poniedziałek, 3 listopada 2014

Mażę się, czy marzę?

Ponad rok temu była kampania społeczna pod hasłem "Nie mażę się, ale marzę o ..." pokazująca rodziców dzieci niepełnosprawnych jako wyczynowców (w końcu, dźwiganie sztangi, czy swojego dużego i ciężkiego dziecka coś wspólnego ze sobą mają). Wiosną wyszła książką jednej z mam biorącej udział w kampanii, Hanny Barełkowskiej o tym właśnie tytule "Nie mażę się, ale marzę o ..".  Przeczytałam ją. Ta książka to historia i refleksje nie tylko Hanny Barełkowskiej, mamy autystycznego Jurka, który jest w podobnym wieku, co Jędrek (i też nie mówi), ale próba ogólniejszego spojrzenia na los niepełnosprawnych rodziców (przytoczono zresztą bardzo wiele wypowiedzi różnych rodziców). Książka pokazuje etapy w życiu rodzica dziecka niepełnosprawnego: najpierw diagnoza i żałoba po utracie zdrowego dziecka, potem rozpaczliwa ciężka walka o wyleczenie, uzdrowienie itp, następnie uświadomienie sobie nieskuteczności swoich działań, wypalenie, bycie u kresu sił, potem odbicie się od dna - akceptacja. Dopiero na tym ostatnim etapie rodzic zaczyna ponownie myśleć o sobie, dbać o swoje siły.

Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii - metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA - szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak "wyterapeutyzowany", by go akceptować w pełni takim jaki jest.  Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.

Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.

4 komentarze:

  1. Ale dobre ostatnio wiadomości piszesz Haniu, takie spokojne. Miło czytać :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Może to oznaka, że rzeczywiście jest ze mną trochę lepiej ;-)

    OdpowiedzUsuń
  3. bardzo sie ciesze Haniu, widac to "lepiej" i na blogu i po Tobie ( Jedrka nie znam na tyle zeby zauwazyc:)
    sciskam

    OdpowiedzUsuń

W teatrze

Wczoraj byłam z Jędrkiem w teatrze. Dostałam zaproszenie na "W pustyni i w puszczy 3" i postanowiłam zaryzykować. Nasze ostatnie w...