piątek, 20 września 2013

W poszukiwaniu siebie

Dziś przeczytałam kolejną fantastyczną notatkę Doroty. Troszkę jakby kontynuacja myśli innej fantastycznej notatki Doroty. W zasadzie na tym powinnam zakończyć moje pisanie, nie ma co dodawać kropki nad i bo ona tam już stoi. Ale zawsze mogę dodać jakieś swoje ecie pecie.
Nie będę ukrywać, że od pewnego czasu szukam. Nie, nie cudownego środka na autyzm. To mam już chyba trwale za sobą. Owszem zrobiliśmy niedawno (w czerwcu) Jędrkowi cholernie drogie badania i rozpoczęliśmy drogą kurację lekowo-probiotykową (na szczęście kosztuje mnie to mniej wysiłku i energii, niż się obawiałam), ale to wszystko bez wiary w cud uzdrowienia, a z leciutką nadzieją na poprawienie funkcjonowania. Szczerze mówiąc z nadzieją cieńszą, niż nitka pajęczyny. Chyba już bardziej dla uciszenia wyrzutów sumienia, że nic nie robimy w kwestii medycznej (a w Ośrodku nam to zalecili, niestety na zasadzie: "róbcie coś, szukajcie", a nie na konkretach), niż żebyśmy sami z siebie wierzyli, chcieli. Przykro - nieprzykro, ale nie ma już we mnie wiary ani nawet nadziei na "uzdrowienie" Jędrka. Niedawno dość świeża znajoma, przeczytała całego mojego bloga i się spłakała. Zdziwiłam się bo sama ma autystę w podobnym wieku, więc powinna być uodporniona. To, co ją poruszyło (tak ją zrozumiałam), to zmiana jaka w nas zaszła. Że kiedyś byliśmy tacy "piękni", pełni nadziei, wiary, działania. I czar prysnął. Ja nie wspominam jednak dobrze tamtego czasu. Byliśmy jacy byliśmy i robiliśmy to, co musieliśmy, by przetrwać. Ale dość.
Chcę spokoju. Szukam siebie. Chcę żyć realniej. I częściowo we własnym świecie, poza autyzmem. Zastanawiam się, czy nie pora na moje 5 minut. Póki mamy chwilę względnego spokoju i jeszcze odrobinę energii.
Czytam "Rodziców dzieci z autyzmem" Pisuli i znajduję tam naukowe potwierdzenie, że rodzice dzieci z autyzmem żyją w większym stresie, niż rodzice dzieci nie tylko zdrowych (to oczywiste), ale i dzieci z innymi zaburzeniami (np. z zespołem Downa). Czytam tam o różnych etapach w naszym ("autystycznych" rodziców) życiu. I wynika mi z tego, że teraz powinna być ta chwila oddechu. Zanim przyjdzie wypalenie charakterystyczne dla rodziców starszych i dorosłych autystów :-( To może zanim się wypalę, trochę pożyję dla siebie? Zadbam o siebie? Skończyłam w tym roku 40 lat. To chyba najwyższa pora.
PS. Tylko nie zrozumcie mnie źle, że zamierzam moje dziecko wsadzić do szafy. Nie, chcę mu dać żyć, jak potrafi. Radośnie z jego dziwactwami. Ale chcę też dać żyć sobie. O tyle radośnie, o ile potrafię. Z moimi dziwactwami.

8 komentarzy:

  1. milo mi to czytac...:) duzo spokoju ducha zycze, sciskam

    OdpowiedzUsuń
  2. Święte słowa, amen:)
    Przez lata tkwiłam w szoku, jak bardzo Wam się chce, dobrze, że zwolniliście:)!!
    życzę znalezienia siebie!!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Haniu,chciałam Cię pozdrowić z Ustronia,który czeka na Ciebie i przesłać modlitwę,którą Robert sam napisał na religii.Dodam,że 4lata wcześniej syn"NIE ROKOWAŁ"dobrze.
    Modlitwa dziękczynna.
    Panie Nasz Niebieski,dziękuję Ci za mamę,tatę,za dziadka,za babcię,za wujka i inne osoby ze mną spokrewnione.Jesteś Wspaniałym Bogiem.Dziękuję Ci za ten nawet deszcz,który przecież nawadnia kwiatki,drzewa,krzewy.I dziękuję za kochanego dziadka Jana,który codziennie,no prawie codziennie robi pyszne kolacje.Dziękuję za Jezusa Chrystusa,który umarł za nasze grzechy i za siostrę,która zawsze mnie puszcza na komputer.Dziękuję za takie ładne stworzenia jakimi są wieloryby,za nawet hieny,które nie wiadomo z czego się śmieją?!Może z życia?I za sępy,które też są urodziwe I za chleb zjadany co dzień rano,za nauczycieli,za kierowców.Amen

    OdpowiedzUsuń
  4. Piękna modlitwa :-)

    OdpowiedzUsuń
  5. Cieszę się Haniu,ze Ci się podoba,nic w niej nie zmieniałam.Jestem od Ciebie o rok starsza, właśnie dziś kończę 41 i już o pierwszej w nocy Robert mnie obudził by złożyć życzenia:) Starsza,więc z mojego doświadczenia wiem,że to co potrafią autyści to zaskakiwać i wciąż powoli a "furt"się rozwijać.Mi życie z autystą przypomina trochę jak życie z tygrysem w jednej łodzi,trochę jak w filmie życie Pi.Trzeba nie dać się zjeść,być czujnym,uważnym ciągle na adrenalinie.Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Witaj!
    Mam dwóch synów autystycznych (4,5 i 5,5 roku). Jak czytam Waszego bloga to przypomina mi się to wszystko co przeżywała moja rodzina. Twój Jędrek ma wiele zachowań podobnych do zachowań jakie miał mój młodszy synek. Całe szczęście jakoś się dało je całkowicie usunąć lub niektóre zniwelować. Pamiętam wszystko doskonale i ciągle się boję żeby te zachowania nie wróciły.
    Jesteście zmęczeni walką z chorobą ja też przez to przeszłam. Nie możesz się poddawać. Zmień walkę z chorobą na zauważanie każdego postępu Waszych dzieci i radość z bycia razem.
    Popieram że czasem trzeba coś zrobić dla siebie. Ja też staram się raz. A jakiś czas wyjść sama z domu lub wysłać męża do znajomych np tak dla odprężenia. Nawet udało nam się w tym roku wyjechać na 2 dni na rocznicę ślubu. Całe szczęście dzieci już są bardziej kontaktowe i mamy jedną osobę wśród znajomych która potrafi sobie z nimi poradzić.
    Na codzień, choć nie ukrywam jest ciężko staramy się cieszyć każdą wspólną chwilą :-)

    Jak będziecie mieli ochotę to poczytajcie mój blog www.dzieciautyzmu.pl

    OdpowiedzUsuń
  7. Wasz blog polecił nam terapeuta naszego starszego synka :-) Z tego co zrozumiałam zna Was osobiście, chyba że źle zrozumiałam.

    OdpowiedzUsuń

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, ch...