W niedzielę odkryłam pewnego bloga, który musiałam przeczytać od
deski do deski. Blog Smoka pisany przez 19-letnia dziewczynę z
Zespołem Aspergera – ZA (mówiąc dużym skrótem: taka lżejsza
forma autyzmu). To była fascynująca lektura. I ten świat chodzi za
mną od kilku dni. To była dla mnie bardzo cenna lektura - lekcja.
Gdy to samo słyszę od terapeuty niekoniecznie wierzę, gdy mówi to
ktoś dotknięty danym problemem, zupełnie inaczej to przyjmuję.
Nie będę streszczać, kto chce, sam sobie przeczyta. Dla mnie to
było jak wejście w inny świat, jak dotknięcie pewnej tajemnicy.
Każdy człowiek jest innym światem, fascynującym światem, ale
świat Smoka, z oczywistych względów, jest dla mnie tym bardziej
ciekawy. Oczywiście porównuję do Jędrka, zastanawiam się, co
może mieć podobnie. Różnice też widzę. O niektórych sprawach
nic nie mogę powiedzieć bo albo Jędrek jest na nie za mały, albo
zbyt nieodkryty. Czy kiedyś będzie w stanie tak jak Smok
powiedzieć, napisać nam coś o sobie? Smok niewątpliwie ma ZA, ale
też jest normalną dziewczyną z problemami 19-latki. Pod wieloma
względami jest mi bardzo bliska (choć ja już niemalże podwójna
19-latka). Chciałabym mieć taką koleżankę, przyjaciółkę. I
jeszcze bardziej chciałabym, by mój Jędrek funkcjonował kiedyś,
jak Smok. Z drugiej strony wiem, że jest wielu rodziców, którzy
marzą o tym by ich dziecko funkcjonowało jak Jędrek. Ech, nie ma
co porównywać.
środa, 2 grudnia 2009
Plan zajęć Jędrka na grudzień.
W grudniu planujemy:
3
wyjazdy do Warszawy (ok. 9 godzin pracy) – terapia logopedyczna,
metodą Wianeckiej
basen:
mniej więcej 3 razy w tygodniu, czyli ok. 12 zajęć (aczkolwiek
będziemy się starać wykorzystać możliwości maksymalnie)
9
godzin z wczesnego wspomagania (1 h została nam z zeszłego
miesiąca): 5 zajęć z logopedą, 3 z SI i 1 z psychologiem
2
zajęcia z SI w KTA
3
zajęcia w Dać szansę: 2 z psychologiem, 1 z pedagogiem
1
zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne w KTA
Plus
korekcyjna w przedszkolu.
Ogólna
liczba zajęć podobna jak w listopadzie, czyli coś ok. 40.
I dalej
czuwa nad Jędrkiem ponad 10 specjalistów z 6 Ośrodków (Przedszkole,
„Pierwsze słowo” w Warszawie, KTA Białystok, Dać szansę,
START, Rzemieślnicza).
W każdy
dzień mamy zaplanowane zajęcia, oprócz niedziel i dni
świątecznych, co widać w naszym kalendarzu. Dość często coś się zmienia, przesuwa, taka to szachownica.
Przeprosiny
Doszłam do wniosku, że powinnam przeprosić Państwo Polskie i moje
Miasto. Poważnie, bez kpiny. Bo ja tu narzekam, jak niewielką pomoc
otrzymujemy, a tymczasem wcale taka niewielka ona nie jest.
Oczywiście jak się porówna do potrzeb chorego dziecka, to
niewielka, ale jak się porówna do niczego, to jednak wielka. A
nasze Państwo bogate nie jest. Taka Kanada, czy Szkocja dużo
zasobniejsze, a z tego, co piszą Maya i Agnieszka (w Księdze
Gości), to tam jest gorzej, jak u nas. Od Państwa i Miasta mamy:
nauczyciela
wspomagającego w zwykłym przedszkolu (luksus nie do przecenienia)
8
godzin w m-cu wczesnego wspomagania
I sporadycznie zajęcia w Dać szansę (mieliśmy bo, czy mieć będziemy
dalej, to wątpliwe).
Aaa, i
jeszcze z pomocy społecznej sfinansowali nam obiady dla dzieci przez
4 miesiące.
