czwartek, 5 grudnia 2013

Lepiej późno, jak wcale.

"Inne, ale nie gorsze"
Książka w formie wywiadu z 7 rodzicami dzieci autystycznych, dużych i małych. Przeczytałam i jestem pod wrażeniem. Że można mówić tak rozsądnie o autyźmie. I nie wpadać w pułapkę ckliwych łez, podnoszących na duchu (w zamiarze swym) historyjek o tym, jak to uleczyliśmy nasze dziecko pietruszką (lub jej brakiem), nierealistycznego optymizmu lub pesymizmu. Oni tak mądrze mówią, nie pod publiczkę, ale tak by ludzie (w tym i rodzice) zaczęli realistycznie patrzeć na niepełnosprawność i sytuację rodzin żyjących z niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem pod wrażeniem. Że można tak mądrze mówić o autyźmie, że można tak mądrze żyć z autyzmem.
To nie jest książka o bohaterach. Wygodnie jest czytać o bohaterach, czytać- podziwiać i mieć czyste sumienie. "Proszę, proszę, tak im ciężko, ale uff - dają sobie radę. Jacy dzielni". My chcemy normalności a nie dzielności. Zrozumienia, a nie litości.
Kiedyś napisała do mnie jakaś pani redaktor, czy nie zechciałabym wziąć udziału w jakiejś akcji-wywiadzie z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ukazującej, jak to można żyć z autyzmem i dzielnie sobie z tym radzić. Odmówiłam, nie czułam się dzielnie. Teraz wiem, że to, co chciałabym, żeby ludzie słyszeli o niepełnosprawności, to nie ckliwe historyjki, wyciskacze łez, ale rozsądne relacje z tego, jak to jest żyć z autystą (a jak się da to i "jak to być autystą").
Ja bym nie potrafiła tak mądrze o tym mówić, jak autorzy tej książki. Mnie lata zajęło, by patrzeć na autyzm rozsądniej i by emocje nie przesłaniały mi świata. I wciąż nad tym pracuję. I myślę, że ta książka może w tym pomóc. Polecam.

4 komentarze:

  1. ~szczypta_chili7 grudnia 2013 12:35

    Zapomniałam ci napisać, że pani odezwała się i do mnie. Zaproponowałam jej inną konwencję niż dzielność, ckliwość. No i też straciłam szansę na pokazania się masowemu odbiorcy :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie pasowałyśmy do wizji- założenia, że rodzic dziecka niepełnosprawnego ma być dzielny i uśmiechnięty. Ale uwaga, nie za bardzo uśmiechnięty bo to nie wypada. Można ewentualnie sprzedać (i dobrze by było), historię w jakiej to kiedyś się było desperacji i matni, ale jak to bohatersko się uporaliśmy z problemem.

    OdpowiedzUsuń
  3. ~szczypta_chili7 grudnia 2013 16:18

    I o szło. A tu matnia, i matnia, i końca nie widać, choć przejaśnienia bywają, jasne, że tak :) Człowiek jakoś tam umie się przystosować, i pośmiać czasem. Ale to za mało. Trzeba trudności pokonać, smoka zabić, z autyzmu wyleczyć...

    OdpowiedzUsuń
  4. No cóż, lud spragniony historii z happy endem, a nie szarej rzeczywistości. Tak się dziennikarzom wydaje, albo tak jest (nie wiem).

    OdpowiedzUsuń

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, ch...