środa, 3 kwietnia 2013

Ku pokrzepieniu serc

Dzięki Dorocie wiem, czemu nam te statystyki tak wczoraj podskoczyły i wciąż znajdują się na trochę podwyższonym poziomie. Otóż zacytowano nas w notatce o autyzmie na Onecie. Pomyślałam, że może sporo z wchodzących teraz to mogą być poszukujący świeży rodzice autystów. A u mnie na blogu ostatnio zieje raczej pesymizmem. Więc pomyślałam, że zacytuję dla nich maila, który niedawno dostałam (za zgodą autorki:):

"Mam 36 lat i 2 synów. Starszy ma 17 lat i ADHD, młodszy w sierpniu tego roku skończy 6 lat. Gdy miał 2 lata został zdiagnozowany- autyzm. Wiedziałam to już od roku. Diagnoza nie była dla mnie zaskoczeniem, a autyzm Oliviera nie był dla mnie dramatem. Do dnia dzisiejszego nie potrzebowałam i nie potrzebuję grupy wsparcia.
Olivier został zdiagnozowany szybko, bo w wieku 2 lat. Cała rodzina, włącznie z mężem mówili mi, że wymyślam jakąś chorobę i nie powinnam nigdzie iść. Ja jednak wiedziałam swoje i mimo ataków (dosłownie ataków) całej rodziny poszłam z synkiem do specjalistów. Dzięki tak wczesnej diagnozie i intensywnej terapii Oli dziś już super funkcjonuje.
Gdy zdiagnozowali Oliviera kończyłam 3 rok studiów na Wydziale Prawa UG i miałam dobrze prosperującą firmę. By ratować swoje dziecko i czynnie uczestniczyć w jego terapii zrezygnowałam z kariery zawodowej i nauki. Do dziś nie ukończyłam studiów i nie mam zamiaru. Przez pierwszy rok przy wsparciu Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku (tu mieszkam) przeprowadzałam według wskazówek IWRD po 8 godzin dziennie terapie z synkiem. Olivier w wieku 10 miesięcy potrafił świadomie mówić 4 słowa, gdy miał rok czasu sam przynosił sobie stołek i stawał na niego, by otworzyć sobie drzwi. Myślałam: "urodziłam geniusza". Po wielu problemach ze starszym synem myślałam, że w końcu Los wynagrodził mi trud i wiele wylanych łez. Chwile po skończeniu roczku Oli przestał mówić, zaczął walić głową w ściany, rzucał się bez powodu na podłogę i wyginał w łuk. podniesienie go z takiej pozycji kończyło się naderwanymi przeze mnie mięśniami. Uciekał, gdy chciałam go przytulić. Bił, kopał, nie miał wrodzonych lęków- lęku przed utratą równowagi, więc jak się przewracał to nie chwytał się, nie wyciągał rąk przed siebie, by złagodzić upadek. Rył twarzą o beton. Nie miał też lęku przed utratą życia. To co wyprawiał doprawiało mnie o zawał serca. Musiałam mieć oczy już nie tylko dookoła głowy ale i całego ciała. Było bardzo trudno. Oli terapię miał codziennie. Przez pierwszy rok sama prowadziłam z nim terapię po roku dostał się do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem przy IWRD, gdzie do dziś ma terapię codziennie przez 4,5 godziny dziennie poza weekendami. Terapia Oliviera trwa 24 H na dobę 365 dni w roku.
Dzięki tak intensywnej terapii Oli robił z dnia na dzień bardzo duże postępy choć z początku wątpiłam czy kiedykolwiek będzie samodzielny. Dziś Oli pięknie mówi, uczy się lepiej niż jego zdrowi rówieśnicy, pomaga w domu, samodzielnie się bawi. Kiedyś nie mówił, nie umiał się bawić, był agresywny i autoagresywny, nienawidził dotyku. teraz sam się tuli, ciągle przybiega się przytulić, mówi, że kocha. To cudowne uczucie widzieć jak on cudownie poszedł na przód.
Wiem, że jest to zasługa codziennej intensywnej terapii. Mam to szczęście, że w Gdańsku jest najlepszy ośrodek terapeutyczny dla dzieci autystycznych w Polsce współpracujący z amerykańskimi ośrodkami terapii autystyków. Oprócz IWRD w Gdańsku są jeszcze 3 przychodnie i poradnie dla dzieci autystycznych, ale według mnie i wielu, bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych ludzie w nich pracujących nie mają zielonego pojęcia o autyzmie i terapii dzieci autystycznych. przykładem może być pani psycholog, która stwierdziła, że Oli nie ma autyzmu po tym jak go wyszarpała i oznajmiła mi z uśmiechem: " On nie ma autyzmu, ale sobie pożyjcie trochę z zasiłków". Był to dla mnie szok, bo miesięcznie zarabiałam w tym czasie kilka tysięcy, a zasiłek wynosił 520 zł. Poza tym jej przełożona od razu zdiagnozowała autyzm. dziwne, że w jednym ośrodku dwie osoby mają zupełnie inne zdanie o dziecku.
Pisze do Ciebie deszczowa Mamo, bo chcę podkreślić że terapia jest najważniejsza. Codziennie, wiele godzin intensywnej PRAWIDŁOWEJ terapii może spowodować, że Twoje dziecko będzie samodzielne i samowystarczalne. dziś w ogóle nie martwię się co będzie z Olim jak umrę. Kiedyś płakałam po nocach wyobrażając sobie jak będzie miał trudno jego starszy brat, gdy zdecyduje się na dożywotnią opiekę nad swoim autystycznym bratem lub jak Oli będzie miał przechlapane, gdy trafi do jakiegoś całodobowego ośrodka zdany na łaskę obcych ludzi.
Wiem z własnego doświadczenia oraz z obserwacji dzieci objętych terapia w IWRD jak skuteczna i potrzebna autystykom jest intensywna behawioralna terapia.
Wierzę, że Twoje dziecko będzie całkowicie samodzielne, a twój trud i zmęczenie wynagrodzone."