A i
możliwość zbierania 1 % na terapię Jędrka !
Postanowiłam
docenić i już więcej nie marudzić, a przynajmniej nie narzekać
na Państwo - Miasto.
Aczkolwiek
nie mam jeszcze pomysłu na kogo teraz „zwalę winę”. Bo to jest
tak. Gdy ponad 2 lata temu dowiedzieliśmy się o chorobie Jędrka,
świat się nam zawalił, uważałam, że przytrafiło nam się coś
strasznego, że jestem w wyjątkowo trudnej sytuacji. Szybko doszłam
do wniosku, że moje nieszczęście jest moim nieszczęściem i od
innych mogę oczekiwać najwyżej współczucia, ale radzić sobie
muszę sama. Jednakże, mimo że żyję w tym kraju lat prawie 40 i
wiem, jak tu jest, uważałam, że obowiązkiem Państwa, Miasta jest
leczenie, rehabilitacja chorych dzieci (i ogólnie ludzi). Wiadomo,
urodziłam się i żyłam w czasach darmowej służby zdrowia,
edukacji itd. Wszystko nam się należy. A już nam, rodzinom
niepełnosprawnych, szczególnie. Rzeczywistość jest jaka jest. I
do kogo mam mieć pretensję? Do Pana Boga, że nas obdarzył
autyzmem? Do siebie, że nie jestem na tyle zdolna i zaradna by
zarabiać miesięcznie dodatkowo 3 tysiące na terapię i nie wyciągać
do nikogo ręki o pomoc? Najłatwiej mieć pretensję do Państwa, do
polityków, do urzędników. Ale koniec, postaram się nie kwękać.
Najwyżej streszczać problem, hehe.
wtorek, 1 grudnia 2009
Podsumowanie listopada
Planuje
się jedno, a wychodzi zawsze inaczej.
Na plus:
zamiast
2 wyjazdów do Warszawy były 3, w tym jeden dwudniowy, czyli
zamiast planowanych 6 było 12 godzin terapii logopedycznej w
Warszawie
miały
być 2 zajęcia z logopedą z wczesnego wspomagania były 3 (a
czwarta godzina, co ja nam przyznaną do odrobienia w grudniu)
Na minus:
z
planowanych 12 basenów było 9 (niestety choroby się nie
przeskoczy)
1
zajęcie z psychologiem zamiast 2 w Dać szansę (choroba terapeuty)
Według
planu lub do odrobienia w grudniu:
zamiast
5 – 4 zajęcia z Weroniki (piąte i ostatnie przełożone na
grudzień)
planowane
4 SI – odbyte 4 (aczkolwiek w innym układzie jak było planowane;
3 były z wczesnego wspomagania - ww bo nam dorzucono; 1 w KTA,
drugie przełożone z powodu choroby terapeuty)
1
zajęcia z psychologiem z ww, według planu
2
zajęcia z pedagogiem w Dać szansę- według planu
Ja to
mam duszę księgowego - planisty (co mnie zresztą trochę śmieszy bo wiem, jak to może przerażać, drażnić, śmieszyć? innych). Możecie więc sobie wyobrazić,
jak mnie drażnią te ciągłe zmiany, brak stabilizacji. Choć
staram się to przyjmować ze spokojem.
Poza tym była:
- 1 raz filharmonia
- 1 raz cyrk
- 1 raz centrum zabaw
Wieczna walka o terapię
A teraz będę narzekać. Że gdy już coś się zaczyna układać, gdy udało
nam się znaleźć, zorganizować, wywalczyć (bo lekko nie ma)
Jędrkowi sensowną ilość i jakość terapii i zajęć, zaczyna się
sypać. Jeden klocek po drugim. Wiem, że pozornie Jędrek od
września ma dużo zajęć. Tyle, że takie dużo dla autysty, dla
jego potrzeb, to wcale nie jest dużo. On potrzebuje kilku godzin
terapii dziennie (każda terapia w swoich teoretycznych założeniach
o tym mówi, np. o 8 godzinach terapii dziennie; mało realne do
zrealizowania nawet chyba w specjalistycznym ośrodku). No chyba, że
wyjdziemy z założenia z jakiego wychodzi Państwo Polskie i
pracujący z państwowej służbie: I tak się nic nie da zrobić. Za
dużo potrzebujących, za mało pieniędzy. Koniec kropka. Dziecko
dostanie 1 godz terapii miesięcznie (tyle nam Państwo Polskie
oferowało przez pierwsze 2 lata terapii) i niech się rodzic cieszy.
