, ale cięzko jest jeździć z tym młodszym na terapie, pracować - bo przecież za coś trzeba żyć, zająć się domem i setkami spraw jeszcze ...

    OdpowiedzUsuń
  2. Dokładnie tak, Miśko. To bardzo bolesny temat, ale w kilku zdaniach ujęłaś to, co mnie aktualnie boli, gdy myślę o Piotrku. On się jeszcze nie buntuje. Ale to jest jeszcze. poza tym boje się, gdy Piotrek zacznie się wstydzić swojego brata, już teraz boli mnie jego przyszły wstyd i ból.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...