Viki napisała, by podnieść mnie na duchu. Ja jestem raczej na innym etapie i potrzebuję aktualnie trochę czegoś innego, ale może komuś te słowa się przydadzą?

Ja gorąco polecam lekturę blogów:

Tijgertje oraz

Doroty

Zdecydowanie mądrzejsze od mojego. U mnie to takie tam jęki poszukującej wciąż mamy.

12 komentarzy:

  1. Haniu, bardzo dziekuje za udostepnienie linka do mojego bloga i komplementy. Ale nie przeceniaj mnie, piszesz swietnie o zyciu z Jedrkiem, nie koloryzujac niczego i nie masz najmniejszego powodu, zeby czeyjes pisanie uwazac za madrzejsze. Zwlaszcza moje . Ja tylko dobre wrazenie robie ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu
    Kocham to, że w tym co piszesz widać zawsze miłość i zrozumienie dla autystów, widzenie w nich przede wszystkim ludzi. Nie chorych, niepełnosprawnych, tylko ludzi.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziekuje:) W sumie to logiczne, jakbym siebie nie widziala jako czlowieka z krwi i kosci, to raczej wczesniej niz pozniej bym zwariowala. Znam z autopsji rowniez zalety, nie tylko wady autyzmu i z mojej perspektywy jest je o prostu znacznie latwiej zauwazyc :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Hanka! Kochana babo! Jesteś CUDOWNA!

    OdpowiedzUsuń
  5. Sardynko, skąd ten wybuch miłości? :) Co Cię tak ucieszyło?

    OdpowiedzUsuń
  6. Bo tak;) bo lubie;) bo gdyby nie wasz blog to pewnie nic ze swoim dzieckiem bym nie robila i teraz nie wiem jak by bylo. Wiem ze to bylo tylko opoznienie, ktore nadrobilismy ale kto wie jakby bylo gdybym nie zareagowala....

    OdpowiedzUsuń
  7. No widzisz, kiedyś motywowaliśmy innych do pracy ze swoimi dziećmi. A teraz? Teraz, obawiam się, że i postawą i efektami, zniechęcamy. Może więc powinnam zamilknąć.

    OdpowiedzUsuń
  8. A moze czas odsapnac? Pożyć zwyczajnie i spokojnie z rodzina? Tyle zrobiliście....