A jak teraz dostaliśmy z wczesnego wspomagania 2 godziny tygodniowo,
to już jest taki luksus, że nic nam więcej do szczęścia nie
trzeba. Bo na dodatek mamy nauczyciela wspomagającego w przedszkolu.
Jako chyba jedyni w mieście w zwykłym przedszkolu. Pytają się
nas, jak to załatwiliśmy. Nie wiem, chyba pan Bóg nam dał w
prezencie. napisaliśmy podanie do pani Dyrektor przedszkola, że
chcielibyśmy by Jędrek w nim został, pani napisała podanie do
Urzędu Miasta i dostaliśmy nauczyciela wspomagającego. Czy uda się
to komuś powtórzyć, nie wiem, bo Miasto wyrywne nie jest. Gdy
staraliśmy się o rozszerzenie godzin z wczesnego wspomagania (nic
poza ramy przepisów, w przepisach jest od 4 do 8 miesięcznie,
chcieliśmy 8), jedna pani w Urzędzie próbowała nas przekonywać,
że przecież mamy dodatkowego nauczyciela w przedszkolu (więc w jej
mniemaniu powinien on zastąpić i logopedę i terapeutę Si;
nieważne że nie ma takich kwalifikacji, że w ogóle takich
Leonardów da Vinci to u nas nie ma). Dziś w Dać szansę
usłyszałam, że być może „odrzucą” dzieci chodzące do
przedszkoli , mające inne zajęcia bo mają za dużo dzieci. Ja ich
rozumiem, tylko co mi z tego rozumienia. Prawie 300 tys. miasto i
jeden państwowy Ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych (pracujący
od 8.oo do 15.oo; maksymalnie 3 terapeutów pracujących jednocześnie
bo tyle mają sal). Oprócz tego jedna szkoła realizująca wczesne
wspomaganie (ich moce „przerobowe” też są już chyba na
wyczerpaniu). I koniec kropka. Reszta – prywatnie. Fajnie, tyle że
przy wieloletniej intensywnej terapii, to kogo na to stać. To i przy
pomocy fundacji staje się niemożliwe (mówię o sensownej terapii,
a nie działaniach pozorowanych, terapii symbolicznej).
W
grudniu do Świąt mamy jeszcze dość intensywną terapię. Od
stycznia:
koniec
zajęć z Weroniki (w zasadzie to już zostały nam tylko jedne
zajęcia w grudniu), kolejna tura nie wiadomo, czy będzie, a jeśli
nawet, to pewnie się nie dostaniemy (zwłaszcza po tym, jak
wygarnęłam pani prezes, co ja sądzę o ich sposobie postępowania;
ale nie będę wracać do tamtej historii)
koniec
zajęć w KTA z Si (no chyba, że uda nam się kontynuować
odpłatnie)
koniec
Dać szansę, albo terapia symboliczna
przerwa
w zajęciach na basenie (bo zajęcia są finansowane przez PEFRON) i
nie wiadomo, kiedy dostaną dofinansowanie (w lutym? marcu?);
oczywiście będziemy chodzić prywatnie, ale już niestety nie tak
intensywnie
Co nam
zostanie? Zajęcia w Warszawie i wczesne wspomaganie. I znowu robi
się mizernie. Oczywiście będę pracować z Jędrkiem w domu, ale
mimo wielu zalet takiej pracy, dostrzegam też jej braki. Nie jestem
wykwalifikowanym terapeutą, nie potrafię zaoferować Jędrkowi
różnorodnych ciekawych zajęć. I nie zastąpię mu kontaktu z
wieloma ludźmi, z różnymi terapeutami, a o to mi min. chodzi. By
reagował na różnych ludzi, a nie tylko na mnie.
I tak
to nasze życie upływa na szarpaniu się. Szukaniu, organizowaniu,
walczeniu. Strasznie dużo to energii pochłania. Energii, którą
powinnam zachować na kontakty i pracę z Jędrkiem. Pocieszam się
co prawda, że w naszej historii terapii Jędrka był już niejeden
moment, kiedy zmiana na gorsze, koniec czegoś, przynosił nam
początek czegoś innego, nawet lepszego. Tyle, że chciałabym
pewnej stabilizacji. Tak choć na pół roku. Nie da rady, Panie
Boże?
Pracowity dzień
Wczoraj mieliśmy pracowity dzień. Po pracy i przedszkolu pojechaliśmy do
Dać szansę na zajęcia z panią pedagog. Pani Asia jest naszą
pierwszą terapeutką, jest z nami od początku (od sierpnia 2007,
kiedy to zgłosiliśmy się do Ośrodka). Niestety zajęcia odbywają
się tam bardzo rzadko (raz w miesiącu, czasem rzadziej, gdy wypadną
z powodu choroby czeka się kolejny miesiąc albo dwa), każdy mający
cokolwiek do czynienia z terapią wie, że taka terapia to terapia
pozorna. W tym miesiącu udało nam się umówić wyjątkowo aż na 3
spotkania (w planach były nawet 4, ale jedno wypadło z powodu
choroby terapeuty), w grudniu jesteśmy umówieni też na 3 (na
przemian, w jednym tygodniu z panią pedagog, w drugim z psycholog).
Mieliśmy nadzieję na kontynuację w następnym roku (taka
częstotliwość miałaby jakiś sens, byłaby już sensowną terapią,
ale okazuje się, że mają takie obłożenie dziećmi, że
prawdopodobnie nie będzie to możliwe). I znowu coś, co zaczynało
mieć ręce i nogi, się wali. A już zaczynałam mieć nadzieję na
sensowną terapię w „Dać szansę”, że uda się tam coś
wypracować, jakąś chęć współpracy Jędrka z terapeutą. Na
poprzednich zajęciach z panią Asią Jędrek nie wykazywał woli współpracy. Na tych było
znacznie lepiej. Nie to, żeby efekty jego pracy były jakieś
zachwycające, ale kontakt i współpraca były dużo lepsze. Może
dlatego, że pani Asia wykorzystała w dużym stopniu jego chęć i
umiejętności powtarzania (no bo mówieniem to tego nazwać jeszcze
nie można). Zadanie z wkładaniem piankowych liter do formy,
powtarzanie ich, powtarzanie wyrazów na te litery robił bardzo
dobrze. Poza tym łapaliśmy (Jędrek z moją pomocą) też kolorowe
obręcze turlane przez panią Asię a potem Jędrek je nosił i
nakładał na kolorowe kamienie. Zadanie z pozoru banalne i ja wiem,
że Jędrek nie ma najmniejszego problemu z rozpoznawaniem i
dopasowywaniem podstawowych kolorów, a jednak zmotywowanie go do
wykonania takiego zadania nie jest łatwe. Na początku oczywiście
dokładał źle lub byle jak, ale potem się trochę odblokował,
dobrze nakładał, sam się poprawiał, podawał dobrze kolorami
obręcze i kamienie przy sprzątaniu. Mam wrażenie, że on się
czasem odblokowywuje w luźnej atmosferze, gdy się zbyt mocno nie
naciska, a jednocześnie kontynuuje zadanie. Z drugiej strony potrafi
się również wtedy całkowicie rozproszyć. Ech, nie ma złotego
środka.
Po Dać
szansę pojechaliśmy na basen. Jędruś świetnie się tam bawił,
pływał. Oczywiście płetw sobie założyć nie dał. Andrzej
chciał go przełamać, zrobić to na siłę (czasem tak z Jędrkiem
trzeba), ale ja jakoś nie miałam do tego przekonania. Chciałabym,
żeby basen był dla niego czystą przyjemnością. Na basenie
wszyscy Jędrka chwalą, że tak fajnie pływa (za tydzień jak nic
wezmę kamerę i nakręcę to). Nawet jedna szalona ratowniczka, co
to się do wszystkich czepia (ma kobieta zdrowie; kiedyś nas nieźle
wkurzyła, teraz się tylko śmiejemy z jej czepialstwa).