    OdpowiedzUsuń
  9. Usiłuję, ale co nieraz dostaję kuksańca upominającego (że nie robię, co trzeba). Nic to, będę twarda - o siebie też trzeba umieć zawalczyć:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Jestem mamą 4-letniego Oliviera który w wieku również 2 lat został zdiagnozowany, że ma cechy dziecka autystycznego ale już gdy skończył 1,5 roku zauważyłam, że coś z nim jest nie tak bo wcześniej normalnie się rozwijał. Lekarzowi pierwszego kontaktu mówiłam o swoich obawach to słyszałam, że ma czas i wszystko będzie dobrze, znajomym gdy mówiłam, że mój syn dalej nie mówi także mnie pocieszali a ja wiedziałam swoje,moja intuicja podpowiadała co innego. Na bilans 2 latka poszłam do mojego lekarza pierwszego kontaktu a nie jak wcześniej do syna i to własnie ta lekarka stwierdziła, ze coś nie gra! Ona powiedziala, ze trzeba udac sie do specjalistow dala skierowania do neurologa oraz PPP. Oczywiscie neurolog starsza kobieta uznala, ze jest ok przepisala wylacznie tran i jakis lek za 100zl!! i nic wiecej mi nie powiedziala. Kupilam tran leku nie i dalej nie dawalo mi to spokoju, ze nie wiem co jest grane.Postanowilam isc prywatnie do neurologa i znalazlam opinie o swietnym nie daleko naszej miejscowosci. To dzieki niemu ruszylo wszystko, to on powiedzial co jest grane.Dal mi rowniez nadzieje bo powiedzial, ze dobrze ze tak szybko interweniowalam z synem a nie czekalam jak to mowili inni. Powiedzial, ze im szybciej zaczne terpapie syna tym lepiej dla niego i sa wieksze szanse, ze bedzie lepiej. Oczywiscie nie obylo sie bez problemow. Uslyszalam wiele przykrych slow ze strony narzeczonego ktory nie chcial tego przyjac do wiadomosci ze jego syn jest chory ja takze ale wiedzialam, ze trzeba dzialac inaczej moze byc gorzej.Od rodzicow narzeczonego uslyszalam, ze wymyslilam ta chorobe dla pieniedzy, ze to nie choroba tylko zle wychowujemy, ze przez moje lenistwo wobec syna tak jest ( tak lenistwo, ze dbalam o syna od kiedy sie urodzil i interesowalam sie jego zdrowiem)oraz ze to nie syn jest chory tylko ja powinnam sie leczyc, gdyz miedzy mna a narzeczonym zaczely sie problemy w naszym zwiazku. Najdziwniejsze jest to, ze ta matka ma corke rowniez chora na wozku ktora zachorowala na jakas dziwna chorobe w wikeu 15 lat i z czasem polozyla sie,nie mowi jest zdana na ich laske.Tym bardziej nie moglam przezyc slow z jej ust, ze ja wymyslilam ta chorobe!!Powiedzialam jej, ze jak moze tak mowic sama jest matka i czy ona chciala aby jej corka tez byla chora i wyladowala na wozku?Kazda matka kazdy rodzic chce zdrowia dla dziecka i siebie.A te marne pieniadze ktore dostaja rodzice w zamian z opieki nad dzieckiem chorym to jest nic bo zdrowia nie kupi sie za nie. Od tego momentu czyli od bilnasu syna walcze o niego,slysze rozne zarzuty i slowa. Nie mowie wprost o tej chorobie ani znajomym ani nawet w rodzinie,radze soebie jak moge a czemu nie mowie bo mam rodzinne problemy.Wszyscy sa przeciwko mnie na dodatek ludzie nie rozumieja chorych czy rodzicow umieja tylko dobic i gadac bzdury.Dyrektorka w przedszkolu syna powiedziala mi ostatnio, ze syn nie wyzdrowieje a ja zyje nadzieja i wiara, ze moze jednak mu sie uda wyjsc z tego albo na tyle, ze nikt sie nawet nie domysli ze byl kiedys chory,zreszta nadzieja i wiara to nic zlego! lepsze to niz uzalanie sie i powiedzenie sobie, ze tak bedzie i juz. Nie ja tak nie mysle i wiecie co widze jak syn od kiedy poszedl na bilnas jak bardzo sie zmienil, zmienil na lepsze!!Od 2 lat ma terapie i zmienilo sie duzo rzeczy.Zaczal powoli mowic, inaczej sie zachowuje,sika do ubikacji bo dosc dlugo nie umial powiedziec ze cos chce dla mnie to sukces.Jestem z niego dumna mimo, ze dalej slysze ze wcale nie jest tak rozowo chodzi w przedszkolu do ktorego chodzi ale w poradni sa zachwyceni, ze tak swietnie mu idzie i same panie przyznaja jak wiele sie u niego zmienilo.Jestem dobrej mysli i wiem jedno, ze nikt mi nie zabroni wierzyc, ze moze wyzdrowiec choc mowia ludzie, ze nie ma szans ale w zyciu nic nie jest niemozliwe.

    OdpowiedzUsuń
  11. Ta historia tutaj to jakbym czytała o sobie swoim synu praktycznie to samo.Ja równiez bylam na studiach dla dziecka zrezygnowalam z wielu rzeczy w tym rowniez z pracy, ktora dostalam wlasnie zanim syn skonczyl 2 latka ,takze dlugo tam nie zagrzalam miejsca i wcale nie zaluje.Pewnie gdymym nie zrezygnowala nie mialabym czasu aby chodzic z synem na terpaie po specjalistach itp. Moj syn od niedawna umie powiedziec swoje imie Oli oraz potrafi powiedziec kocham cie cos pieknego dla matki ktora nie dala sobie wmowic, ze nic sie nie dzieje. Teraz umie powiedziec krotkie zdanie typu choc spac mamo albo choc spac a 2 lata temu moglam pomarzyc czy kiedykolwiek uslysze jak mowi kocham czy mamo swiadomie bo gdy byl niemowleciem gaworzyl pierwsze slowo bylo wlasnie ma-ma potem ta-ta ba-ba i pozniej regres takze dziekuje losowi, ze jest teraz znacznie lepiej.Bede tu zagladac.

    OdpowiedzUsuń
  12. Witam
    Mam pytanie w jaki sposób Panie pracują ze swoimi dziećmi ? I jaki ośrodek Panie polecają?

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...