A po
basenie pojechaliśmy na zajęcia z panią logopedą (wczesne
wspomaganie). I to były bardzo udane zajęcia. Słyszałam przez
drzwi. Jędruś ładnie współpracował, powtarzał sylaby, wyrazy,
odpowiadał na niektóre pytania (nie są to jeszcze takie całkiem
prawdziwe odpowiedzi, trochę one są sugerowane,wynikające z
kontekstu, z powtórzeń, ale uważam, że są to bardzo dobre
początki. Pani logopeda była zadowolona. My też. I Jędrek też. I
nic się nie złościł, tylko już po zajęciach, gdy próbował
wymusić kolejnego cukierka (choć ja to usiłuję tępić, rano
zostawiał w szatni swoje skarby bez przekupstwa i nawet się nie
awanturował). Poza tym przed zajęciami miała miejsce taka drobna
scenka, która mnie mocno ucieszyła. Pytam Jędrka: a ty nie chcesz
siusiu? A on: Taa , obrócił się i ruszył w stronę łazienki
(mimo, że wcześniej już wystartował do pokoju pani logopedy).
Jeśli ktoś myśli, że dowiedzenie się od takiego małego autysty,
czy on coś chce lub nie, jest zawsze proste, to jest w głębokim
błędzie. Jędrek też ma z tym problem, adekwatnie reaguje tylko w
sytuacjach krańcowych, kiedy naprawdę czegoś bardzo chce (cucu)
lub czegoś bardzo nie chce (czasami pracować). Dlatego bardzo mnie
cieszy, gdy w innych pomniejszych sytuacjach daje właściwą
odpowiedź.
I taki
to mieliśmy pracowity, ale udany dzień.
Świętujemy
Wczoraj (w poniedziałek) nie miałam kiedy napisać. Wróciliśmy do domu po
18.00 po dniu pełnym zajęć i świętowaliśmy imieniny Andrzeja
(Jędrkowe obchodzimy 16 maja). Nasze świętowanie polega na tym, że
zamawiamy pizzę a potem oglądamy razem film. Jędrek nie zawsze
chce usiąść z nami do stołu, zazwyczaj kręci się obok. Tak było
i tym razem. Nie chciał nawet spróbować pizzy, zjadł za to swoje
dwa ulubione jogurty Danone morelowe (kupuje mu po dwa bo, ile by nie
było, tyle on wyjmie z lodówki, otworzy i zje, czasem połowicznie;
na szczęście nie robi już tego z innymi jogurtami). Filmu
też nie chciał z nami oglądać, szczerze mówiąc sama próbowałam
się zmusić do obejrzenia wspólnie Bonda i nie do końca mi wyszło
(zasnęłam w połowie;) Tak wygląda nasze wspólne świętowanie,
zawsze mam trochę wyrzuty sumienia, że nie potrafimy wymyślić
czegoś, co by bardziej włączało w to Jędrka (z drugiej strony
potrzebujemy odpoczynku, poświętowania - poleniuchowania, a nie
kolejnej ciężkiej pracy we wspólną zabawę).
A jeszcze przed pizzą Piotruś przygotował dla taty przedstawienie kukiełkowe,
które wystawił po naszym powrocie (Andrzej na pewno to opisze na
blogu Piotra i pewnie zamieści fragment filmu). Jędrek patrzył,
oglądał leżąc sobie na materacu z boku (sukces, że nie zwiał i
że zerkał). Przedstawienie było min. o przyjaźni. Na koniec
Piotrek mówi (do Jędrka): „Chodź tu, chłopczyku , mam do Ciebie
pytanie. Czy dobrze mieć przyjaciół?”. A Jędrek na to: NIE. I
zaczął się śmiać. Przypadek, czy ma poczucie humoru?
A czemu piszę o tak bandyckiej porze? Otóż Jędrek ma znowu nocne przerwy
w spaniu (ech, parę dni normalnego spania i się człek przyzwyczaja
do dobrego). Dziś Jędruś obudził się o 2 w nocy i zaczął nocne
życie. Po jakiś 2 godzinach udało mi się go uspać (polecam
gorąco Kołysanki Utulanki Turnała i Umer),
Tyle,
że on zasnął, a ja się wybudziłam na dobre i stwierdziłam, że
szkoda mi życia na przewracanie się z boku na bok do rana. Więc
piszę.
H.
Subskrybuj:
Posty (Atom)